Alla inlägg av Fredrik

Auktioner för diabetes

För tredje året i rad anordnar Barndiabetesfonden tillsammans med Stockholms Auktionsverk och Lilly Diabetes en välgörenhetsauktion på Världsdiabetesdagen den 14 november för att samla in pengar till barndiabetesforskning. Ett 30-tal exklusiva objekt kommer att klubbas på kvällen på Berns. Läs mer på:

http://auktionsverket.se/auction/special/2013-11-14/

Ex: Ett helt unikt svartvitt porträttfoto på Drottning Silvia taget av fotografen Ewa-Marie Rundquist. Fotot är taget år 2000 för en bok som heter Drottning Silvia (Ekerlids Förlag), signerat och finns endast i ett enda exemplar. (utropspris ca 75.000 kr)

20131114-082127.jpg

Eller en gitarr signerad av Gyllene Tider:

20131114-082340.jpg

14 nov Världsdiabetesdagen

Idag är det Världsdiabetesdagen. Dagen då vi lyfter diabetesfrågan. I Sverige lever cirka 8000 barn och ungdomar med diabetes, en livslång sjukdom som innebär dagliga insulininjektioner och många sjukhusbesök. Idag är diabetes en obotlig, livshotande sjukdom och det enda som kan ändra på detta är fortsatt forskning på området.

Stöd diabetes, gå in på www.barndiabetesfonden.se och ge en gåva till forskningen.

Lillebror hör

Lillebror växer och lär sig. Mitt i natten vaknar lillebror 5 år och ropar på mig. Sleten som man är, undrar man vad han vill. Till slut säger han. Skall ni kolla pumpen eller inte?
Man blir stolt, glad och samtidigt lite ledsen.
Den lille lär sig och lyssnar. En liten extra känsla att veta att lillebror vakar över storebror så gott han kan.
Alla blir vi delaktig i denna värld.

Bruten.

Det finns en första gång för allt.
Helt plötsligt rusar värdena. Vid kvällsmat har han över 21. Vi fattar inget. Han har legat bra hela dagen. Ny nål och insulin igår kväll.
Vi tar en rejäl dos på 4,5. Det piper efter dosen och han skall stoppa ner pumpen. Varpå han säger det är blött. Det luktar insulin. Vi tittar konstigt och gissar att pumpen läcker???
Maximilian kollar närmare och då ser vi att slangen har gått av. Den hänger kvar på en plast skarv.

20130614-215728.jpg

Enligt cgm börjde han rusa ca 3 timmar tidigare. Så troligen har han varit utan insulin helt i 3-4 timmar. Inte bra.
Så ny slang, prima i nytt insulin och börja jaga värden. Värde 23-high har vi haft i en-två timmar nu. Får se när vi får balans igen. Kul natt framför oss.

Hål i kroppen

Vi satt och pratade om hur många cgm vi satt på magen. Vi tror det är ca 12 st cgm vi har skjutit in. Då kom vi in på hur många knappar vi skjutit. Vilket ledde till lite räkning på antal sedan diabetes debuten.
Ca 300 knappar för insulin införsel.
Ca 12 cgm sensorer
Ca 3500 sprutor med insulin innan han fick pump
Ca 12000 stick i fingret.
0 glukagon stick, vilket vi är väldigt tacksamma för!

20130601-114240.jpg
Man kan nog inte sätta ord på hur bra cgmen är och hur fina fingrar Maximilian fått sedan vi började med den. Vi sparar ca 70 stick i fingret i veckan med cgmen.
Pumpen sparar ca 40-45 nålstick i veckan.

Fattar ni vad sjukt, en 5-8 åring har alltså stuckit hål i kroppen över 16000 gånger!
Är du sprut rädd?

Sport o värden

fotboll_springerDet är ju alltid en utmaning med aktivitet och diabetes. Jag har nu under snart tre år jobbat med att hitta nyckeln till hur man hanterar dosering innan, under och efter Maximilian har haft en aktivitet. Men det är otroligt vad svårt det är.
Jag hörde från en annan mamma med dotter som spelade innebandy, att dom alltid körde med vanlig saft istället för vatten under träning. I början provade jag det, med då rusade han hejdlöst. Förra året sänkte jag mat dosen rejält innan träning. Men då rusade han rejält. I vinter har jag kört näst intill normala doser till maten före träning. De senaste månaderna har han varit låg på nästan alla träningar. I något fall åt han 10 dextrosol under en timme..

Nu när vi kört de senaste gångerna, så har jag minskat måltidsdosen från 1,5 till 1,3 enheter. Sedan har jag haft riktig saft med till aktiviteten. Jag börjar förstå hur detta kan vara den bästa varianten. Håll så normalt som möjligt och putt på med snabb energi när det är dax.
Det som är underligt är just hur han reagerar beroende på aktivitet. Träning vs Match är helt olika. Troligen är adrenalinet en stor faktor och spökar till det rejält.

För att summera. Det går inte att förbereda på ett bra sätt, för det varierar något vansinningt. Det man kan göra är att ta med bra energi som man pumpar på längs vägen. Det positiva är att man har CGMen, så det går enkelt att parera när det svänger. Den sänder ju 10m utan problem, så vi kan ha den vid sidlinjen och kolla aktiviteten. Troligen så blir det bättre när han blir lite större stabilare i sin kost, får vi hoppas.

Chef ett chef två.

Nyligen bytte jag tjänst. Två bolag blev ett, samma personer men flera.
Vilket innebar att jag fick en ny chef. Jobbmässigt är det väl sak samma, jag kan jobba med vem som helst och för vem som helst. Jag anpassar mig, och sköter mitt jobb.
Chefen jag hade nu som jag haft i många år, har varit suverän. Vi har haft en öppen dialog, ett förtroende sins imellan. I medgång och motgång har vi pratat och löst problemen. Jag kommer ihåg i höstas när min blindtarm blev lite grinig, körandes från Rostock i Tyskland via Köpenhamn siktade jag på att nå Göteborg för att bli inlagd där istället för Tyskland, Danmark eller semi Danmark ”skåne”. Han ringde när jag körde och kollade läget. Kommer ihåg hur han sa, känner du att det är för jobbigt så stanna bilen så åker jourteknikern och hämtar dig var du än är. Jag har redan pratat med honom och han är klar att åka.

Det var omtanken då och i alla andra situationer som har utmärkt denna chef mot många andra. Att se en individ bakom den anställde, att tro på personen och stötta personen. Han har lärt mig massor och jag hoppas själv kunna hantera folk i min omgivning lika väl som honom.

Nu står jag med denna nya utmaningen, ny chef, ny person, ny förståelse. Att lära känna varandra och bygga ett förtroende är en lång resa. Med det liv vi lever, vi med en helt annan klocka än många andra, diabetes klockan. Där larmet går igång när det vill. Ingen hänsyn till vad du pysslar med. Mina första veckor med min nya chef ser lovande ut. Han är avkopplad och öppen. Har förståelse och kan kommunicera. Men helt klart är det en stress i mig, stressen att behöva bevisa vem jag är och vad jag kan leverera, något jag inte behövt bevisa på många år. Min gamla chef visste vad jag gick för och hade inga tvivel, och jag levererade tveklöst bra resultat. Målet är att komma tillbaks till ömsesidigt förtroende, byggt på erfarenheter sins emellan. Men backen är lite längre med dessa dagar av ostabila värden.

Tiden får utvisa var man hamnar, och hur trygg man blir i sin nya situation.

Säg en film?

Säg en film som handlar om någon som har diabetes eller där någon av karaktärerna har diabetes?
Det hade jag nog inte kunnat för något år sedan. Jag hade nog inte reflekterat något speciellt över det för två och ett halvt år sen.
Satte mig nu framför tvn. Zappade och hittade filmen Panic room med Jodie Foster. Ja den var bra kom jag ihåg. En kvinna och sin dotter som låste in sig i ett rum för att undvika tre rånare. Kan komma ihåg massa saker i filmen, trots att det var minst 8 år sen jag såg den.
Kom in lite sent i filmen och när dom sitter där i rummet utan mat, hjälp eller något, så uppmärksammar dottern att hon blir sämre. Dom tittar på en klocka som visar 4.0.
PANG vilken surprice när jag inser att dottern har diabetes. Jag hade aldrig reflekterat över detta om det inte vore för Maximilian. Jag hade inte ett minne av det. Men helt plötsligt får filmen en helt annan känsla!
Insikten hur man lever i sin glas jubla är skrämmande. Hur man hela tiden ser det som står en närmast. Jag kommer hem till någon ser direkt 50″ tvn. Frugan kommer hem och ser direkt dom där designer tapeterna… Samma rum helt olika syner på rummet.
Ibland kanske man behöver öppna ögonen och se lite utanför sin egen bubbla, även om det är skrämmande eller Informativt.
Jag blev väldigt förvånad och samtidigt lite chockad hur lite jag noterade och kom ihåg denna sjukdom i filmen innan jag själv levde i det livet.

Varför gråter Fredrik?

Klockan åtta igår kväll stod jag på toaletten, tårarna rann och jag kände mig hopplöst vilse. Efter 4 timmars krigande med att få upp Maximilians sockervärde över 4, ge massa dextrosol, se honom spy gång på gång. Pumpen bortplockad, inget insulin gavs.
Då insåg jag sakta men säkert att vi inte hade kontroll på hans diabetes. Vi var vilse och kunde inte ta oss ut ur denna djungel av hemskheter. Sista alternativet började närma sig, åka in till Akuten och sätta dropp. Sockerdropp som skulle ge möjligheten att ge insulin och bromsa ketonerna som smyger sig på.

I det ögonblicket fick jag en hemsk flashback och alla dessa känslor när man sitter på sjukhuset och känner sig helt vilse och hopplös vid insikten att han fått diabetes. Att inse alla utmaningar och hinder som kommer längs vägen. Att förstå att en liten magsjuka kan ställa till ett sådant helvete. Detta gjorde att jag hade svårt att inte bryta ihop, att inte börja storgråta framför Maximilian och visa hur jobbigt det är. För de flesta lyckosamma personer vet att ens föräldrar är alltid starka och är ens stabila punkt i livet. Vad som än händer står dom där starka och håller upp dig i dina krislägen i livet… Först nu inser man hur jobbigt det är att hålla denna fasad när det är tuffa tider i livet.

Det är svårt att förstå hur en liten magsjuka kan skapa sådana känslor, men när man står där är det otroligt jobbigt. Vilse som man är söker man svar. Min lilla räddning i detta helvete var att ringa Tove. En vän som har gått igenom mycket med sina barn. Ett samtal för att få höra det man eventuellt tänker, få den lilla karta man kan hitta för att ta sig vidare ut ur situationen. Att ringa direkt till en avdelning på sjukhuset för att få kontakt med en diabetes läkare som kan hjälpa en. Och sakta få insikten att vi får åka in till Akuten.
Det är först efter, jag inser att det samtalet till Tove kanske är lika jobbigt för henne som för oss. Känslorna som andra föräldrar går igenom bubblar väl upp lika väl som ens egna. Men samtidigt så inser man att man behöver likasinnade därute som kan stötta en. Om man inte har några personer runt sig som kan stötta och prata hade man nog sakta men säkert brytit ihop.

Vi ringde Östra och fick rådet att åka in, jag förberedde Maximilian på allt det innebar. att sätta dropp i armen. Han var medveten om vad det innebar och blicken i hans ögon var ingen rolig syn. Men så stark han är, så klagar han inte, protesterar inte, grinar inte, han bara tar på sig och litar på oss blint att vi har koll på läget. Hans ända oro är att han kommer spy ner bilen….

Vi slapp dropp, vi slapp lägga in oss. För när vi kom in så hade det äntligen vänt. BS steg till 12 på 20 minuter. Ketornerna hade gått upp men i det läget så kan jag ge insulin. Vilket bromsar och stoppar framfarten. Jag fick stöttning från Läkaren på plats, men hon insåg att jag hade koll på läget när vi väl kunde ge inulin. Hon kom in varje timme och stämde av läget och gemensant beslutade vi att åka hem vid midnatt då jag kände att jag kunde hantera det.

Idag är han matt, utslagen och bara legat i soffan. Vi får hålla oss till mycket sockerhaltiga varor, för det kommer ta några dagar att hitta balans igen. Att få upp värdena och tills magen accepterar mat igen.

Denna oro med magsjuka har vi fasat över i två år. När Casper var magsjuk, ja det var jobbigt. Torka, stötta och sova dåligt. Men det är som en promenad i skogen jämfört med det vi upplevde igår. Vi kommer garanterat slita ännu hårdare för att undvika magsjukan. Vi håller tummarna för att vi slipper detta igen….

Stolt och glad

Ny nål imorse på Maximilian. Vid 12 snåret ringde fröken. Värdena har successivt ökat och det lutar åt något fel på nålen. Ber skolan ta 1,5 enheter och mäta efter 15min. Det gav inget resultat. Då var han uppe på HI enligt mätaren.. Så jag informerar att dom får ta sprutan och ge insulin.
Fröken blir helt lite stressad men ändå kontrollerad. Jag pratar med Maximilian och förklarar läget, du får ta sprutan. Klarar du det? Ja svarar han utan att tveka.
Det är på något sätt jobbigt men skönt att han kan vara så stark. En 7-åring som inte gjort detta på länge bara tar den.
Gick igenom proceduren för fröken i telefon. Hon ville att jag tog det igen sakta. Då visar det sig att en annan fröken redan har gjort allt rätt. Satt på kanyl, tagit av skydden, laddat och skjutit ut lite för att se att den är klar.
Då kändes det väldigt skönt.
Maximilian tar sprutan och påbörjar resan neråt. En halvtimme senare är jag där. Fröken har då sparat nålen som är krökt i ett klart L format halvvägs ner på slangen. Inte konstigt med värdena då. Väljer att sätta nålen på skolan. Frågan en fröken om hon vill. Hon genomför detta nästan utan problem. Jag inser att hon troligen kommer lösa det själv nästa gång.
Vi ger ytterligare insulin och jag informerar hur förloppet troligen kommer bli med värdena. Hon sköter detta galant och ger lite mindre insulin till mellanmål och fyller sedan på med ett knäcke när han är på väg att dyka.
Efter denna dag känner jag en stor glädje att vi har en sådan grym son. Han löser det galant.
Och en stor trygghet i att fröknarna på skolan börja komma in i det ordentligt och faktiskt förstå hur han reagerar i olika lägen och vad som kan vara fel och rätt!
Kommer somna med ett leende idag!