En annorlunda vardag

Vi lyckades få ner värdet till 53! vi var uppe på 58 och vände i samband med pump starten. Men nu har vi styrt upp det, målet är att nå under 50. Känslan är att Maximilian mår bättre vid lägre värde, kanske bara är inbillning, men det är skönt med ett mål!

Nätterna har ju varit tuffare sedan pumpstarten, och det märks ju på kroppen. Jag är lite mör och sliten. Det positiva är att jag kommit igång med träningen och sakta kan jag bygga upp mig själv igen. Köpte nya lurar för springning som sitter bättre, kommer bli skönt att prova dom imorgon.

Lätt trött på dessa emla plåster, Maximilian vill ju inte ta nålen utan att ha emla plåster först. För några veckor sedan passade det inte att vänta på plåstret, så jag sa: om vi tar utan emla så får du dom tjugo kronerna istället.
Då han intensivt önskat Skylanders spelet till wii passade detta utmärkt. Han hade inte pengar till spelet. Vi ville inte köpa det just nu, men sa att om han fick ihop pengarna så kan han köpa det. Så dragkraften att ta pump nålen utan emla för den där extra pengen tog överhand.

Då vi måste betala 20 kr i varje fall, så splear det ingen roll om det hamnar hos honom eller apoteket.. Helst vill man ju lägga pengarna på något kul.

Så i helgen nådde han nästan hela summan, men med ett samarbete med lillebror så hade han nått målet! Så nu sitter vi här med skylanders, och två MYCKET nöjda pojkar!

En lång helg med mycket tid att njuta av familjen.
Vi startade helgen med badhuset, en underbar liten utflykt med massa stoj. Påskafton kom haren med ägget. Vi körde en blandningav lite godis och ett par leksaker. Lego Heroes! Stormer och Nex.

Pojkarna var överlyckliga, robotarna har varit en höjdare. Godiset var såklart populärt av lillebror som slukade snabbt. Maximilian tog lungt och åt med långa mellanrum när han var lite låg eller hade ätit mellanmål eller liknande. Imponerande hur duktig han var, men oj så glad han var att få leksak OCH godis. Tänk så lite som kan göra så mycket!
Sedan massa familjetid, och idag hade vi fotbollsträning igen. Maximilian har verkligen blivit tokig i fotbollen. Han vill sparka boll hela tiden och lär sig små trix. Man märker att han njuter när han har bollen vid fötterna. En väldigt glad och stolt fader backar inte när det vankas boll

Ja vi vaknade imorse, Maximilian kom in till oss vid 06 imorse. Han klagade på att han inte såg och gick in i väggen. Ja det är mörkt och du är trött. Lägg dig här och mys sa jag….

Vid 08 när vi var uppe och mätte blodsocker hade han 20 mmol. Tryckte i 3.5 enheter med pumpen. Då kom den där härliga melodin.. läser på displayen, ocklusionslarm… spännande.. en första gång det händer. För er som inte vet, så innebär larmet att det är stopp i pumpen. Tar loss nålen och Primar för att se att flödet är ok. och det droppar ut vackert. Bestämmer oss för att sätta ny nål. Maximilian vägrar sätta utan emla så det tar ju en timme innan vi kan sätta. Så han får alternativet att ta spruta.

Fram med sprutan ladda vrid och hela processen. Inser då, herregud! gjorde vi detta minst 7 gånger per dag? vilke meck.. Maximilian vill att Malin tar sprutan och när hon tar den tjuter han till och det gör ont. Man glömmer fort.. Från att ta massor och massor av sprutor själv så är han tillbaks på ruta ett med rädsla och allt. Han var jätte duktig och 3,5 enheter inne.

En timme senare tar vi blodprov igen. Då landade vi på 18. Min tanke blev direkt ketoner? Tar upp ketonmätaren och får ett värde på 2,3! Vi har aldrig haft över 0,3 så detta var enormt.. I guiden står det 1,5 -3 mmol/L ”risk för uppseglande syraförgiftning, rådfråga ditt diabetesteam eller akuten” Sagt och gjort ringer Gunnel och pratar igenom det. Hon är väldigt bra, hon går igenom det och säger att du har gjort helt rätt det är bara att ta det lungt och vänta in resultatet. mät om någon timme igen.

En äcklig känsla att uppleva något första gången. 1 ocklusionslarm, 2 tillbaks till sprutan, 3 högt ketonvärde..  Känns i magen varje gång man går igenom saker.

Igår skulle barnen sova hos mormor och morfar för skola och dagis är stängt idag. Jag åkte hem med barnen och lagade mat, satte emla plåster. Vi satte ny knapp hemma hos mormor och morfar. Vi har ju börjat att även sätta på rumpan och det var där jag satte den. Maximilian sa att det inte kändes något så jag var nöjd. Åker några ärenden på vägen hem och hoppar sedan i badet och myser av min egentid då Fredrik är i Oslo.  Vid åtta ringer mamma och säger att knappen åkt av, men Maximilian satte i den i den gamla knappen.
Jag hade inte tagit bort den och tur var det.
Vid 23:00 ringer de igen och då har han klättrat upp till 19. Testa att ge mer insulin och går han inte ner får de komma hem med honom. Sagt och gjort här har jag en trött kille som fortfarande sover. Jag bytte knapp och tog även en spruta i natt för att få ner honom. Vid 05:00 vågade jag sova då låg han på 8. Typiskt, och det kan ju hända, men vi har nästan aldrig så stora problem med knappen, så händer det när han är hos mormor och morfar. Dels är Maximilian som så gärna ville sova där besviken och jag gissar att mormor blir mer nervös till nästa gång. Sååå typiskt!

Vilken natt!! Vi gick till sängs ganska sent igår och jag tror både jag och Fredrik hade lite svårt att somna.

Maximilian hade varit hög i stort sett hela kvällen och precis innan vi la oss la vi till ganska rejält med insulin för att sänka honom.
Jag låg och tänkte en stund och funderade på om jag skulle gå upp och mäta honom igen, det hade kanske gått en timma sedan senaste insulindos, när Fredrik gör ett ryck i sängen och går upp. Han hade samma tanke som mig insåg jag och lyssnade när han tog fram sticka och satte i mätaren, sedan spände han nålen. Jag lyssnade efter pipet som säger att stickan är nöjd med blod, men hörde istället två snabba pip vilket innebär att det blev något fel, Fredrik hämtar en ny sticka och jag hör att han sticker igen, sedan kom de välbekanta första pipet när stickan är nöjd och sedan två snabba när resultatet kommer, sedan en svordom från Fredrik. Jaha tänkte jag nu gick det åt fel håll.
- Vad hade han? 19 får jag till svar… suck!
Vi dividerade lite, vi måste sätta om nålen, det är stopp någonstans… hm vi hinner inte sätta emla på honom innan för att bedöva, usch han kommer bli förbannad när han märker att vi sätter nål på honom i sömnen, men ja vad skall vi göra??
Sagt och gjort en ny nål och då tänkte vi att vi sätter den på rumpan för han vågar inte prova där själv… åh han kommer bli såååå arg är min tanke.
Fredrik tvättar och jag håller ficklampan och försöker hålla Maximilian stilla. Fredrik siktar och skjuter, Maximilian rycker till lite ligger lugnt kvar och när Fredrik dragit ut nålen vänder han sig och säger
”Utan emla?? ler lite och säger, det kändes inte!”
Så mycket för de tankarna tänkte jag och vi kramade honom. Han är stark och otroligt duktig!!

Vi lägger oss och hinner säkert sova i 40 minuter innan Casper vaknar och ropar på pappa. Fredrik går dit och jag hör att han säger vänta lite sedan går han ner, konstigt tänkte jag vi har ju glas uppe varför gav han honom inte vatten bara? Märker att han går in i badrummet nere och gissar att Casper fått feber, visst har han det! Att lura i honom mediciner är inte lika lätt som med Maximilian för han testar ju allt åtminstone en gång om vi ber snällt. Casper däremot är lite med tvär, allt enligt honom är äckligt och farligt. Fredrik fick i honom lite, men inte i närheten allt.

Casper har definitivt inte tänkt att somna om och ligger och ropar några gånger på pappa, sedan kom han på den briljanta iden att ropa mamma istället. Jag går dit och då säger Casper ”mamma jag tycker du är söt och därför vill jag sova i er säng”… jag fnissar lite och säger att han är söt också men får allt sova en liten stund i sin säng till.
Efter många vändor fram och tillbaka så tror jag vid närmare halv 4 att han hamnade i vår säng. Vid det laget kände jag mig rätt mör. Vi vaknar av att Fredriks telefon börjar ringa på morgonen, så var det bara för honom att åka iväg på jour.

Godmorgon alla och hoppas ni sovit gott!!

Imorse visade han Casper stolt att ingen knapp på magen men titta en på rumpan.

Förra veckan så gjorde Casper en lustig grej. Maximilian var uppe och lekte och Casper kom ner, han kom till mig när jag lagade mat, i en skål på bänken låg en tio jordnötsringar. Jag puttade den till honom och sa varsågod och ät. Han tittade konstigt på mig men glad började han äta. Jag gick och hämtade något och kom tillbaks, då var han väck!
Han hade krypit in under bordet och satt där och åt. Jag frågade varför sitter du där och gömmer dig? Hans svar kom lite förvånande, för att Maximilian inte skall se, han får ju inte äta…

Kändes så där, vi låter ju inte Casper äta saker bakom ryggen på Maximilian, vi siktar så gott det går på att hålla det jämlikt. Men på något sätt så kände han nog att det var ”fel”

Det är kallt ute, snön har inte varit rolig. Isen ligger lurigt. Inne springer två rastlösa barn… Hur gör man när en liten diabetes pojk vill spela TV-spel?
Jo man kör Kinect! Såg på marketplace att det fanns Fruit Ninja till Kinect, Iphone spelet som sålt multum. Du kunde köpa det för 119 kr.

Kollade snabbt vad spelet kostade i handlen och det visade sig att det ingick i Gunstringer spelet som en värdekod. Så I söndags for vi ner till Media markt och köpte Gunstringer och fick där med Fruit Ninja. Kan vara bra för er att veta att Media Markt har prisgaranti, så kan du påvisa att det finns billigare i annan butik så sänker dom priset. I detta fallet hade Webhallen spelet för 319kr , dock så hade dom stängt då.. Så Media Markt sänkte spelet från 399 kr.

Jag kan varmt rekomendera detta enkla spel, Casper 3 år har lika kul som Pappa på 32 år. Spelet bygger helt enkelt på att du slår alla dessa frukter som kommer flygande med dina händer eller fötter som ninja svärd… Man står där och flaxar och har skitkul!

Gunstringer, har Maximilian spelat en del och han älskar det. Du är en person som styr en Marionett dock med handen, du lyfter vänster hand så lyfter dockan, sedan styr du den fram på banan genom att flytta handen vänster höger eller hoppa, sedan skjuter du revolvern med höger hand genom att rycka upp handen. Kul story, kul kontroller och genomtänkt spel, Helt ok spel med andra ord. Får se om Pappa hinner ”prova” lite någon dag…

Imorse satt jag med en ny fröken på skolan. Gick igenom allt om diabetesen och hans behandling.
Herregud du har gjort detta så många gånger nu, det sitter i ryggraden, Eller..
Ja men när man har suttit där så har man återupplevt hela scenariot igen. Från insjuknandet till att börja klättra uppåt, ett steg i taget sliter man sig fram och bygger upp en trygghet.

Men så kommer den där dagen, den som slår ner en igen. Nu sitter jag här på jobbet och mår skit dåligt. Känslorna spelar ett sjukt spel. Jag känner mig på något underligt sätt manodepressiv. Från att ha haft en kanonhelg med barnen i snön, till att ännu en gång sitta med fröknar och förklara vad hon skall göra om han ramlar ihop. Just nu känner jag för att bara packa ihop mina saker och gå hem, krypa ner i sängen och bara gömma mig. Tänk att man som en 32 årig vuxen man, kan må så dåligt och känna sig så liten och ynklig.

Ja det är bara att bita ihop, nästa möte börjar om 10 minuter, då skall man lägga på masken och spela pigg och normal…

Vi delade upp oss för någon vecka sedan, jag tog med Casper och åkte till min syster för att gå på kalas hos Kusinen Joel. Malin tog Maximilian och åkte till hans klasskamrat.
När vi åker så känns det som jag glömt något. Jag känner mig inte hel utan det där kitet. Utan allt man måste tänka på planera och ta med. Så vi sätter oss i bilen och åker dit, klockan är vad den är. Tårta och kakor kommer fram när det kommer fram. Casper leker och när det är dags så kommer han. Han vill ha kaka, han vill ha tårta och sedan bulle. Känslan att bara säga ja varsågod, det känns helt fel. Att inte behöva räkna, planera och göra det rättvist mellan barnen. Casper blir ju nekad en hel del för att vi skall ge barnen en rättvisa. En rättvisa Maximilian inte böhövde bry sig om i den åldern, som nu Casper får med sig automatiskt? Men han lider inte, han får ju lika mycket eller samma som sin idol, Storebror.
Efter kalaset, klockan rinner iväg. Jag känner mig lite slö, vi svänger förbi Burger King. Vad e klockan? hur har han legat? Spelar ingen roll. Denna frihet, eller rättare sagt denna oplanerade ta det som det kommer tillvaron är väldigt svår att hantera när man är så klock styrd som man är..