månadsarkiv: februari 2011

Sova sova säng

Två nätter i rad har vi faktiskt fått sova lite mer. Maximilians tok svängar börjar ge sig lite hoppas vi. Man undrar vad dessa veckor gjort med hans hba1c. Inatt somnade han på bra värde och vid 2330 hade han 10. Så vi lät det vara och somnade gott. Fick sova hela 7 timmar innan jag satt i bilen på väg till jobb. En heldag med fysiskt arbete när vi skall montera ner m/s Hamlet inför ombyggnad. Inte någon uppgift jag brukar göra nu för tiden. Kommer kännas gott i kroppen efter denna vecka. Vem behöver gym?

Fotbollsskor, vad hände?

Många gånger har man varit i sportaffären och köpt fotbollskor. Har ju spelat fotboll hela min uppväxt. Det var alltid en härlig känsla att hitta dom där skorna som bara satt kanon. Men nu är den tiden förbi… Nu stod jag där som pappa och köpte skor. Vad hände? Det var ju igår jag sprang runt på planen och njöt av fotbollen. Nu är man en pappa som skall sitta där och hojta uppmuntrande ord från bänken. En splittrande känsla, man vill bara hoppa upp från bänken och springa in och dundra till ett vristskott! Det är väl bara att acceptera läget. Min tid är passé det är grabbens tur att snöra på dojorna!!

Stolt far

Maximilian ville leka kurragömma och säger till Casper. Lägg dig där och räkna till 20. Casper 2,5 år lägger sig, och med huvudet i mattan räknar han problemfritt till 13 och jagar sedan iväg efter Maximilian?
Är väldigt duktigt att räkna så tidigt. Han märker väl hur Maximilian gillar räkning. Maximilian plussar och drar av siffror hela tiden.

Sedan så lärde jag Maximilian att knyta igår. Tog fem sex försök sedan satt det. Grymt stolt far.

Upp o ner, ner o upp tuppen gal..

Känns lite Emil i Lönneberga. Upp och ner. Tre dagar med höga värden vände igår till en dykning. Maximilian åt normal kvällsmat och bara en halv enhet mer insulin. Sedan vid 21 så hade han gått ner till 3 mmol. En halvtimme senare 2,8. En halv druvsocker för att ge lite snabb lyft. Någon timme senare fortfarande låg. Vid 2330 hade han gått neråt igen då blidde det en druvsocker och ett glas mjölk. Som brukar få honom att rusa. Vid 04 hade han nått 6,6 och då kunde jag sova igen.
Sedan vaknade ju Casper innan 06 så det blev inte någon lång sömn..

Det är väldigt frustrerande när man inte vet varför värdena är sådana här. Ja ett virus kan skapa det höga värdet. Men sedan hade han ju en dag i förrgår när han inte behövde något extra insulin på dagen. Eftet det så stack han på natten. Sedan denna vändning till låga värden igen. Vi får väl se hur det blir om en trekvart. Om vi har en hög eller låg kväll.. Kommer få ta stick inatt ändå känns det som.

Satt och pratade med några kollegor om dålig sömn och trötthet. Denna vecka har verkligen tagit ut sin kraft ur kroppen. För att beskriva känslan när jag sitter på jobbet, kom jag fram till att det känns som om man är bakfull. Man e lite snurrig, trött, kroppen värker och otroligt omotiverad. Hoppas det vänder nu och att det bara var ett virus som gått ur.
Det positiva i det hela är att Maximilian inte är ett dugg påverkad. Han äter bra, tar sprutor, skrattar och leker. Märker inte minsta problem på honom. Vilket gör det hela så mycket lättare och skönare.

Dans med massa flickor

Efter två dagar hemma ganska sliten och med en känsla av virus i kroppen som inte riktigt blommar ut så tog jag mig ner till ica för att köpa pasta så jag kunde göra lite pastasallad till barnen. Idag skulle Maximilian nämligen för första gången gå på dans ”funky kidz”. Han är så söt när vi är iväg för jag märker på honom att han blir riktigt upprymd och spänd med förväntan. Jag hämtade redan 16 och dansen började 17 så vi satte oss och åt lite först och skulle ladda batterierna tänkte jag. Varva ner lite…
Jag märkte att vi kanske var lite väl tidiga för han hann ju få myror i benen innan det var dax, som tur var kom Fredrik och hämtade Casper. Det var förvisso inte vad Casper ville för han ville vara med, men jag slapp att tänka på honom.
När de kom in så säger den unga fröken att föräldrarna får vänta utanför. Jag pratade med henne att jag tänkte stanna inne och hålla koll på Maximilian. De satt i ring och presenterade sig och var så otroligt söta. En mixad grupp på 5 snart 6åringar och några som var åtta.
När de skall börja leka så kommer Maximilian fram till mig och vill att jag går ut… trodde jag aldrig skulle hända. Förpassad går jag ut och känner mig lite lätt nervös för tjejen som har gruppen hann jag inte prata med utan bara snabbt förklara att hon måste hålla ett öga på honom om han verkar trött.
Det var ju tur att det gick att se så bra in så det gick ganska bra att hålla koll på honom. Efteråt låg han på 3.9. Det första han sa när han kom ut var att det var super kul och han ville göra om det. Jag tyckte att jag märkte en ganska stor trötthet hos honom och frågade om han ville ha lite fanta men nej sa han. ”jag vill inte ha någonting” Nähä tänkte jag, om han nu är påväg ner så blir detta jobbigt. Vi skyndade hem och som tur var var han på uppsving igen.

Mycket söt var han idag när han försökte härma rörelserna som fröken gjorde 🙂

Höll på att glömma.. han var ensam med bara tjejer men lika nöjd ändå efteråt och säger när jag frågade om det var jobbigt att inte känna någon innan. ”Mamma jag lärde känna alla när vi sa våra namn så nu gör det inget” 😉

Något är på g..

Två nätter i rad nu har jag fått ge spruta vid 2300 tiden. Och båda gångerna har han inte sjunkt något nämvärt. Han e lite förkyld, men får se om det blommar ut någon skit eller inte. Är ingen höjdare att ge extra insulin nattetid. Det följs ju av att man måste mäta massa gånger hela natten. Även dagarna har bestått av extra insulin. Man väntar som på ett paket på posten, vad är det som kommer tro? vad ligger i lådan?

En bra helg

Helgen började fint med farmor och farfar på besök för fredagsmys. Casper läste saga för… farfar och somnade gott. Farmor åkte på en lång bok och blev liggandes i sängen en bra stund med Maximilian och läste om Tummen.

Lördag bestod av busstur till Universeum. När vi går på bussen frågar jag chauffören hur jag gör för att betala för två när man åker på ett kort med detta eminenta dyra nya västtrafik system. Döm av min förvåning när han tar upp en lapp ur bröstfickan och ser hur han har värsta dum dum manualen. Sedan börjar han spela flipper på maskinen. Bra system. Tummen upp västtrafik.
Ormar, hajar, rockor, apor m.m. Vad e det Casper pratar om efteråt? Jo grodor. Härligt helt klart värt varenda krona. Maximilian föll för anacondan. Den stora slemmiga ormen. Bra att mamma har ormskräck.

Söndagen startade kanon! Maximilians första fotbollsträning. 9 söta femåringar som skall sparka boll! några övningar och sedan en match. Maximilian gjorde mål på sin premiär match så han var stolt och nöjd. Efter 1 timme springande runt överförtjust skulle vi gå hem. Det var inte aktuellt, han hade så roligt så han kunde fortsatt en hel dag. Kl 10 började det och han hade ätit frukost kl 0800. Han hade bra värde innan i träningen. Kollade igen efter 30 min. Då hade han gått upp. Han höll värdet hela vägen fram till lunch utan att behöva extra energi? Förvånande nog. Fotbollen var en succé och han pratade direkt om nästa veckas träning. Han längtar redan.
Söndag eftermiddag var något nytt och väldigt kul. Vi träffade Tove och David med familj. Föräldrar till två barn med diabetes. Sigge 2,5 och Viggo 4,5 samt storebror Rasmus på 7 år. Att umgås med andra i samma sits är väldigt skönt, även om man har bra vänner som kan lyssna och förstå, så kan dom inte sätta sig in i det liv man lever. Alla tankar och känslor, alla små och stora problem. Att få ventilera tankar och känslor med andra som går igenom samma sak är väldigt skönt. Barnen lekte och hade kanonkul. Så Tack Tove med familj! Det var en helt kanon eftemiddag!

Det kommer blod!

Efter minst 1500 blodprovs stick samt minst 1000 sprutor som Maximilian inte reagerar på längre, som han oxå tar själv hände en komisk grej idag. Maximilian skall sätta på hatten på nålen efter tagit sprutan, lite distraherad av Mora träsk på tvn, sticker han sig i fingret. Och ja det gör skit ont att köra nålen i fingret. Då skriker han ”AJ”. Efter några sekunder skriker han ”Det kommer blod!!” Helt uppriven så får farmor trösta och sätta på plåster… Tänk att lite blod kan vara så farligt 😉

3D dag.

Igår morse fick jag infallet att gå på bio med Maximilian. Han hade pratat om att han ville se filmen Trassel. Så jag bokade in Trassel i 3D. Smet iväg innan lunch och stannade på McDonalds innan. Blev lite stressat då vi kom iväg sent. Men en 6pack nuggets, pommes, Cola Zero och morötter. lite extra insulin, och en Backugan leksak. Så var vi klara och smet iväg till bion.
Kom dit och Lego hade någon utställning för sin nya serie, Ninjago? Man är två lego gubbar på en snurr platta. Sedan snurrar man gubbarna och så gäller det att välta motståndaren. Maximilian tyckte det var lite roligt. Kanske inte någon Backugan… men ändå ok. Han fick Lego broschyrer och lite klistermärken och annat.
Sedan köpte vi popcorn och en special flaska med Trasselmotiv. Maximilian fick välja mellan prins och prinsessa på toppen. Prinsessan blev det. Han älskar prinsessor och sådant. Lustigt han är en äkta pojk som älskar lasersvärd, pistoler, brottning och allt. Men älskar verkligen prinsessor. Barbie och Diamantslottet har han sett massor av gånger och tycker den är kanon.
Sedan gick vi in och satte oss. 3D glasögon på. Första gången för mig och Maximilian. Jag trodde det eventuellt skulle bli lite för jobbigt eller mycket. Men det fungerade kanon och är ju en kanon upplevelse. Tummen upp för 3D film på bio!
Tog ett stick precis innan filmen började och ett mitt i. Även om man sitter 30 cm ifrån så tittar man ju inte på honom så jag vill känna mig trygg och avkopplad.
Han var rolig med popcornen, vi köpte popcorn men han åt inte en ända. Vi köpte popcorn 20 minuter innan filmen började. Vi satte oss och tittade på reklamen. Jag frågade om han skulle ha popcorn, nej sa han. Så började det släckas och jag sa nu börjar filmen. Var e popcornen, frågade han. Och så tog han upp lådan och började äta precis när filmen började. Han e underbar. Jag hade ju sagt att vi skulle äta popcorn till filmen. Då är det till filmen som gäller 🙂
Allt som allt så var det en kanondag, kanonfilm, och kanonsällskap!

Räkna räkna räkna

Nu har man på allvar börjat räkna. Det är inte så lätt som man tror, man får väga och mäta hela tiden. Mitt mål har varit att ha full koll på kolhydrat intaget på kvällsmålet. Vi hamnar runt 40-50 g kolhydrater till kvällsmat på Maximilian. Häromdagen mätte jag upp 51 g. Lite mycket, men jag testar tänkte jag. Två timmar efter kvällsmat hade han 8 i värde, sedan vid närmare 4 timmar efter måltid hade han hamnat på 17,7. Vi är inte så vana att ta nattsprutor så vi tog det lugnt. Vi började med 0,5 enheter för att få en lätt sänkning. Jag väckte honom inte, utan han låg på sidan och såg så söt ut. Jag tog ett litet tag om hans mage och stack till. Han vaknar lugnt och säger: Aj vad håller ni på med? Jag säger lugnt och stilla att han var hög och behövde en dos. Ok säger han och somnar om.

1,5 timmar senare hade han 23… Så det gick åt pipan. Frågan är vad han hade haft om vi inte tagit sprutan. Så då var det dags igen. Denna gång hade han dock vaknat, så han säger bestämt, ”Jag skall ta den själv”. Klockan är 1 på natten. Men så sitter han där och kisar och gungar i takt med tröttheten. Så jag erbjuder mig att ta den och det gick han med på. 1 enhet blev det denna gång. Vi tog sprutan och han slockna som en stock.

Sedan sjönk han ner i lagom takt genom flera mätningar under natten och vaknade på 13 vid 0730. Vi kunde säkert gett mer insulin, men när det är så nytt och på natten så ville vi ta det lite varligt. Frågan är om man borde ge någon liten kost i samband med att man ger sprutan?

Jag hade en reflektion den kvällen. Malin var hos en vän och jag hade barnen sovande när jag var själv hemma. Jag lever i en konstant oro för första kramp anfall eller koma. Kanske kommer vi aldrig uppleva det, kanske kommer det bli vardagsmat i framtiden. Vi har ingen aning. Allt kan förändras på en femöring. Denna känsla ger en extremt jobbig känsla som man lever med dagligen. Kanske släpper den lite efter första anfallet.
Det som slog mig då är hur påtaglig denna rädsla är. Jag skulle gå och duscha. Det är inget konstigt med det. Men jag kan alltså inte gå in utan att kolla Maximilians värde. Även om jag vet att han fått mycket mat. Att han i stort sett aldrig blir låg efter kvällsmaten. Så måste jag gå och kolla hans värde innan jag hoppar in i duschen. Gör jag inte detta så har jag denna sten i magen och kan inte koppla av ordentligt.

Jag har alltid haft inställningen i mitt liv att man inte skall gå och vänta på en olycka. Man skall vara positiv och utgå från att allt går bra. Men det känns helt omöjligt att göra längre. En vän berättade om att han haft ett samtal med en kollega som hade ett diabetes barn. Dom pratade just om kramp och koma, då han vet att det är något jag oroar mig för. Han hade sagt att det inte går att missa när det sker. Hela huset skakar. Även om man menar väl och det man säger är rätt. Så sitter det där bak i huvudet den där lilla jäveln som tänker, men tänk om man missar det?
Man har bara en chans. Det är inte som en kaka du bakar, bakar du fel så kan du baka en ny.. Missar du en gång, så kan det vara sista gången.

Lantus sprutan själv..

Efter att vi varit hos mormor och morfar senast så tog Maximilian lantussprutan själv. Jag tror att motivationen att kunna sova över hos dem är stor. Han vet mormors rädsla och vill då klara sig själv. Morfar är inte rädd för att ge sprutorna men ser ju kanske inte helt bra så Maximilian känner att det är bättre att klara sig själv. Han tycker inte heller att morgonsprutan som han tar i benet, vilket är lantusen, gör lika ont när han tar den själv. Han är ju så fokuserad på vad han gör så det blir inte samma spänning som när vi ger den.
Jag har även förstått att den svider när den går in så jag förstår om det är obekvämt att ta den.

Idag var första gången på länge som barnen gick med på att ta på sig kläderna och gå hem från dagis utan protester eller att de skulle spela ut sitt register. Kändes så otroligt skönt att i harmoni komma hem och kunna laga mat utan att redan ha förbrukat massa energi. Middagen gick lugnt till men efteråt när jag skulle göra kaffe så hör jag ett illvrål från Casper. Han har då lyckats att trilla ner från soffan och landa utan att ta emot sig rätt på pannan där han redan hade en bula från helgen så nu har han en 3X2cm stor klocka som står ut ca 1,3cm. Det ser lite läskigt ut, men han är annars lika glad som vanligt. En himla go och glad liten grabb!!

Igår var jag och Maximilian på 5½ års kontroll och det var en vaccinationsspruta som skulle tas oxå. Jag trodde nog att han skulle vara lite mer lugn nu efter att han tar så många sprutor i magen, men icke.
Han blev helt hysterisk och det slutade med att jag höll fast honom så att det blev avklarat. Hans bvc sköterska som han haft sedan han var nyfödd blev så förtvivlad att det sista hon gör är att få honom ledsen. Han som alltid är glad dessutom och det var det första hon sa till oss när vi kom. Maximilian kände nog på sig att hon tyckte det var väldigt jobbigt så han gick fram och gav henne en riktigt hård och go kram innan vi gick. 🙂

En tuff vecka för mig…

Det har nog varit en av de tuffaste veckorna för mig den som gått. Dels så har jag praktik (vilket innebär vanliga jobb tider) och hade en omtenta igår som givit mig en hel del stress och oro(mycket plugg i helg och på kvällar), sedan har ju Maximilian haft en vecka som heter duga med konstiga värden. Han gav ju utslag på ketonmätaren den natten han hade så otroligt höga värden. Vi har aldrig sett utslag på den så givetvis blir jag otroligt orolig. Det var inget högt värde 0,3 MEN när det aldrig visat något förut och det är mitt i natten blir ju oron stor.

Tillråga på allt dagen efter när Caspers trumhinna spräcks så mår jag inget bra. Vi  höll ju på fram till 03:00 med skrik och ont innan den gick sönder. Jag tror sällan jag varit så trött i kroppen som i förra fredagen och mådde inte bra alls. Det blev en skön lugn kväll för mig och Fredrik, och på helgen åkte Fredrik iväg med barnen så att jag skulle kunna plugga.

Jag hoppas nu att jag klarade min tenta igår, men vet några dumma fel jag gjort så håller tummarna. Det blir alltid en rekyl på mig efter en tenta då jag mår ganska dåligt för all stress börjar släppa och då kommer spänningshuvudvärk och ont i kroppen.

Det sköna är att idag är en ny dag, fredag och allt vad det innebär med fredagsmys, så nu hoppas vi att det blir en kanon helg med go mat och härliga aktiviteter med barnen. 🙂

Casper var föresten ganska rolig härom dagen. Han var sur på mig och jag fick inte krama honom. Efter lite frågor får jag fram att han är sur på mig att jag hälsade på mormor och morfar utan honom påväg hem från skolan i måndagskväll. 🙂 Jag fick förklara att han var ju där på helgen när inte jag var med och efter en stund så var det okej att krama mamma igen… han är rolig han. Full av humor!!

Imponerande forskning

Jag tycker jag ganska klipsk, men Jag är ingen raketforskare. Men jag är tacksam att det finns folk som är det. Läste denna artikel om hur man märker insulinproducerande celler och kan följa dom efter att ha planterat dom i kroppen. Så jäkla fräckt. Hoppas det kan hjälpa för att förverkliga tankarna om insulinproducerande celltransplantationer som är lång variga. Artikel

Drömmar skenar: En spruta i månaden och allt fungerar som normalt under den månaden. Vilken frihet för en diabetiker! Jag håller tummarna….
Läggdags? japp, ett stick i lille foten och sedan laddar jag för kudden.