Kategoriarkiv: Uncategorized

Auktioner för diabetes

För tredje året i rad anordnar Barndiabetesfonden tillsammans med Stockholms Auktionsverk och Lilly Diabetes en välgörenhetsauktion på Världsdiabetesdagen den 14 november för att samla in pengar till barndiabetesforskning. Ett 30-tal exklusiva objekt kommer att klubbas på kvällen på Berns. Läs mer på:

http://auktionsverket.se/auction/special/2013-11-14/

Ex: Ett helt unikt svartvitt porträttfoto på Drottning Silvia taget av fotografen Ewa-Marie Rundquist. Fotot är taget år 2000 för en bok som heter Drottning Silvia (Ekerlids Förlag), signerat och finns endast i ett enda exemplar. (utropspris ca 75.000 kr)

20131114-082127.jpg

Eller en gitarr signerad av Gyllene Tider:

20131114-082340.jpg

14 nov Världsdiabetesdagen

Idag är det Världsdiabetesdagen. Dagen då vi lyfter diabetesfrågan. I Sverige lever cirka 8000 barn och ungdomar med diabetes, en livslång sjukdom som innebär dagliga insulininjektioner och många sjukhusbesök. Idag är diabetes en obotlig, livshotande sjukdom och det enda som kan ändra på detta är fortsatt forskning på området.

Stöd diabetes, gå in på www.barndiabetesfonden.se och ge en gåva till forskningen.

Tiden läker alla sår…

Idag var det tid för återbesök på mottagningen. Det gick bra, just nu hade vi inte så mycket frågor och HbA1c hade gått ner till 50 så vi kände oss upprymda.
En ny diabetessköterska kom och hälsade på oss och det visade sig vara samma tjej som haft hand Maximilian när han fick sin diagnos. Det är en super go tjej men det var lite sorgligt samtidigt som roligt att träffa henne. Hon kom ihåg oss och Maximilian blev lite generad. :)

Strax innan vi gick in till läkaren kom en pappa med sin familj, han såg rätt trött ut, så Fredrik frågade om han haft en dålig natt. Det visade sig att de precis blivit inlagda med sin tonårsdotter. Direkt kom det ur mig att det blir bättre.
Blir det frågade han direkt och jag kände en klump i magen. Jag vet precis hur han känner och inser att mina små ord inte direkt ger någon tröst, men det är ju så. Med tiden har vi ju blivit tryggare, lärt oss massor och känslan av hopplöshet har trängts bort i ett litet hörn. Ibland kan den komma över en, men oftast känns livet riktigt härligt. Den känslan av att veta hans värld just nu är så upp och ner samtidigt som vi träffade sköterskan Tove, fick alla känslor att släppa på en och samma gång, det var lite tufft.
Det som gör mig glad i allt är att vi blivit så starka och trygga i vårt diabetes liv. Tiden läker de flesta sår och gör oss starkare och klokare.
Jag är också otroligt glad att vi har varandra att luta oss emot. Vi som par har blivit mycket tryggare i varandra med de hinder vi fått emot oss. Det är även tur att vi har andra nära och kära runt oss som vågar ställa upp och avlasta oss så att vi får chans att ta hand om bara varandra ibland jag och Fredrik. Det är guld värt!

Lillebror hör

Lillebror växer och lär sig. Mitt i natten vaknar lillebror 5 år och ropar på mig. Sleten som man är, undrar man vad han vill. Till slut säger han. Skall ni kolla pumpen eller inte?
Man blir stolt, glad och samtidigt lite ledsen.
Den lille lär sig och lyssnar. En liten extra känsla att veta att lillebror vakar över storebror så gott han kan.
Alla blir vi delaktig i denna värld.

Polkagris

Ja hur en diabetesfamilj tänker när man åker till Gränna kan man ju undra… Nu tänkte vi att det är en ganska rolig upplevelse att få se hur det går till när en polkagris görs. Det var roligt att se detta tyckte jag. Problemet är ju efteråt när alla i bilen vill äta detta rena socker. Vi tog en hel del insulin men han stack så klart fort upp och då klämde vi på med mer insulin och sänkte honom snabbt så då fick han äta lite till och stack upp igen för att få mer insulin och sjönk fort…ja ni förstår… Suck! men jag känner ändå att alla måste någon gång få äta polkagrisar :-)
Vi hade en tur till skara sommarland också och det var otroligt lyckat med härligt väder. Det kan vi helt klart rekommendera!

Bruten.

Det finns en första gång för allt.
Helt plötsligt rusar värdena. Vid kvällsmat har han över 21. Vi fattar inget. Han har legat bra hela dagen. Ny nål och insulin igår kväll.
Vi tar en rejäl dos på 4,5. Det piper efter dosen och han skall stoppa ner pumpen. Varpå han säger det är blött. Det luktar insulin. Vi tittar konstigt och gissar att pumpen läcker???
Maximilian kollar närmare och då ser vi att slangen har gått av. Den hänger kvar på en plast skarv.

20130614-215728.jpg

Enligt cgm börjde han rusa ca 3 timmar tidigare. Så troligen har han varit utan insulin helt i 3-4 timmar. Inte bra.
Så ny slang, prima i nytt insulin och börja jaga värden. Värde 23-high har vi haft i en-två timmar nu. Får se när vi får balans igen. Kul natt framför oss.

Dumma diabetes!

Idag känner jag mig liten, ledsen, rädd och samtidigt väldigt arg. Vi började dagen med lite för högt värde som fortsatte att stiga. Jag valde att ge mer insulin samtidigt som vi gav lite mellanmål i bilen påväg till Bauhaus. Väl där går vi runt, busar och letar efter olika saker på vår lista. Med jämna mellanrum tittar vi på pumpen och inser att han gått ner till normala värden, pilen snett ner och både jag och Fredrik funderar utan att prata med varandra om vi borde äta något. Tyvärr så avvaktar vi och helt plötsligt börjar han gny, och jag ger två dextro för att bromsa. Det vi inte inser på direkten är att det redan är för sent för broms, det är ett fritt fall och efter ytterligare 4 dextrosol bestämmer vi att vi skall ta en glass. Fredrik ber Maximilian att ställa sig upp, men då är han helt borta, ytterligare två dextrosol och Fredrik får bära honom. Vi sätter oss och ger barnen glass, Maximilian kan inte prata riktigt och gnyr högt för han mår riktigt dåligt. Dumma vi borde ju köpt en söt dricka, men lite skärrade tänker vi inte så utan väljer glass som är fett och tar lite tid innan den hjälper, men med åtta dextro tror man ju att det skall vara lugnt. Efter att ha ätit upp sin glass och han börjar kunna prata rent igen, tittar han sig omkring och säger ”fusk ni får glass och inte jag” han får då givetvis både utav min och Fredriks glass. Han minns ingenting utan bara en stund tidigare i affären.
Det som är absolut jobbigast som förälder är att behöva se sitt barn må så dåligt och maktlösheten i situationen. Rädslan som fullständigt kramar hjärtat hårt, så otroligt hårt.
Rädslan och sorgen som infinner sig efteråt när jag tänker på vad som kunde hänt om inte vi var där, men framför allt trötthet av att alltid behöva tänka och ligga steget före. Det är tröttsamt, och de senaste dagarna har varit hemska med hoppiga värden från under två upp till 19 på mycket kort tid. Jag kan bara tänka på hur han mår när det spökar så, usch och stackars barn.
Nu en låg natt…

Hål i kroppen

Vi satt och pratade om hur många cgm vi satt på magen. Vi tror det är ca 12 st cgm vi har skjutit in. Då kom vi in på hur många knappar vi skjutit. Vilket ledde till lite räkning på antal sedan diabetes debuten.
Ca 300 knappar för insulin införsel.
Ca 12 cgm sensorer
Ca 3500 sprutor med insulin innan han fick pump
Ca 12000 stick i fingret.
0 glukagon stick, vilket vi är väldigt tacksamma för!

20130601-114240.jpg
Man kan nog inte sätta ord på hur bra cgmen är och hur fina fingrar Maximilian fått sedan vi började med den. Vi sparar ca 70 stick i fingret i veckan med cgmen.
Pumpen sparar ca 40-45 nålstick i veckan.

Fattar ni vad sjukt, en 5-8 åring har alltså stuckit hål i kroppen över 16000 gånger!
Är du sprut rädd?

Sport o värden

fotboll_springerDet är ju alltid en utmaning med aktivitet och diabetes. Jag har nu under snart tre år jobbat med att hitta nyckeln till hur man hanterar dosering innan, under och efter Maximilian har haft en aktivitet. Men det är otroligt vad svårt det är.
Jag hörde från en annan mamma med dotter som spelade innebandy, att dom alltid körde med vanlig saft istället för vatten under träning. I början provade jag det, med då rusade han hejdlöst. Förra året sänkte jag mat dosen rejält innan träning. Men då rusade han rejält. I vinter har jag kört näst intill normala doser till maten före träning. De senaste månaderna har han varit låg på nästan alla träningar. I något fall åt han 10 dextrosol under en timme..

Nu när vi kört de senaste gångerna, så har jag minskat måltidsdosen från 1,5 till 1,3 enheter. Sedan har jag haft riktig saft med till aktiviteten. Jag börjar förstå hur detta kan vara den bästa varianten. Håll så normalt som möjligt och putt på med snabb energi när det är dax.
Det som är underligt är just hur han reagerar beroende på aktivitet. Träning vs Match är helt olika. Troligen är adrenalinet en stor faktor och spökar till det rejält.

För att summera. Det går inte att förbereda på ett bra sätt, för det varierar något vansinningt. Det man kan göra är att ta med bra energi som man pumpar på längs vägen. Det positiva är att man har CGMen, så det går enkelt att parera när det svänger. Den sänder ju 10m utan problem, så vi kan ha den vid sidlinjen och kolla aktiviteten. Troligen så blir det bättre när han blir lite större stabilare i sin kost, får vi hoppas.