Alla inlägg av Malin

Idag gick det så bra som det ska göra

Idag var det dax att sätta om sensorn igen och både jag och Fredrik kände oss lite nervösa, och Maximilian var så otroligt rädd och vem kan klandra honom. Han gick med på att kika på film samtidigt som jag mutade honom med två extra tjugor som han tittade längtansfullt på när han insåg han att pappa redan stuckit utan att han märkt det. Vilken lycka och lättnad vi kände, det är som en liten seger när det bara fungerar.

Det är med längtan jag väntar på vårt läkarbesök för att se om inte HbA1c har gått ner och blivit bättre, så nu hoppas jag att Caspers feber inte skall smitta av sig utan att han håller den för sig själv. Feber och annat brukar ju få Maximilians värden att skjuta i höjden.

När det blir fel är det jobbigt

Det var en lång dag idag, tidig morgon med utsläpp av hästar för att sedan åka till Ica kl 07:30 med samling inför innebandyturnering. Jag var så imponerad av grabbarna som kämpade så bra, de var riktigt duktiga! Casper var rätt uttråkad för ingen av hans kompisar (småsyskonen) var med idag. Mest arg var han för att vi inte gick in och badade i badhuset som fanns i samma byggnad. :-)
Efteråt åkte jag till stallet och Fredrik hade fullt hus hemma med kaffedrickande vänner så dagen har gått rätt fort.
Vid kvällsmaten var det dax att sätta om hans cgmsensor. Han tycker det är så jobbigt numera att sätta alla nålar, vilket får mig att dra mig för att sätta dem. Jag mår så dåligt av att se honom lida och kan Fredrik ta det känns det skönt, samtidigt som jag får ett dåligt samvete av att jag tvingar honom att vara den starka i detta.
När de satte sensorn skriker Maximilian förtvivlat, ta bort den, ta bort den. Vi ringer animas och rådgör med dem som håller med att den sitter fel. Vi hade lånat två och som tur är fungerar nummer två utan problem. Det som är dumt är att varje sensor kostar sjukhuset ca 500kr och slösas det kommer vi inte få möjlighet att fortsätta med detta fantastiska hjälpmedel.

Jag känner mig så otroligt dränerad känslomässigt och la barnen ganska direkt när Fredrik gick till sin innebandyträning, för jag behövde några minuter för mig själv. Jag finner mig så liten och är ledsen för att vi måste tvinga vår son att vara med om massa smärtsamma nålstick. Jag känner mig svag för att min man måste vara stark för oss båda, men mest känner jag sorg över denna sjukdom. Ibland vill jag bara ha en dag för Maximilian att slippa allt som kommer med diabetesen, en enda dag… ;-(
Min stora dröm är att en dag och förhoppningsvis snart skall man skall hitta lösningen till gåtan med diabetes.

Två veckor med CGM

Nu har vi testat cgm i snart två veckor. För er som inte är lika insatta kan jag berätta att cgm står för kontinuerlig glykosmätning. Detta är en liten sändare man sticker in i magen som mäter blodsockret konstant i underhudsfettet, som sedan trådlöst lämnar över till pumpen ett medelvärde från de senaste fem minuterna.
Maximilian är lite skeptisk även om han gladeligen visar upp kurvor och talar om vad han har för värde. Mest jobbigt är det att sätta sensorn, han tycker även att den vanliga insulinknappen är så jobbig att sätta nuförtiden, så vi försöker sätta om den på natten så han inte skall behöva spänna sig så. Men sändaren måste vi tyvärr sätta på dagen. Det vi gör nu, är att vi sätter först emla för att han inte skall behöva vara lika nervös. Han har sagt att han kan känna av den lilla smala tråden som sitter in i underhudsfettet om de har lite mer fysiska lekar på skolan.

Bortser vi från att han tycker det är jobbigt att sätta dessa, så tror jag att jag kan tala för både mig och Fredrik att vi älskar detta hjälpmedel. Bara på en vecka har vi haft stabilare värde än vi haft på flera månader. Fördelen är att vi hinner gasa och bromsa lite mer. När displayen visar två pilar upp och ett värde på säg 9 så vet vi att vi måste justera med att ge extra insulin, visar den en eller två pilar ner och ett lågt värde måste vi fylla på med lite mat. Vi jobbar bort de där jobbiga rekylerna vi får när han hamnar lågt eller det svåra att få ner honom när han hamnat för högt. Nätterna skall vi inte prata om, det är så smidigt att flera gånger på kvällskvisten kika på pumpdisplayen och veta hur vi skall agera, samt att följa grafen för den senaste timmen eller de senaste tre, som ger oss en bra riktlinje.
Det går även att ställa in larm så pumpen i vårt fall talar om när han går under 4,4 mmol och över 12,9 mmol. Att vi har valt att inte ha lägre övre gräns är att när en diabetiker äter så kommer de sannolikt att gå upp mot tolv mmol även om det vänder där, men just för att slippa ha för mycket pipande från pumpen har vi gjort så. Detta är ju väldigt individuellt och ju bättre man är på att mäta måltidsdoserna desto mer snävt spann kan man ha.

Hur skolan känner är jag lite osäker på, men är helt övertygad att när de känner sig mer bekväma att de kommer att uppskatta den lika mycket som vi. De har ju lättare att veta hur de skall göra inför raster och även att enkelt se när han kommer in från rast om han kommer att orka hela lektionen. Det svåra är att få dem att sätta den rutinen.

Nu händer det ju fortfarande att vi gör bort oss och räknar för lite insulin till måltiden, men nu märker vi innan han ligger på 17 att det går fort fel, och då kan vi bromsa med extra insulin. Jag hoppas innerligt att vi skall få fortsätta med detta fantastiska hjälpmedel.

 

Nytt År…

I början av veckan var det tid för återbesök hos diabetesmottagningen. För första gången kunde inte jag vara med utan Fredrik och Maximilian gick själva. Det kändes ovant och tråkigt att inte kunna vara med.
Tyvärr har inte HbA1c gått ner, men nu testar vi att höja basaldoserna över hela dygnet så ser vi om det blir lite stabilare. Vi fick även det glada beskedet att vi skall få starta med cgm om en månad. Vi hoppas att det skall hjälpa oss att finna en väg ifrån dessa hoppiga blodsockervärden.

Igår var jag på vårdcentralen med Casper för att undersöka han hörsel. Han har en förmåga att säga ”vad sa du” mest hela tiden. :) Nu visade det sig att han har vätska i båda öronen så det är ju inte så lätt att höra bra då. Det är bara att åka hem och avvakta i ett par månader och sedan boka återbesök.
Jag insåg när jag och Casper satt och väntade på vårdcentralen att det inte är ofta som han får vara i centrum och få egen fokus. Han åker mest med på ett bananskal, dels för att han är barn nummer två men också för att storebror har diabetes. Hans egen fotbollsträning som pappa håller i älskar han, och tyckte det var mycket frusterande över julen när det var uppehåll, så denna lördagen kommer det vara en glad kille. :)
Det är lätt att få dåligt samvete över just detta med att ge lika mycket uppmärksamhet eller när tålamodet tryter och man mest låter arg hemma. Tålamodet som är så viktigt för att barnen skall få vara just det som de är, barn. Ny års löften är trams tycker jag, men jag önskar mig en massa tålamod, mer sömn och en jämnare vardag med sockervärdena. Kanske lite mer energi att verkligen njuta och hitta på roliga saker med familjen. :D

Själv har jag börjat rida igen och inser att det är något jag saknat. Jag tycker att det är en skön ventil för mig där jag kan slappna av och fokusera på en sak.

Gott Nytt År allihopa!!

Magsjukan hann i fatt oss…

Så var det Maximilians tur…vi har klarat oss i två års tid men nu var det slut på turen. Han började kräkas vid 16 sedan 20:30 åkte Fredrik och han in till barnakuten. Han fick inte behålla något och precis när han kom över 4 så åkte han ner till 3 i socker. Ketonerna var på 0,9 och var på ökning så läkaren rekommenderade oss att åka in.
Det jobbiga blir ju när det inte går att få i honom något att dricka eller äta som höjer sockret, för då kan vi inte få i honom insulin och det blir ett farligt läge för kroppen.

Jag var ganska lugn innan de åkte men så säger Fredrik att det för tillbaka mycket känslor från insjuknandet med att åka till akuten, och då var det kört för mig. Blev otroligt ledsen och nostalgisk, riktigt jobbigt faktiskt. Det hjälpte ju inte att Maximilian blev så rädd när
han förstod att han måste åka till sjukhuset.

Fick precis meddelande att han gått upp i socker och tyvärr ketonerna med, men han kunde ge insulin och det är bra.

Tillägg:
De fick åka hem i natt när värderna vände och ketonerna gick ner. Nu har han ätit lite och fått behålla det så det känns mycket bra = nöjd mamma!

Magsjuka för lillebror

Så har lillebror fått magsjuka. Vi har varit otroligt förskonade och inte haft magsjuka med Maximilian sedan han insjuknade, så nu känner vi oss lite oroliga. Just att inte veta vad som väntar och hur det kommer att drabba oss andra. Casper har inte fått behålla något han ätit och vi får knappt i honom vätska så det känns inte så bra.

Håller tummarna att Maximilian skall klara sig!!

Fartfylld höst

Det var ett tag sedan vi skrev här. Det händer så mycket i vårt liv och då finns inte riktigt tiden att skriva. Det har varit en otroligt prövande tid med diabetesen. Vi har inte lyckats få ner de långsiktiga värdet sedan pumpstart för snart ett år sedan. Detta är otroligt frustrerande, det är jag och Fredrik som mår sämst av att inte få ner det. Självklart påverkar det Maximilian också, men det är ju vi som går med misslyckandesstämpeln på oss.
Även om vår diabetes mottagning aldrig skulle säga så, är det precis det vi känner. Jag kikar på hans blodmätares summering av den senaste månaden och den är inte mycket lägre trots att jag tycker vi fått ner nätterna ganska mycket. Vi har återbesök på måndag och det är av hela mitt hjärta jag hoppas att det skall ha gått ner lite.
Jag hade en period för ett litet tag sedan när jag var otroligt ledsen över just detta och kände mig otroligt liten som inte klarar av att hålla hans värden bättre. Att det är svårt för många barn att bli rätt inställda vet jag, men känslan av att misslyckas finns ändå där. Vi har en otrolig rutin på våra vardagar, men helgerna är svårare då träning och kalas med mer brukar spräcka våra tider. Vi är mycket bättre på att räkna kolhydrater idag, men min frustration är ju att om det nu är 60 gram kolhydrater i något så kan jag ju inte ordinera 2 enheter för beroende på om det är massa fibrer, fett rent socker eller liknande så beter sig den där mängden olika, och där får man hoppas att vår känsla stämmer.

Han var på kalas i helgen och fick en godispåse och säger att jag vill äta hela nu med en gång. Vi kommer fram till att vi väger påsen och den vägde 150 gram!!! Så mycket godis tror jag aldrig han ätit. Vi funderar lite rent krasst så skall han ha 5 enheter till detta, men det är alldeles för mycket ändå är det ju rent socker, men kanske lite fett också. Vi börjar med 3 sa jag så får vi putta på sedan. Men efter 1 h  och närmare mellanmålet så låg han på 4,6. Det jag lär mig om och om igen är att det finns ingen manual för hur diabetes fungerar. Det är olika från person till person och från dag till dag, kanske till och med från morgon till kväll.

Vi har flyttat och Fredrik har rest en del plus att det varit mycket på jobbet för oss båda sedan får vi inte mycket sömn och det beror inte bara på diabetesen utan vi har ju även Casper som är förkyld. Han får då problem med svullna halsmandlar med mycket hosta och väcker oss många gånger per natt. Detta gör att vår sömn är hackad var eviga natt, vilket sätter spår i oss. Vi är trötta med alldeles för mycket gnatande på varandra. Vi är medvetna om att vi måste rycka upp oss, men hur lätt är det när man mår som man gör?

Vi försöker att göra det bästa vi kan och hade en mycket mysig första advent med mycket mys vi byggde pepparkakshus vilket barnen fullkomligt älskade, såååå stolta :) Nu är det pyntat och mysigt hemma!

Just det Maximilian har varit enveten med att börja spela Hockey också, det är nu tredje sporten och jag är glad att han tycker det är så roligt med idrott. Det är ju så bra för diabetes med just rörelse så det är bara att tacka för intresset. :) Vi har nu provat två gånger och det går bättre och bättre för honom, men min farhåga att han skulle rasa i bs blev tvärt om. Han blev skyhög… gissar på för lite insulin, men framför allt att han varit lite stressad och nervös vilket kickat honom uppåt.

Återigen det är svårt att beräkna rätt och kunna förutspå höjningar och sänkningar på grund av stress, motion och mat. Tror inte att det finns några föräldrar som är så förberedda som diabetesföräldrar när vi är iväg (även om vi också bommar ibland ;) ) Det är vanlig saft, annan dricka, extra frukt, knäckebröd/vanlig smörgås ifall han rasar för mycket, dextrosol får vi inte glömma. Sedan är det alla andra prylar man måste ha för sporten, samt alla extra diabetesgrejer ifall knappen, pumpen strular..

Diabetiker är som en familj

Ibland blir jag så förundrad och glad över hur omtänksamma de som lever med diabetiker och familjen runt om är mot varandra. I helgen var jag och barnen på kalas hos min syster. Det var precis innan tårtan som Maximilian ropade med lätt panik till mig från ovanvåningen och när jag kommer upp visar han knappen som halvt trillat av rumpan. Min tanke är ”Jaha, och jag som har fel väska med mig och ”fel” bil så hade inga extra knappar”. Det är förmodligen en av få gånger som jag inte har ”allt” möjligt av extra diabetessaker med mig.

Lätt irriterad och fundersam på hur skall jag lösa detta kommer jag på att vi har vänner i torslanda som kanske kan ha rätt knappar hemma, men tyvärr så fick jag inget svar när jag ringde. Syrran tänte då till och kom på att deras granne har en son med diabetes. Åh vi ringer och frågar om han har pump, men tyvärr hade vi ingen riktig tur för han hade penna MEN vi kan ju alltid ta insulin från dem så kan han äta tårta. Vi  fick åka hem någorlunda snart efter tårtan men funkade ju ganska bra ändå. Den underbart snälla pappan kom över med penna, nytt insulin och nålar och jag borde ha gett den pappan en kram för det var så snällt och det gjorde ju så att vi kunde stanna lite längre än vi annars hade haft möjlighet till. Alternativet hade ju varit att han inte fått någon tårta och det hade varit grymt mot en sju åring.

Min lilla ängel ville ta sprutan själv och gjorde det med så stilig självsäkerhet att jag blev alldeles stolt.
Alla nya människor vi lärt känna på grund av sonens diabetes är så fantastiska och omtänksamma. Det är väldigt skönt att känna den hjälpsamheten när det kan kännas lite svårt och jobbigt. Jag ville varken för min egen eller sonens skull behöva åka hem i lördags, men vad hade varit alternativet?
Vi mös ytterligare en stund innan vi åkte hem med de söta katterna som nu var 10 veckor gamla, tror dessutom att mellan syrran jobbar hårt på sin man för att få ta hem en av katterna… :)

Dextrosol bara i nödläge?????

Fick härom dagen höra av en vän att hon hade en kollega som hade barnbarn med diabetes och att de hade fått rekommendationerna att bara ge dextrosol i nödfall, och att i första hand alltid ge mjölk eller annat.

Vi har hört precis tvärt om att alltid ge dextrosol för det är det bästa och mest snabbverkande. Nu vet inte jag om de också bodde i stan men visst låter det konstigt? eller är det jag som har fel?

Läkarbesök

Lite besviken är jag allt, vi har inte fått ner HbA1c alls och det är högt tycker vi även om diabetesmottagningen är snälla och säger att det är okej. 58 tror jag det var och förra hösten när innan vi började med pumpen hade vi kommit ner till 51 men sedan pumpstart har vi tyvärr inte kommit i ordning. Jag hade en stor förhoppning om att få prova cgm nu och vi är uppsatta på lista, men de vill ta oss några ihop och köra en upplysning för flera så vi får vackert vänta ytterligare någon månad eller så.
Min nivå för trötthet är ganska nådd och överskriden så jag hoppades verkligen att vi skulle få chansen nu med en gång, men icke.

Vi är ju mitt i slutskedet inför flytten så visst det ger väl en extra trötthet, men tror mer att de sömnlösa nätterna som pågått i många månader nu är stor boven. När värdena är så hoppiga på dagen så blir ju tyvärr inte nätterna så bra. Det vi kom fram till med läkaren är att vi skall vara mycket mer aggressiva med insulinet på dagarna. Vår läkare pratade om att redan vid ett sockervärde på 8 kompensera om det är ett tag kvar till mat och redan vid ett värde på 6 strax innan mat. Så hårt har jag aldrig hört förut så det blir spännande att se om vi kan få det att fungera.

En stor eloge till våra pedagoger på skolan, de försöker verkligen förstå och hänga med. De gör ett kanon jobb och börjar sakta men säkert tänka helt rätt, vilket inte alltid är så lätt. Teorin är ju alltid enkel men med en sjuårings sätt att vara med fullt ös ena dagen till super lugn lek nästa så fungerar inte alltid det som borde fungera, men de har lärt sig att bli vaksamma och försöka förstå varför det blev fel för att göra rätt nästa gång. De är riktiga änglar.