Månadsarkiv: april 2011

Soliga dagar ger..

Låga värden. Jag märker att all denna lek utomhus ger Maximilian lägre värden. Han är aktiv inomhus oxå. Men det kan inte jämföras med utomhus. Vi får plussa på energi emellan målen hela tiden. Men det positiva är att man kan klämma in lite glass lättare då ;-)

En extra energi kick får man av all denna sol och värme. Och barnen mår så mycket bättre. Casper fullkomligt skiner av glädje.

Positiva Tider

Ett tag sedan man skrev något, vi har haft mycket på schemat. Påskhelgen bestod dock av ren och skär avkoppling. Vi grillade en hel del samt njöt av sol och vänner.

Igår var vi på Läkarbesök. Maximilians HBA1c hade inte ändrats något nämnvärt. det låg på 58. Mål värde diabetesteamet siktar på är under 52, men under 57 är ok värde. Dock så sa läkaren att Maximilians höga värde inte var riktigt rättvist för senaste två veckorna såg väldigt bra ut. Och det stämmer bra. Under Mars månad slet vi med hoppiga värden och instabila nätter. Men nu i April har ”solen” börjat synas mellan molnen. Värdena har varit relativt stabila, kurvan över dagarna relativt jämn. Framförallt så har vi fått ordning på nätterna lite mer. Genom en strikt kvälls kost och delad dos så inser vi att vi kommer långt.
Läkaren var nöjd med doserna, han såg inget behov att ändra. Vi har ju själva valt att gå upp 0,5 i Lantus och justera morgondosen med 0,5 extra. Samt kvällsdosen med 0,5. Så vi har själva balanserat in doserna efter vad vi såg inte stämde.

Det känns som man kommit långt från augusti, dock har vi långt att vandra. Men känslan av att vi kan se trenderna att han går upp och ner vissa tider, baserat på det ändra doserna själva. Något som vi inser är att en justering av dos måste gå långsamt. Man kan inte räkna med svar på ett par dagar, utan svaret om du träffat rätt släpar ett par veckor. Efteråt analysera trenden och kan se om du har gjort rätt beslut.

Vi har även gått in på en mer aggressiv insulin hantering. När vi på kvällen har ett värde som är osäkert, kommer han gå upp eller inte. Skall vi ta ytterligare 1 eller 1,5 enhet. Då har vi mer och mer valt den högre dosen. Vi har insett att det är enklare att hantera ett lågt värde än högt. Ett lågt kan justeras med enkla och många metoder. Ett högt måste man ta en spruta. Att ta en spruta kl 22 när han sover är ingen höjdare. Eller ta en spruta kl 13 när han har ätit lunch och skall springa är inte lätt. Då väntar man lite och så sticker han högt. Vilket gör att man får slita en två måltider senare för att hitta stabiliteten. Vi känner att det är enklare att hantera lågt värde så länge som Maximilian själv känner av dom, vilket han fortfarande gör. Frågan är om det kommer fortsätta så eller försvinna. Vad jag förstått så är det svårare att känna låga värden när man har full kontroll på värdena mellan 4 och 7. Då kan ett 2-3 värde vara svårare att känna. Maximilian som kan vara uppe på 12 ibland känner av lågt värde på 3,5.
Allt som allt så känner vi oss just nu trygga med värden och insulindoserna. Vi har till och med fått sova ett par hela nätter. Något vi diabetes föräldrar kan stoltsera med när det händer :-D

Vi har ingen kontroll…

Det är kanske inte hela sanningen men det känns så väldigt ofta. Vi hade en ganska bra vecka förra veckan. En dag som var hög annars okej värden ändå för att vara Maximilian. Helgen bjöd på en övernattning för barnen vilket var helt ljuvligt för mig och Fredrik. Barnen kändes riktigt nöjda så det var en bonus :)
Min förra vecka var en riktig skitvecka. Det var måndag som vi åkte in med Maximilian till östra för att han var förstoppad, och tisdagen var en tenta dag för mig. Jag som inte sov alls på natten gjorde inget bra ifrån mig så jag får göra om. Det är jobbigt som det är ändå men bara att ta nya tag.
Vi hade flera roliga besök inbokade på helgen och jag hann med en tjejmiddag också. Så helgen blev verkligen helt underbar vi hade Tove  och David med barnen på besök på söndagen och det var så mysigt och väldigt skönt för mig. Det är lite härligt att prata om diabetes 0ch veta att deras intresse är lika stort som vårat :)
Mycket positivt för oss är även att Sigge har pump så Maximilian får se hur det är. Jag undrar om han verkligen är ointresserad eller om han bara har bestämt sig för att inte vara intresserad av pump. Han valde att med ett svalt intresse se på ett nålbyte och har inte kommenterat det efter det. :)

I natt vet jag inte vad som hände. Maximilian gick upp på härliga 24 och kissade förstås ner sig. Hur han kan dra iväg så häftigt mitt i natten förstår jag inte. Fredrik gav honom en extra spruta och han vaknade på okej värde.
Casper röjde också ganska bra i natt. Han har fått hosta igen och vaknade massa gånger. Jag fick hämta mjölk och tillslut hämtade vi saft och testade, men inget fungerade så då la vi honom hos oss. Klockan var nog halv sju när vi alla somnade om igen. En kaotisk morgon minst sagt.

Nattvärden

Nu har vi i ett par veckor provat att dela kvälls dosen av insulin. Innan gav vi 3 eller 3,5 enheter när han skulle äta kvällsmat. Vad vi ändrade var att ta mellan 1,5 och 2,5 innan kvällsmaten beroende på värdet in. Sedan efter ca 50 minuter så tar vi resterande. Då väger vi in vad han ätit och ger insulin.
Fördelarna är: enklare att få ner ett värde som är högt innan kvällsmaten. Om han vill ha mer mat än normalt kan man väga upp det efteråt. Eller om han inte orkar äta upp så kan man minska. På dagarna är det ju enklare då det kommer mål senare, man kan fylla på insulin eller ge mer mat. Men när natten kommer så måste man träffa rätt för att få en bättre natt. För att förklara skillnaden på ett mer synligt sätt så är röd kurva delad dos. Blå linje är en dos.

Så vad vi märker är att om han tex. har 7 mmol innan kvällsmat och jag ger 2 enheter. Sedan äter han två smörgåsar och dricker mjölk. Så brukar han gå upp 1-2 mmol efter 50 min. Och då kan vi ta 1 eller 1,5 enheter till och få honom att landa på en mjukare kurva.
Sedan vi började med detta upplever jag att han har fått mycket jämnare värden under kvällen och natten. Vi hade problemet att han gick ner vid 21 och sedan rusade upp vid 23. Nu känns det som vi har en jämnare och stabilare kurva från kvällsmat till morgon. Något som i sin tur ger mer normala nätter för oss.

Sedan efter ett par veckor med detta sätt ökade vi även lantus dosen en halv enhet, för att vi kände att hela dygnet hade han lite högre värden än han behövde. Än så länge känns detta som ett vinnande koncept. Får se om det håller sig.

Novopen echo – 2

Efter att ha pillat lite på den och tagit ett par sprutor med Maximilian märkte jag en skillnad på denna penna. När man vridit upp dosen och skall skjuta in den, så trycker den in allt i ett klick. Innan på den andra pennan så sköt den in den halv enhet per gång. Den klickade liksom sakta under tiden man tryckte.
Den nya pennan bara klickar allt i en dos in. Vad jag inbillar mig är att den spiller mindre efteråt? Att den droppar mycket mindre än den andra pennan. Om detta är fallet så kommer ju dosen bli mer exakt och det blir lättare att hålla koll på värdena.

Hoppas hoppas att det är så och inte är inbillning ;-)

Ringde Novonordisk för att kolla om dom hade någon kylväska anpassad för pennan och insulin. Men det hade dom inte. Dom rekomenderade romalore.com som diabetesmottagningen sa.
Nu har vi precis beställt dekaler till pennan, Maximilian valde fotbollar och sjöjungfru.

Novopen echo

Nu fick jag hämtat ut en Novopen Echo penna. Vi fick en utskriven i början av januari. Men den var restnoterad och vi la en order hos Apoteket. Idag ringde jag och kolla leverans status. Då fanns det ingen order. Men det fanns pennor inne så det var ju bra.

Maximilian tar sina sprutor själv och ibland är han snabb och då hade man velat kolla vilken dos han tog. Eller när man är lite stressad och blir osäker på vilken dos man tog. Då kan man dra ur pennans topp och så visar den senaste dos och hur länge sedan man tog den. Liten funktion som kan vara grymt bra.

Skall bli roligt att testa den. Sedan så kan Maximilian beställa dekaler till den som klistrad på.

20110404-191056.jpg

Teknikdax

Jag har ett jobbigt liv. Min fru tvingar mig att köpa tekniska leksaker. Blev ett inköp av Kinect idag. Jag sa nej och nej och nej, och nu har vi ett Kinect.

Men oj så kul det är! Motiveringen till spelet är enkelt. Maximilian älskar att spela tv spel som alla barn. Svårt att säga nej hela tiden. Så vi köpte ett till.

Nej seriöst, när Maximilian vill spela Wii sitter han still, vilket i många fall inte är bra för han ligger lite högt i blodsocker och vi vill att han rör sig istället för att få igång kroppen. när jag lånade hem Kinect från jobbet märkte jag att det var bra rörelse i spelet och då kombinerar man ju aktiviteten spela och rörelse. Så nu blir det hopp och lek för glatta livet!

Får se om det blir en party höjdare bland vännerna, små som stora ;-)