Auktioner för diabetes

För tredje året i rad anordnar Barndiabetesfonden tillsammans med Stockholms Auktionsverk och Lilly Diabetes en välgörenhetsauktion på Världsdiabetesdagen den 14 november för att samla in pengar till barndiabetesforskning. Ett 30-tal exklusiva objekt kommer att klubbas på kvällen på Berns. Läs mer på:
http://auktionsverket.se/auction/special/2013-11-14/
Ex: Ett helt unikt svartvitt porträttfoto på Drottning Silvia taget av fotografen Ewa-Marie Rundquist. Fotot är taget år 2000 för en bok som heter Drottning Silvia (Ekerlids Förlag), signerat och finns endast i ett enda exemplar. (utropspris ca 75.000 kr)

20131114-082127.jpg

Eller en gitarr signerad av Gyllene Tider:

20131114-082340.jpg

14 nov Världsdiabetesdagen

Idag är det Världsdiabetesdagen. Dagen då vi lyfter diabetesfrågan. I Sverige lever cirka 8000 barn och ungdomar med diabetes, en livslång sjukdom som innebär dagliga insulininjektioner och många sjukhusbesök. Idag är diabetes en obotlig, livshotande sjukdom och det enda som kan ändra på detta är fortsatt forskning på området.

Stöd diabetes, gå in på www.barndiabetesfonden.se och ge en gåva till forskningen.

Tiden läker alla sår…

Idag var det tid för återbesök på mottagningen. Det gick bra, just nu hade vi inte så mycket frågor och HbA1c hade gått ner till 50 så vi kände oss upprymda.
En ny diabetessköterska kom och hälsade på oss och det visade sig vara samma tjej som haft hand Maximilian när han fick sin diagnos. Det är en super go tjej men det var lite sorgligt samtidigt som roligt att träffa henne. Hon kom ihåg oss och Maximilian blev lite generad. 🙂

Strax innan vi gick in till läkaren kom en pappa med sin familj, han såg rätt trött ut, så Fredrik frågade om han haft en dålig natt. Det visade sig att de precis blivit inlagda med sin tonårsdotter. Direkt kom det ur mig att det blir bättre.
Blir det frågade han direkt och jag kände en klump i magen. Jag vet precis hur han känner och inser att mina små ord inte direkt ger någon tröst, men det är ju så. Med tiden har vi ju blivit tryggare, lärt oss massor och känslan av hopplöshet har trängts bort i ett litet hörn. Ibland kan den komma över en, men oftast känns livet riktigt härligt. Den känslan av att veta hans värld just nu är så upp och ner samtidigt som vi träffade sköterskan Tove, fick alla känslor att släppa på en och samma gång, det var lite tufft.
Det som gör mig glad i allt är att vi blivit så starka och trygga i vårt diabetes liv. Tiden läker de flesta sår och gör oss starkare och klokare.
Jag är också otroligt glad att vi har varandra att luta oss emot. Vi som par har blivit mycket tryggare i varandra med de hinder vi fått emot oss. Det är även tur att vi har andra nära och kära runt oss som vågar ställa upp och avlasta oss så att vi får chans att ta hand om bara varandra ibland jag och Fredrik. Det är guld värt!

Lillebror hör

Lillebror växer och lär sig. Mitt i natten vaknar lillebror 5 år och ropar på mig. Sleten som man är, undrar man vad han vill. Till slut säger han. Skall ni kolla pumpen eller inte?
Man blir stolt, glad och samtidigt lite ledsen.
Den lille lär sig och lyssnar. En liten extra känsla att veta att lillebror vakar över storebror så gott han kan.
Alla blir vi delaktig i denna värld.

Polkagris

Ja hur en diabetesfamilj tänker när man åker till Gränna kan man ju undra… Nu tänkte vi att det är en ganska rolig upplevelse att få se hur det går till när en polkagris görs. Det var roligt att se detta tyckte jag. Problemet är ju efteråt när alla i bilen vill äta detta rena socker. Vi tog en hel del insulin men han stack så klart fort upp och då klämde vi på med mer insulin och sänkte honom snabbt så då fick han äta lite till och stack upp igen för att få mer insulin och sjönk fort…ja ni förstår… Suck! men jag känner ändå att alla måste någon gång få äta polkagrisar 🙂
Vi hade en tur till skara sommarland också och det var otroligt lyckat med härligt väder. Det kan vi helt klart rekommendera!

Bruten.

Det finns en första gång för allt.
Helt plötsligt rusar värdena. Vid kvällsmat har han över 21. Vi fattar inget. Han har legat bra hela dagen. Ny nål och insulin igår kväll.
Vi tar en rejäl dos på 4,5. Det piper efter dosen och han skall stoppa ner pumpen. Varpå han säger det är blött. Det luktar insulin. Vi tittar konstigt och gissar att pumpen läcker???
Maximilian kollar närmare och då ser vi att slangen har gått av. Den hänger kvar på en plast skarv.

20130614-215728.jpg

Enligt cgm börjde han rusa ca 3 timmar tidigare. Så troligen har han varit utan insulin helt i 3-4 timmar. Inte bra.
Så ny slang, prima i nytt insulin och börja jaga värden. Värde 23-high har vi haft i en-två timmar nu. Får se när vi får balans igen. Kul natt framför oss.

Dumma diabetes!

Idag känner jag mig liten, ledsen, rädd och samtidigt väldigt arg. Vi började dagen med lite för högt värde som fortsatte att stiga. Jag valde att ge mer insulin samtidigt som vi gav lite mellanmål i bilen påväg till Bauhaus. Väl där går vi runt, busar och letar efter olika saker på vår lista. Med jämna mellanrum tittar vi på pumpen och inser att han gått ner till normala värden, pilen snett ner och både jag och Fredrik funderar utan att prata med varandra om vi borde äta något. Tyvärr så avvaktar vi och helt plötsligt börjar han gny, och jag ger två dextro för att bromsa. Det vi inte inser på direkten är att det redan är för sent för broms, det är ett fritt fall och efter ytterligare 4 dextrosol bestämmer vi att vi skall ta en glass. Fredrik ber Maximilian att ställa sig upp, men då är han helt borta, ytterligare två dextrosol och Fredrik får bära honom. Vi sätter oss och ger barnen glass, Maximilian kan inte prata riktigt och gnyr högt för han mår riktigt dåligt. Dumma vi borde ju köpt en söt dricka, men lite skärrade tänker vi inte så utan väljer glass som är fett och tar lite tid innan den hjälper, men med åtta dextro tror man ju att det skall vara lugnt. Efter att ha ätit upp sin glass och han börjar kunna prata rent igen, tittar han sig omkring och säger ”fusk ni får glass och inte jag” han får då givetvis både utav min och Fredriks glass. Han minns ingenting utan bara en stund tidigare i affären.
Det som är absolut jobbigast som förälder är att behöva se sitt barn må så dåligt och maktlösheten i situationen. Rädslan som fullständigt kramar hjärtat hårt, så otroligt hårt.
Rädslan och sorgen som infinner sig efteråt när jag tänker på vad som kunde hänt om inte vi var där, men framför allt trötthet av att alltid behöva tänka och ligga steget före. Det är tröttsamt, och de senaste dagarna har varit hemska med hoppiga värden från under två upp till 19 på mycket kort tid. Jag kan bara tänka på hur han mår när det spökar så, usch och stackars barn.
Nu en låg natt…

Hål i kroppen

Vi satt och pratade om hur många cgm vi satt på magen. Vi tror det är ca 12 st cgm vi har skjutit in. Då kom vi in på hur många knappar vi skjutit. Vilket ledde till lite räkning på antal sedan diabetes debuten.
Ca 300 knappar för insulin införsel.
Ca 12 cgm sensorer
Ca 3500 sprutor med insulin innan han fick pump
Ca 12000 stick i fingret.
0 glukagon stick, vilket vi är väldigt tacksamma för!

20130601-114240.jpg
Man kan nog inte sätta ord på hur bra cgmen är och hur fina fingrar Maximilian fått sedan vi började med den. Vi sparar ca 70 stick i fingret i veckan med cgmen.
Pumpen sparar ca 40-45 nålstick i veckan.

Fattar ni vad sjukt, en 5-8 åring har alltså stuckit hål i kroppen över 16000 gånger!
Är du sprut rädd?

Sport o värden

fotboll_springerDet är ju alltid en utmaning med aktivitet och diabetes. Jag har nu under snart tre år jobbat med att hitta nyckeln till hur man hanterar dosering innan, under och efter Maximilian har haft en aktivitet. Men det är otroligt vad svårt det är.
Jag hörde från en annan mamma med dotter som spelade innebandy, att dom alltid körde med vanlig saft istället för vatten under träning. I början provade jag det, med då rusade han hejdlöst. Förra året sänkte jag mat dosen rejält innan träning. Men då rusade han rejält. I vinter har jag kört näst intill normala doser till maten före träning. De senaste månaderna har han varit låg på nästan alla träningar. I något fall åt han 10 dextrosol under en timme..

Nu när vi kört de senaste gångerna, så har jag minskat måltidsdosen från 1,5 till 1,3 enheter. Sedan har jag haft riktig saft med till aktiviteten. Jag börjar förstå hur detta kan vara den bästa varianten. Håll så normalt som möjligt och putt på med snabb energi när det är dax.
Det som är underligt är just hur han reagerar beroende på aktivitet. Träning vs Match är helt olika. Troligen är adrenalinet en stor faktor och spökar till det rejält.

För att summera. Det går inte att förbereda på ett bra sätt, för det varierar något vansinningt. Det man kan göra är att ta med bra energi som man pumpar på längs vägen. Det positiva är att man har CGMen, så det går enkelt att parera när det svänger. Den sänder ju 10m utan problem, så vi kan ha den vid sidlinjen och kolla aktiviteten. Troligen så blir det bättre när han blir lite större stabilare i sin kost, får vi hoppas.

14 dagar

CGM funktionen körde vi i 14 dagar utan problem och kommer fortsätta med det. Vi får tejpa lite extra runt sändaren bara, för klistret släpper lite. Vi stoppar bara funktionen och startar sedan får vi vänta de sedvanliga två timmarna tills vi kan kalibrera och använda cgm funktionen, men det är det värt.
Vi har haft lite hoppigare värden nu en period och det kan vi tacka infektionerna för. Nu hoppas vi på värme och friska barn. Med värmen kommer även minskad insulinmängd. Tycker det är lite lustigt, men så är det för oss.
Nu skall vi ha lite skön helg med kalas för morfar.

Sticken blir mindre och mindre

Jag måste bara få hallelujah CGM sändaren lite mer. Nu har vi fått höra att vi kan låta den sitta mellan 10-14 dagar vilket sonen välkomnade med glädje. Vi är idag inne på dag 10 och det fungerar klockrent. Det som börjar ge sig är klistret runt om men då tejpar vi en tejp runt som håller den på plats.
De har även slutat att ta stick vid lunch i skolan så igår tog Maximilan ett kontrollstick vid frukost och ett vid kvällsmaten för att kalibrera cgm funktionen. Så vi har gått från att ta minst 11 stick om dagen och oftast några fler med natten inräknat, ner till 2 eller 3 stick om dagen. Både fingrar och tår ser så mycket finare ut nu 🙂

Idag blev det sovmorgon

Idag vaknade jag till ett tyst och lugnt hus. Efter att jag duschat, ätit frukost gick jag och väckte Maximilian. Det är ju gott att även för honom få lite sovmorgon ibland, men hur länge som helst går ju inte utan han måste få lite insulin i kroppen och då behövs det även mat. Går det för många timmar sedan kvällsinsulinet så kommer han må dåligt och få ketoner i kroppen. Jag gissar att de som har tonårs barn går upp med frukost till sängen  på helgerna?

Idag lyser solen och killarna gick till fotbollsplanen med ett gäng kompisar och sedan drack vi kaffe i solen. Känner hur energin byggs upp i takt med att solen lyser. Nu hoppas jag våren kommer så att vi kan börja plantera på uteplatsen och bygga altan.

Äntligen bevis för att CGM är grymt bra!!

Nu i måndags var vi på återbesök hos diabetesmottagningen . När vi är där tog vi det traditionella HbA1C provet och under två månader har vi gått från 58 ner till 50. Vilket var en otrolig glädje för mig och Fredrik det bevisar att cgm är otroligt värdefullt och att det vi inte lyckats med på över ett års tid blivit möjligt. Jag hoppas verkligen att fler skall få möjlighet att testa och utvärdera detta fantastiska verktyg. Det som gör att vi fått ner värdet är framför allt att alla toppar och dalar har kapats. När han inte hinner gå ner så långt så slipper vi även de höga rekylerna. Han blir både jämnare och stabilare i blodsockret vilket gör att han mår bättre och får självklart det lättare att hänga med i skolan.

Jag är otroligt tacksam att vi fått använda cgm och att vi skall få fortsätta ett tag till. Maximilian är fortfarande nervös inför att vi sätter om nålen, men det har gått otroligt bra det sista. Han gillar att slippa ta så mycket stick i fingret vi har gått från minst 11 stick om dagen ner till 4 och vår läkare Gun tycker vi skall komma ner till 3. 🙂

Vilken tur att vi bor i Göteborg för hade vi bott i Stockholm hade det inte varit lika självklart att vi skulle fått testa. Lite sjukt att det skall spela roll var vi bor någonstans i landet.

Så bra skolpersonal!!

Vi har så bra skolpersonal! De är lyhörda, de försöker och vill verkligen förstå för att hjälpa Maximilian i hans vardag, vad mer kan vi begära? 🙂
Igår så talade jag med dem att ta mindre stick för Maximilian har inte upplevt att vi tar mindre stick trots cgm (vilket vi gör, men han kände inte så). I och med att jag vill att han skall känna att det är en fördel med cgm så pratade jag med fröken och fritidspersonal att dra ner på sticken och bara ta till lunch eller om den visar under 4,0. Lite senare samma dag visade pumpen 4,2 men Maximilian kände sig låg, ena fröken tänkte då bara ge dextrosol för att sedan hålla lite extra koll i pumpen, men Maximilian evisades med att han ville ta stick och lyhörda som de är så gjorde de som han ville.
Det slutade med att Maximilian kände sig trygg och att han fick vara med och bestämma. Jag blir alldeles varm i hjärtat och glad för att de lyssnar till honom.

Vi känner verkligen att vi har haft tur med otroligt goa och duktiga fröknar till Maximilian både i nollan och nu i ettan.

Jag sov en hel natt…

Härom kvällen var Maximilian på kalas med övernattning och Fredrik följde med och då blev jag och Casper själva hemma. Han var inte direkt något roligt sällskap för han somnade strax efter sju och sov som en klubbad säl tills jag väckte honom på morgonen. Själv blev jag ganska trött tidigt och hamnade lite lätt ustlagen i sängen innan klockan ens var 22 och sedan sov jag lika gott som Casper. 🙂 När hände det senast? Tja inte vet jag för även om jag älskar CGM för det gör jag så kan den ju inte lösa alla problem… värderna går upp och ner och den piper lite då och då, men natten till lördag då hörde jag inget pip… STOR LYCKA!!
Inser att det krävs inte så mycket för att göra mig lycklig… bara lite sömn…

Idag gick det så bra som det ska göra

Idag var det dax att sätta om sensorn igen och både jag och Fredrik kände oss lite nervösa, och Maximilian var så otroligt rädd och vem kan klandra honom. Han gick med på att kika på film samtidigt som jag mutade honom med två extra tjugor som han tittade längtansfullt på när han insåg han att pappa redan stuckit utan att han märkt det. Vilken lycka och lättnad vi kände, det är som en liten seger när det bara fungerar.

Det är med längtan jag väntar på vårt läkarbesök för att se om inte HbA1c har gått ner och blivit bättre, så nu hoppas jag att Caspers feber inte skall smitta av sig utan att han håller den för sig själv. Feber och annat brukar ju få Maximilians värden att skjuta i höjden.

När det blir fel är det jobbigt

Det var en lång dag idag, tidig morgon med utsläpp av hästar för att sedan åka till Ica kl 07:30 med samling inför innebandyturnering. Jag var så imponerad av grabbarna som kämpade så bra, de var riktigt duktiga! Casper var rätt uttråkad för ingen av hans kompisar (småsyskonen) var med idag. Mest arg var han för att vi inte gick in och badade i badhuset som fanns i samma byggnad. 🙂
Efteråt åkte jag till stallet och Fredrik hade fullt hus hemma med kaffedrickande vänner så dagen har gått rätt fort.
Vid kvällsmaten var det dax att sätta om hans cgmsensor. Han tycker det är så jobbigt numera att sätta alla nålar, vilket får mig att dra mig för att sätta dem. Jag mår så dåligt av att se honom lida och kan Fredrik ta det känns det skönt, samtidigt som jag får ett dåligt samvete av att jag tvingar honom att vara den starka i detta.
När de satte sensorn skriker Maximilian förtvivlat, ta bort den, ta bort den. Vi ringer animas och rådgör med dem som håller med att den sitter fel. Vi hade lånat två och som tur är fungerar nummer två utan problem. Det som är dumt är att varje sensor kostar sjukhuset ca 500kr och slösas det kommer vi inte få möjlighet att fortsätta med detta fantastiska hjälpmedel.

Jag känner mig så otroligt dränerad känslomässigt och la barnen ganska direkt när Fredrik gick till sin innebandyträning, för jag behövde några minuter för mig själv. Jag finner mig så liten och är ledsen för att vi måste tvinga vår son att vara med om massa smärtsamma nålstick. Jag känner mig svag för att min man måste vara stark för oss båda, men mest känner jag sorg över denna sjukdom. Ibland vill jag bara ha en dag för Maximilian att slippa allt som kommer med diabetesen, en enda dag… ;-(
Min stora dröm är att en dag och förhoppningsvis snart skall man skall hitta lösningen till gåtan med diabetes.

Två veckor med CGM

Nu har vi testat cgm i snart två veckor. För er som inte är lika insatta kan jag berätta att cgm står för kontinuerlig glykosmätning. Detta är en liten sändare man sticker in i magen som mäter blodsockret konstant i underhudsfettet, som sedan trådlöst lämnar över till pumpen ett medelvärde från de senaste fem minuterna.
Maximilian är lite skeptisk även om han gladeligen visar upp kurvor och talar om vad han har för värde. Mest jobbigt är det att sätta sensorn, han tycker även att den vanliga insulinknappen är så jobbig att sätta nuförtiden, så vi försöker sätta om den på natten så han inte skall behöva spänna sig så. Men sändaren måste vi tyvärr sätta på dagen. Det vi gör nu, är att vi sätter först emla för att han inte skall behöva vara lika nervös. Han har sagt att han kan känna av den lilla smala tråden som sitter in i underhudsfettet om de har lite mer fysiska lekar på skolan.

Bortser vi från att han tycker det är jobbigt att sätta dessa, så tror jag att jag kan tala för både mig och Fredrik att vi älskar detta hjälpmedel. Bara på en vecka har vi haft stabilare värde än vi haft på flera månader. Fördelen är att vi hinner gasa och bromsa lite mer. När displayen visar två pilar upp och ett värde på säg 9 så vet vi att vi måste justera med att ge extra insulin, visar den en eller två pilar ner och ett lågt värde måste vi fylla på med lite mat. Vi jobbar bort de där jobbiga rekylerna vi får när han hamnar lågt eller det svåra att få ner honom när han hamnat för högt. Nätterna skall vi inte prata om, det är så smidigt att flera gånger på kvällskvisten kika på pumpdisplayen och veta hur vi skall agera, samt att följa grafen för den senaste timmen eller de senaste tre, som ger oss en bra riktlinje.
Det går även att ställa in larm så pumpen i vårt fall talar om när han går under 4,4 mmol och över 12,9 mmol. Att vi har valt att inte ha lägre övre gräns är att när en diabetiker äter så kommer de sannolikt att gå upp mot tolv mmol även om det vänder där, men just för att slippa ha för mycket pipande från pumpen har vi gjort så. Detta är ju väldigt individuellt och ju bättre man är på att mäta måltidsdoserna desto mer snävt spann kan man ha.

Hur skolan känner är jag lite osäker på, men är helt övertygad att när de känner sig mer bekväma att de kommer att uppskatta den lika mycket som vi. De har ju lättare att veta hur de skall göra inför raster och även att enkelt se när han kommer in från rast om han kommer att orka hela lektionen. Det svåra är att få dem att sätta den rutinen.

Nu händer det ju fortfarande att vi gör bort oss och räknar för lite insulin till måltiden, men nu märker vi innan han ligger på 17 att det går fort fel, och då kan vi bromsa med extra insulin. Jag hoppas innerligt att vi skall få fortsätta med detta fantastiska hjälpmedel.

 

Chef ett chef två.

Nyligen bytte jag tjänst. Två bolag blev ett, samma personer men flera.
Vilket innebar att jag fick en ny chef. Jobbmässigt är det väl sak samma, jag kan jobba med vem som helst och för vem som helst. Jag anpassar mig, och sköter mitt jobb.
Chefen jag hade nu som jag haft i många år, har varit suverän. Vi har haft en öppen dialog, ett förtroende sins imellan. I medgång och motgång har vi pratat och löst problemen. Jag kommer ihåg i höstas när min blindtarm blev lite grinig, körandes från Rostock i Tyskland via Köpenhamn siktade jag på att nå Göteborg för att bli inlagd där istället för Tyskland, Danmark eller semi Danmark ”skåne”. Han ringde när jag körde och kollade läget. Kommer ihåg hur han sa, känner du att det är för jobbigt så stanna bilen så åker jourteknikern och hämtar dig var du än är. Jag har redan pratat med honom och han är klar att åka.

Det var omtanken då och i alla andra situationer som har utmärkt denna chef mot många andra. Att se en individ bakom den anställde, att tro på personen och stötta personen. Han har lärt mig massor och jag hoppas själv kunna hantera folk i min omgivning lika väl som honom.

Nu står jag med denna nya utmaningen, ny chef, ny person, ny förståelse. Att lära känna varandra och bygga ett förtroende är en lång resa. Med det liv vi lever, vi med en helt annan klocka än många andra, diabetes klockan. Där larmet går igång när det vill. Ingen hänsyn till vad du pysslar med. Mina första veckor med min nya chef ser lovande ut. Han är avkopplad och öppen. Har förståelse och kan kommunicera. Men helt klart är det en stress i mig, stressen att behöva bevisa vem jag är och vad jag kan leverera, något jag inte behövt bevisa på många år. Min gamla chef visste vad jag gick för och hade inga tvivel, och jag levererade tveklöst bra resultat. Målet är att komma tillbaks till ömsesidigt förtroende, byggt på erfarenheter sins emellan. Men backen är lite längre med dessa dagar av ostabila värden.

Tiden får utvisa var man hamnar, och hur trygg man blir i sin nya situation.