månadsarkiv: januari 2011

Första riktiga sjuksvängen

Helgen blev annorlunda. Malin var hemma med Maximilian i slutet av förra veckan. Då har hade värden som sköt tok högt. 27 mmol vid 23 tiden på onsdag. Vi gav 1,5 enhet insulin och hoppades han skulle sjunka. En gång i timmen hela den natten gick vi upp och mätte honom och satte honom på toaletten. Han kissa som en fontän varje gång. Lustigt nog sjönk inte hans värde, troligen så hade han stuckit ännu mer om vi inte gett honom insulin. Jag var lagom mör när klockan ringde 05:30 och jag begav mig söderut i bilen på en jobbresa. Så har det sett ut från onsdag kväll fram till nu. Vi har gett mer insulin vid varje måltid. Vid 10 när han inte brukar ta insulin har vi lagt till en dos. Generellt har vi lyckats hålla ner värdena, men några gånger har han stuckit upp till 15 och liknande. Det är väldigt svårt att balansera kost och insulin när han är sjuk. Nu är det ”bara” en förkylning. Han har ingen feber, ingen magsjuka inget speciellt förutom en förkylning. Men detta skapar kaos i ordningen. Känns som hur mycket insulin man än pumpar in så händer det inget..
Nätterna mellan fredag till lördag och lördag till söndag var helt ok, barnen sov genom hela natten, vi lyckades öka dosen mer än vanligt och få ett bra värde in i natten vid 23. Så förvånande nog fick vi sova bättre än normalt dessa nätter. Men det tog dom igen inatt med råge. Maximilian hade växtvärk, och Casper drömde massor, tydligen bråkade Maximilian med honom något otroligt mycket: Nej Maximilian den e min släpp! skrek han och slog i luften. Jag sa bara nu har du fått tillbaks den, den e din och så slocknade han…
Maximilian vaknade flertag gånger och vi fick massera hans ben för att det gjorde så ont, till slut gav jag honom en Alvedon tuggis och sedan tog det 5 min så varvade han ner och somnade.
Han har diabetes, men i allt detta uppstår ju även de ”normala” problemen som en familj stöter på. De kan verka banala i sammanhanget men dom puttar en lite mer mot kanten varje gång.
Nu hoppas vi dagen blir bättre och han går ur sin förkylning så vi kan få en balans igen.

Sjukdom?

Maximilian har fortsatt att ta insulin själv. Han är bara super duktig. Imorse var första gången han lät någon ge honom insulin för han såg suddigt och var trött. Han hade då 16 och vi hade ordinerat 1 enhet extra´och den  skall ju sänka honom ca 7mmol. Vid 10-tiden ringer de från dagis och då hade han 20 jag sa då att de kunde ge en extra enhet och ett knäckebröd också skulle de ut och busa i snön.

Vid 11:30 ringer dagis igen och då har han 19 och tydligen hade han busat på som bara den ute. Lite lätt rådlös kände jag mig då men höjde en enhet igen och hoppades att det skulle fungera. Samtalet som följde senare var en lite lätt fundersam fröken som började med att säga ”din son är lite rolig idag” och hon hade så rätt så. Nu var han nere på 2.7 istället. Ingen rim o ranson på hans värden idag. Han har de andra värdena vi tagit på eftermiddagen varit bra 7.2,  4.7 och 5.2.

Hoppas hoppas det håller i sig. Det får mig att jag undra om hans rinniga näsa är problemet, förhoppningsvis bara en förkylning och inget annat för till helgen har vi ett så roligt besök inplanerat som jag inte vill ställa in igen.

Helt själv

Två gånger idag. Middag och kvällsmat gjorde han hela sprut tagningen helt själv. Inget hjälp att trycka in sprutan. Han räknade till och med själv. Lite varierande hastighet men totalt sett kanon lyckat.
Känns helt underbart att han klarar det. En liten tryggare vardag.

Lite frihet kanske?

Ett litet framsteg idag. Efter maten så såg Maximilian chocklad kakorna Malin hade försökt baka igår med sötningsmedel. Han noterade oxå de vi bakade med vanligt socker. Han frågade självklart om han fick, och han anade väl att han skulle få ett nej. Då sa jag om du tar sprutan själv får du choklad kaka. En morot som hette duga. Lite elakt men ibland får man ta till knep för att putta barnen över tröskeln dom är så rädda för att passera.
Bestämt tog han sprutan och skruvade på nålen, tryckte ut en halv enhet. Vred upp 1,5 enheter insulin. En halv för mycket. Han drog isär pennan och vred tillbaks. Vred upp 1 enhet. Drog upp tröjan och laddade. Han tog ett rejält tag i magen, höll sprutan i rätt läge och rörelse. Men när nålen närmade sig kom tvekan. Han var rädd. Efter tre fyra försök säger han. Jag vågar inte. Så jag säger att jag skall hjälpa honom att stick in den. Jag försöker att trycka in den men han rycker tillbaks armen, men i samma veva efter det matar han in den i ett bestämt tag. Tryckte till och väntade.
Så i mina ögon tog han själv!
Choklad kakan har nog aldrig smakat så gott!
Vid kvällsmat tog han sprutan själv med min hjälp att föra in nålen. Vi pratade om att han skulle hem till en kompis på Lördag och då skulle han kunna äta där om han klarar av att ta sprutan själv. Jag tror han kände en liten frihet i det att kunna åka hem till kompisar igen. Innerst inne i Maximilian vill han ju klara saker själv, och kunna känna sig fri med att gå till kompisar. Så vi hoppas att detta är ett steg i rätt riktning och han inte faller tillbaks i rädsla igen.

Kvällen slutade på topp. Efter att ha läst bok för Casper så säger han: Pappa du skall mysa med mig. Så vi släcker och ligger och myser. Han säger då: Pappa du är min going, jag älskar dig!
Mycket mysigare slut på läggningen kan man nog inte ha.

Blodsocker upp och ner

Ja vi kämpar på med vår mat och sockret. Det är lite knepigt det här, men jag tycker att vi blir bättre och bättre på att förstå och tänka rätt, även om det inte alltid fungerar. 🙂 Vi har som sagt provat gröt på kvällarna och det fungerar okej, men ibland blir det galet. Igår var en sådan kväll. Han hade enligt dagis legat högt mellan 8-10.

Vi är väldigt tacksamma att de tycker de värderna är höga, även om jag tycker det är okej på dagis att ha sådana värden ibland. Det som är bra är att de försöker att hålla honom mellan 4-7 och har verkligen fått in en rutin på att han skall ligga där.

När vi kom hem till middagen så låg han på 5.6 och det var ju bra så vi gav normal dos och han åt lagom inte så mycket kolhydrater. Han hade två kompisar hemma och busade ganska bra. Fredrik och barnen hade fortsatt att busa när kompisarna gått hem så han stojjade och busade hela vägen fram till kvällsmat. Normalt brukar vi sätta barnen att varva ner innan kvällsmaten.

Han hade 6.9 vid kvällsmaten och Fredrik gav normal dos och sedan två smörgåsar istället för gröten (lite variation). Till det drack han mjölk.

Efter ca 30 minuter säger han att han känner sig låg och då mätte vi 4.2. Jag hade en känsla då att han var på väg neråt så vi sa att vi skulle titta till honom snart igen. Han ropade igen och då hade det nog gått ytterligare 30min och då mätte vi 1.9 så då fick han en dextrosol, 1dl mjölk och en halv smörgås. Detta höjde honom till 5.2 på 40minuter. Vi satt en stund hos honom tills han kändes harmonisk och han sa att han mådde bra igen.

Jag är otroligt tacksam att han är så duktig på att känna när han går ner i värde. Hade han inte ropat då så gissar jag att han hade fått kramper, om inte vi hunnit upp innan det.

Idag så gjorde vi gröt och provade pohfiber istället för havrekli. Det är ganska mycket mer fibrer i det och det märktes. Efter 40minuter hade han gått ner till 3.3 så då fick han en halv smörgås så skall vi mäta snart igen när det gått en timme för att se hur värdet håller sig. Fredrik skulle baka till jobbet för att släta över en liten miss han gjorde idag 🙂 Jag satt och letade lite på recept då jag glömde handla jordgubbskräm idag. Jag snubblade över ett kladdkaksmuffins recept som jag ville prova så när han ändå höll på så drog vi igång det oxå. Halva plåten är med vanligt socker och andra halvan med sötningsmedel så får vi se hur det smakar och vad skillnaden blir.

Återkommer om det!

Edit: Det blev inga goa muffinsar alls 🙁 de andra med vanligt socker kladdade till sig men de med sötningsmedel blev hårda och brända.

Kalas helg igen…

Nu var vi på kalas igår och idag igen. Vi lyckades lite bättre igår med att hålla blodsockret okej förutom ett högt värde på 16, men då skall tilläggas att vi inte stannade på tårtan och vi gömde lördagsgodiset för att inte behöva doser allt för mycket insulin.

Vi hade inte ringt och kollat upp maten innan och hade tyvärr inte med grovt bröd för korven så det blev lite högt värde. Jag är van att beräna det andra korvbrödet och det höjer inte honom så kraftigt, och det märks verkligen stor skillnad på ”bara” ett bröd. Vi var även bortbjudna på kvällen men då var det vanlig mat och fruktsallad med mörk choklad till efterätt så då lyckades vi hålla honom nere.

Idag däremot var det dax för kalas vid lunch tid och vi hade fått reda på att det skulle bli korv med bröd idag med och att de skulle servera med fiberbröd. Jag tog för givet att det skulle bli mycket spring och att han skulle äta en korv med bröd, så jag gav inget extra, MEN det blir ju sällan som jag tror…

Han var mycket hungrig och åt två korvar och det serverades en liten form av juice med socker i. Jag tänkte att det kan inte spela så stor roll utan lät han dricka den på ca 20cl. Det gick väldigt galet han gick upp till 16 på en timma och var ganska vild med kompisarna och lyssnade inte alls på lilla mamma. När vi tog blodprovet som visade 16.8 så säger han ”jag är hög så jag är busig”… 🙂 Vad skall jag säga det är precis så, när han är så hög så går det inte alls bra i kommunikationen mellan oss. Jag tog i rejält trodde jag då de skulle äta tårta. De skulle ju äta tårta och jag planerade att sänka honom och klara av tårtan, men det hände knappt något. Han låg kvar på 14 efter en timme och gick inte ner så vi gav extra vid mellanmålet och han gick ner till 11.8 så nu hoppas jag att vi fått ner honom till kvällsmaten annars kommer vi få byta både ett och två lakan i natt… 🙁

Jippi han hade gått ner till 3.7 nu så nu blev det havregrynsgröt och 1ägg så får vi se hur natten blir.

Gröt eller inte 2

Vi har ju provat gröt på Maximilian senaste tiden, och det är positivt. Igår med lite havre kli i så hade han kanonvärde. Han höll bra värde över hela natten. Kombinationen av havregryn, havrekli och bär ger en bra grund känns det som. Vi körde smörgås ikväll så vi inte tjatar sönder det för honom. Målet är ju att kunna variera och hitta olika alternativ för honom. Känns så tråkigt att säga nej när han vill ha något. Vårat mål är att behöva säga nej så lite som möjligt, utan hitta en bra kombination så han kan få det han vill.

Omnipod vs Solo pump

Fick höra från Camilla om pumpen ”medingo” efter lite google och youtube hittade jag denna Solo Pump tilverkad av Medingo. Jag hade inte hittat sett konkurrent till Omnipoden som är sladdlös. Men det verkar som det är pågång. Dock så verkar det svårt att hitta folk som verkligen kör denna nya Solo. Omnipoden körs ju mycket i USA.
Tillverkarns sida: Solo4you.com
Reklam filmen om den på youtube: Solo pump

Helt klart värt att kolla närmare på. Skillnaderna jag fattat lite snabbt:
1. Solo har en plast platta du sätter först med slang, och kan montera av pumpen. Omnipoden är kompakt och fast, med nål och slang i.
2. Storlek verkar samma.
3. Solo har så du kan dela insulin och pump, omnipoden trycker du in insulinet i och sedan är det fast därinne.
4. Man kan bada med Omnipod, vet ej hur solo är där.
5. Solo kan du ge en bolus dos utan att ha styrenheten, bara att klicka på poden. bra om styrenheten strular eller så kanske?

Blir intressant att läsa mer ikväll.
Hittade en artikel som var intressant. Verkar som Roche har köpt Medingo för att konkurrera med Omnipod. Roche gör bland annat den blodstick pennan vi använder Accu-Check Multiclix. Artikeln: Link

Gröt eller inte?

Vi har provat lite med Havregryns gröt med bär senaste dagarna. både morgon och kväll. Läkaren sa att havregrynsgröt ger ju en snabb topp och det kanske man inte vill ha för natten. Vi pratade om att ha i havrekli för att ge lite mer tröghet vilket han tyckte lät vettigt.
Igår körde vi utan havrekli, men hade ju ökat dosen från 3 till 3,5. Vid 23 hade han gått ner till under 4 och hade en neråt trend. Så jag fick ge lite mjölk och smörgås. sedan gick han upp till 10 en timme senare och höll natten.

Idag kör vi med havrekli i gröten och ett glas mjölk till. Samt att vi höll oss till 3 enheter som vi brukar ha. Bara för att utvärdera grötens verkan över natten. Så nu skall jag upp och mäta för att se hur trenden ser ut. Hoppas att det fungerar bättre. Skulle vara roligt för Maximilian att ha lite variation till smörgås..
*edit*
4,8 nu efter 2 timmar. Säger inte så mycket ännu, för vid 21-22 brukar han var strax över 4 sedan öka framåt 23. Så det är bara att avvakta och se vad som händer. Lite som att spela på tipset och vänta på rätt rad skall slå in. Hoppas jag vinner 😉

Omnipod info

Vi är ju väldigt sugna på Omnipoden. Vi väntar fortfarande raka besked om omnipoden är med i upphandlingen för västra götaland. Ryktena säger ja, men inget är klart förrän man har en i handen..
Men något som vi reagera på idag var när vi kollade på youtube så såg omnipoden större ut än den som Sköterskan visade oss på mottagningen senast. Så efter lite efterforskande så hittade jag att det finns två modeller, en mindre och en större.. Det verkar som det är den mindre som gäller nu.

Maximilian är väl inte där ännu, och vi har inte stressat på det då vi känner att det fungerar med sprutor. Hade varit roligt om han kunde vara hos vänner lite mer som han var innan diabetesen. Blir ju lite svårare med sprutor. Men han tyckte det var lite kul att se filmerna på youtube, även om det var lite skrämmande..

Läkarbesök

Nu har vi haft ett läkarbesök igen. Vi fick ju en ny läkare strax innan jul då våran förra skulle ingå i ett forskningsuppdrag. Först kändes det väl lite olustigt, men man får acceptera och göra det bästa av det. Läkaren har en liten annan metod än den förra. Samma tänk men lite annorlunda stil. Huvudsaken är att han kan vad han jobbar med och det känns bra än så länge. 2 besök har vi haft hittills.
Vi justerade doserna lite, kvällsdosen skulle upp en halv enhet för att få ner höga kvälls/nattvärden. Han skriver ”på försök” för att han vill att vi provar och analyserar och känns det inte rätt skulle vi ändra tillbaks. Känns helt ok, att man inte skall följa papper och regler, utan man skall lyssna till kroppen. Vi hade även tagit det lite lugnt med mellanmålet på förmiddagen, inte tvingat Maximilian att äta, utan mer låtet honom bestämma om han var sugen eller inte. Och vi har noterat att han blev låg till lunchen. Så vi skall återuppta ett lättare mellanmål vid tio som regel för att jämna ut kurvan.
Han hade 58 mmol/mol vilket är omkring 6,5% i HbA1c, så lite högre än man vill ha men ändå helt ok. Läkaren sa att det ser bra ut på mätningarna, det är kvällarna som är lite höga och vid 10 tiden. Får vi kontroll på dom skall det nog bli bättre HbA1c. Vi pratade även om hur vi skall hantera höga värden vid 23 tiden. Vi kan ta en extra dos då. Men vi skall vara försiktiga och en halv enhet tar som en hel på dagtid. Sedan får man ju gå upp och mäta värden på natten om man gör det. Vilket är förståligt. Nya utmaningar och man lär sig mer dag för dag.

Jag har ju lyckats vara lite förvirrad senaste tiden, härrom veckan så tog jag dos till mellanmål, och efter att tagit den fick jag en flash och insåg att jag troligen gav 3 enheter istället för 1,5. Jag var helt inställd på kvällsmål och inte mellanmål. Jag var lite osäker men nästan hundra på att jag tagit fel. Gav Maximilian en extra bulle och höll koll lite mer noggrant. Vad som hade varit bra hade varit minne på pennan så man kan verifiera vad man gjorde. Pratade med Sjuksköterskan och hon sa att vi kunde få den nya novopen echo pennan http://www.novopenecho.se/NovoPenEcho.asp som har minne på senaste dosen. Vi läste ju om den när Maximilian fick diabetes men då hade den inte kommit ut. Nu hade den det och hon skrev ut en till oss. Dock så var dom slut på apoteket, så vi får vänta på leverans. Skall bli väldigt spännande att se den och väldigt skönt att få den funktionen, man inser ju nu hur läkare har det. Jag kan i mitt yrke göra ett fel, det är inte hela världen, kanske kostar någon krona i arbete eller liknande. Men när det gäller mediciner så får man inte göra fel. det kan gå riktigt illa om man gör en liten miss.

Vardag och dagis

Så var vardagen här igen och barnen gick till dagis. Casper skulle prompt ha med sig sin tiger på 60cm till dagis och trött mamma orkade inte säga emot… 🙂 Han gick för första gången utan blöja till dagis och det gick bra tills han skulle sova. Jag tror inte han gick och kissade innan så då var det svårt att hålla emot. Annars har han klarat sig riktigt bra.

Maximilian har haft en bra dag generellt. Han hade en dipp precis vid lunch 11:30 då de hade glömt av att ge mellanmål vid 10 så då var han nere på 2.8. En liten miss som visar att det var ett tag sedan han var där.

Vi märkte här ikväll att Casper inte kan sova så lång middagslur längre då han har varit pigg och vaken här hemma till 20:30 och totalt vägrat att sova. Han sjöng högt för glatta livet och ropade så mycket att Maximilian blev arg för han ville sova. Maximilian somnade dock ändå, men Casper höll låda ett tag till. Han sa till mig ikväll ”mamma du är rätt söt”… 🙂 Han är för go mitt lilla hjärta!!

Panerad schnitzel

Igår så köpte jag schnitzel och blev sugen på att panera schnitzeln, men tänkte att det är ju inte bra för Maximilian. Jag kom då på att det går att använda havrekli. Så det testade vi och det blev super gott. Jag tog lite ägg och dopade ner schnitzeln och sedan strödde på havrekli. Det blev potatis i ugn till och god bearnaisesås.

Bättre och bättre

Maximilian åt havregrynsgröt till frukost med hallon i. Tänkte prova det och se hur stabil han är till lunch. Han åt en stor tallrik och ville inte ha något annat efter det. Vid 10 tiden gick vi ut i snön och skotta och lekte. Vid halv tolv åkte vi till Allum för en lunch och present handling. Casper skall på kalas imorgon. I bilen kände han sig låg och mätte upp 2,2. Han hade haft bra värde hela förmiddagen och inte ätit något markant. Han fick en dextrosol och så gick vi direkt in till lunch restaurangen. 4,2 av dextrosolen och sedan spruta på det. Maximilian brukar inte gilla att ta spruta bland folk men det blir lättare och lättare. Pannbiff med mos och massa sallad. Känns som det är lite lättare att komma ut och äta. Man känner sig lite tryggare när man vet hur man beräknar och kompenserar dippar och tider. Han åt som en galning och sedan en skön sväng i butiken innan vi for hem.
En skön dag än så länge. Och nu skall jag planera middag och doser inför fredagsmyset.

Hur ska värdet hålla sig över natten egentligen??

Igår så hade Maximilian 5.6 innan han åt kvällsmat och fick måltidsinsulinet. Han åt som han brukar två smörgåsar och dricker ca 1dl mjölk. Han somnar och lite tidigare än vanligt mäter jag vid 22:00 och då ligger han på 3.6. Det är i princip omöjligt att väcka honom innan 23.00 för han är för trött då. I och med att värdet inte var super lågt så avvaktade vi till 22:30 och testade igen och då låg han på 4.4.

Vi blev lite konfunderade och bestämde oss (Fredrik 😉 ) att mäta honom vid 02:00. Han låg då återigen på runt 4.7 så Fredrik ställde klockan åter igen på 04:30 och då hade han hoppat upp till runt 6:00 och vid morgonen 07:45 så låg han på 7.2.

Han fick normal dos och åt två smörgåsar och drack mjölk, kanske att han åt lite långsamt för han satt framför tv;n. Vid 10 tiden låg han på 18.7. Vi skulle iväg och åka massa snowracer så jag lät det bero utan att ge något extra och vi skippade mellanmålet. Han hade till lunch 12:00 gått ner till 11.3.

Vi åt och han åt normal stor portion sedan blev det i och för sig väldigt mycket bus med morfar och han sprang som aldrig förr runt runt i deras hus. Han gick ner till 3.6 precis innan vi åkte hem 13:40 så då fick han ett knäcke och sedan åkte vi hem.

Han har fortfarande snorig näsa men ändå.. snacka om att åka berg och dalbana.. Har ni andra oxå det så här???