Alla inlägg av Malin

Tiden läker alla sår…

Idag var det tid för återbesök på mottagningen. Det gick bra, just nu hade vi inte så mycket frågor och HbA1c hade gått ner till 50 så vi kände oss upprymda.
En ny diabetessköterska kom och hälsade på oss och det visade sig vara samma tjej som haft hand Maximilian när han fick sin diagnos. Det är en super go tjej men det var lite sorgligt samtidigt som roligt att träffa henne. Hon kom ihåg oss och Maximilian blev lite generad. :)

Strax innan vi gick in till läkaren kom en pappa med sin familj, han såg rätt trött ut, så Fredrik frågade om han haft en dålig natt. Det visade sig att de precis blivit inlagda med sin tonårsdotter. Direkt kom det ur mig att det blir bättre.
Blir det frågade han direkt och jag kände en klump i magen. Jag vet precis hur han känner och inser att mina små ord inte direkt ger någon tröst, men det är ju så. Med tiden har vi ju blivit tryggare, lärt oss massor och känslan av hopplöshet har trängts bort i ett litet hörn. Ibland kan den komma över en, men oftast känns livet riktigt härligt. Den känslan av att veta hans värld just nu är så upp och ner samtidigt som vi träffade sköterskan Tove, fick alla känslor att släppa på en och samma gång, det var lite tufft.
Det som gör mig glad i allt är att vi blivit så starka och trygga i vårt diabetes liv. Tiden läker de flesta sår och gör oss starkare och klokare.
Jag är också otroligt glad att vi har varandra att luta oss emot. Vi som par har blivit mycket tryggare i varandra med de hinder vi fått emot oss. Det är även tur att vi har andra nära och kära runt oss som vågar ställa upp och avlasta oss så att vi får chans att ta hand om bara varandra ibland jag och Fredrik. Det är guld värt!

Polkagris

Ja hur en diabetesfamilj tänker när man åker till Gränna kan man ju undra… Nu tänkte vi att det är en ganska rolig upplevelse att få se hur det går till när en polkagris görs. Det var roligt att se detta tyckte jag. Problemet är ju efteråt när alla i bilen vill äta detta rena socker. Vi tog en hel del insulin men han stack så klart fort upp och då klämde vi på med mer insulin och sänkte honom snabbt så då fick han äta lite till och stack upp igen för att få mer insulin och sjönk fort…ja ni förstår… Suck! men jag känner ändå att alla måste någon gång få äta polkagrisar :-)
Vi hade en tur till skara sommarland också och det var otroligt lyckat med härligt väder. Det kan vi helt klart rekommendera!

Dumma diabetes!

Idag känner jag mig liten, ledsen, rädd och samtidigt väldigt arg. Vi började dagen med lite för högt värde som fortsatte att stiga. Jag valde att ge mer insulin samtidigt som vi gav lite mellanmål i bilen påväg till Bauhaus. Väl där går vi runt, busar och letar efter olika saker på vår lista. Med jämna mellanrum tittar vi på pumpen och inser att han gått ner till normala värden, pilen snett ner och både jag och Fredrik funderar utan att prata med varandra om vi borde äta något. Tyvärr så avvaktar vi och helt plötsligt börjar han gny, och jag ger två dextro för att bromsa. Det vi inte inser på direkten är att det redan är för sent för broms, det är ett fritt fall och efter ytterligare 4 dextrosol bestämmer vi att vi skall ta en glass. Fredrik ber Maximilian att ställa sig upp, men då är han helt borta, ytterligare två dextrosol och Fredrik får bära honom. Vi sätter oss och ger barnen glass, Maximilian kan inte prata riktigt och gnyr högt för han mår riktigt dåligt. Dumma vi borde ju köpt en söt dricka, men lite skärrade tänker vi inte så utan väljer glass som är fett och tar lite tid innan den hjälper, men med åtta dextro tror man ju att det skall vara lugnt. Efter att ha ätit upp sin glass och han börjar kunna prata rent igen, tittar han sig omkring och säger ”fusk ni får glass och inte jag” han får då givetvis både utav min och Fredriks glass. Han minns ingenting utan bara en stund tidigare i affären.
Det som är absolut jobbigast som förälder är att behöva se sitt barn må så dåligt och maktlösheten i situationen. Rädslan som fullständigt kramar hjärtat hårt, så otroligt hårt.
Rädslan och sorgen som infinner sig efteråt när jag tänker på vad som kunde hänt om inte vi var där, men framför allt trötthet av att alltid behöva tänka och ligga steget före. Det är tröttsamt, och de senaste dagarna har varit hemska med hoppiga värden från under två upp till 19 på mycket kort tid. Jag kan bara tänka på hur han mår när det spökar så, usch och stackars barn.
Nu en låg natt…

14 dagar

CGM funktionen körde vi i 14 dagar utan problem och kommer fortsätta med det. Vi får tejpa lite extra runt sändaren bara, för klistret släpper lite. Vi stoppar bara funktionen och startar sedan får vi vänta de sedvanliga två timmarna tills vi kan kalibrera och använda cgm funktionen, men det är det värt.
Vi har haft lite hoppigare värden nu en period och det kan vi tacka infektionerna för. Nu hoppas vi på värme och friska barn. Med värmen kommer även minskad insulinmängd. Tycker det är lite lustigt, men så är det för oss.
Nu skall vi ha lite skön helg med kalas för morfar.

Sticken blir mindre och mindre

Jag måste bara få hallelujah CGM sändaren lite mer. Nu har vi fått höra att vi kan låta den sitta mellan 10-14 dagar vilket sonen välkomnade med glädje. Vi är idag inne på dag 10 och det fungerar klockrent. Det som börjar ge sig är klistret runt om men då tejpar vi en tejp runt som håller den på plats.
De har även slutat att ta stick vid lunch i skolan så igår tog Maximilan ett kontrollstick vid frukost och ett vid kvällsmaten för att kalibrera cgm funktionen. Så vi har gått från att ta minst 11 stick om dagen och oftast några fler med natten inräknat, ner till 2 eller 3 stick om dagen. Både fingrar och tår ser så mycket finare ut nu :)

Idag blev det sovmorgon

Idag vaknade jag till ett tyst och lugnt hus. Efter att jag duschat, ätit frukost gick jag och väckte Maximilian. Det är ju gott att även för honom få lite sovmorgon ibland, men hur länge som helst går ju inte utan han måste få lite insulin i kroppen och då behövs det även mat. Går det för många timmar sedan kvällsinsulinet så kommer han må dåligt och få ketoner i kroppen. Jag gissar att de som har tonårs barn går upp med frukost till sängen  på helgerna?

Idag lyser solen och killarna gick till fotbollsplanen med ett gäng kompisar och sedan drack vi kaffe i solen. Känner hur energin byggs upp i takt med att solen lyser. Nu hoppas jag våren kommer så att vi kan börja plantera på uteplatsen och bygga altan.

Äntligen bevis för att CGM är grymt bra!!

Nu i måndags var vi på återbesök hos diabetesmottagningen . När vi är där tog vi det traditionella HbA1C provet och under två månader har vi gått från 58 ner till 50. Vilket var en otrolig glädje för mig och Fredrik det bevisar att cgm är otroligt värdefullt och att det vi inte lyckats med på över ett års tid blivit möjligt. Jag hoppas verkligen att fler skall få möjlighet att testa och utvärdera detta fantastiska verktyg. Det som gör att vi fått ner värdet är framför allt att alla toppar och dalar har kapats. När han inte hinner gå ner så långt så slipper vi även de höga rekylerna. Han blir både jämnare och stabilare i blodsockret vilket gör att han mår bättre och får självklart det lättare att hänga med i skolan.

Jag är otroligt tacksam att vi fått använda cgm och att vi skall få fortsätta ett tag till. Maximilian är fortfarande nervös inför att vi sätter om nålen, men det har gått otroligt bra det sista. Han gillar att slippa ta så mycket stick i fingret vi har gått från minst 11 stick om dagen ner till 4 och vår läkare Gun tycker vi skall komma ner till 3. :-)

Vilken tur att vi bor i Göteborg för hade vi bott i Stockholm hade det inte varit lika självklart att vi skulle fått testa. Lite sjukt att det skall spela roll var vi bor någonstans i landet.

Så bra skolpersonal!!

Vi har så bra skolpersonal! De är lyhörda, de försöker och vill verkligen förstå för att hjälpa Maximilian i hans vardag, vad mer kan vi begära? :-)
Igår så talade jag med dem att ta mindre stick för Maximilian har inte upplevt att vi tar mindre stick trots cgm (vilket vi gör, men han kände inte så). I och med att jag vill att han skall känna att det är en fördel med cgm så pratade jag med fröken och fritidspersonal att dra ner på sticken och bara ta till lunch eller om den visar under 4,0. Lite senare samma dag visade pumpen 4,2 men Maximilian kände sig låg, ena fröken tänkte då bara ge dextrosol för att sedan hålla lite extra koll i pumpen, men Maximilian evisades med att han ville ta stick och lyhörda som de är så gjorde de som han ville.
Det slutade med att Maximilian kände sig trygg och att han fick vara med och bestämma. Jag blir alldeles varm i hjärtat och glad för att de lyssnar till honom.

Vi känner verkligen att vi har haft tur med otroligt goa och duktiga fröknar till Maximilian både i nollan och nu i ettan.

Jag sov en hel natt…

Härom kvällen var Maximilian på kalas med övernattning och Fredrik följde med och då blev jag och Casper själva hemma. Han var inte direkt något roligt sällskap för han somnade strax efter sju och sov som en klubbad säl tills jag väckte honom på morgonen. Själv blev jag ganska trött tidigt och hamnade lite lätt ustlagen i sängen innan klockan ens var 22 och sedan sov jag lika gott som Casper. :-) När hände det senast? Tja inte vet jag för även om jag älskar CGM för det gör jag så kan den ju inte lösa alla problem… värderna går upp och ner och den piper lite då och då, men natten till lördag då hörde jag inget pip… STOR LYCKA!!
Inser att det krävs inte så mycket för att göra mig lycklig… bara lite sömn…