Månadsarkiv: augusti 2011

Skolan och diabetes

Nu har jag varit med två dagar i skolan och jag har redan myror i kroppen. Jag håller mig ju helt utanför  och hjälper bara till vid blodsockermätning samt stämma av insulin med mat. Det blir lite segt helt klart, men det är en trygghet för skolan. Jag lämnade lite mer idag men kom till varje mål. Vid lunch så var det soppa och Maximilian får pasta till. Jag funderade lite men valde att sänka dosen och fick ju sedan förklara för fröknarna. De säger ja, men änså länge är det bara siffror för dem och visst låter det logiskt för dem när jag förklarar att soppan bara rinner rätt igenom den kommer inte stanna kvar och bli bearbetad utan insulinet hade jobbat utan något motstånd tillslut. MEN att ta det beslutet själva är de ju inte så nära ännu. Vi kommer nog att jobba mer med individuella doser efter mat i höst. Vi är ju lite bortskämda från dagis där de själva förstod att sänka, kanske inte alltid utan att fråga oss men de hade förstått.
Jag inser hur långt vi har vandrat jag och Fredrik. Resan har varit lång men vi har verkligen blivit duktigare. Det roliga vid lunchen var att han hämtade två ggr och drack ett stort mjölkglas och jag blev lite osäker på om min sänkning av insulin skulle skjuta upp honom i höga sockervärden.
Fröknarna har följt dagis initiativ att ta ett prov två timmar efter maten och idag var han på 4,1 mmol, de blev lite osäkra men Maximilian sa lugnt att han mådde bra och han säger till om det ändras. Kloka som de är så lyssnade de på honom och trots en stund kvar till mellanmål så avvaktade de. Hade inte Maximilian varit så duktig på att känna sina låga värden hade det inte varit lika lätt men han är verkligen super duktig på det. När jag kom till mellanmålet så hade han fina 4,7 mmol. Överhuvudtaget en bra dag idag, ett lågt värde på förmiddagen men det hade att göra med att han åt dåligt till frukost. Fredrik lämnade ut den lapp vi hade på dagis som talar om vad de skall göra vid låga och höga värden och beroende på hur långt det är kvar till måltid och den följer de slaviskt. Det märks att de inte kommit så långt i att resonera själva om mat vs insulin, men mallen funkar super så det känns ganska tryggt för både oss och dem. Inlärningsförmågan är olika stor hos dem, men märker en nyfikenhet och det kommer leda till något bra.

En annan sak jag slås av är att med 26 barn varav 16 är killar på 3 pedagoger där de jobbar i skift, det är ett tufft arbete. De äter med barnen så ingen lugn och ro plus att de får gå iväg själva o ta en kaffe om de hinner på förmiddagen. Det är högt tempo och högt ljud hela dagarna. Jag hade varit död och allt annat än pedagogisk… All cred till de som orkar och vill jobba med det, sedan kan jag tycka att det är galet stora klasser. Det blir så stökigt och det är inte bra vare sig för lärare eller elever. Lägg dessutom till ett diabetsbarn på det som i sig innebär mycket ansvar.

Önskan

Vissa kvällar gör det mer ont i hjärtat än andra, när jag smyger tyst in i Maximilians rum för att ta ett blodsocker. Han ligger lite lätt svettig, men så vacker och rofylld. Just ikväll hade han lampan tänd, han har det ibland när han är lite orolig på kvällen, så det var lätt att se och sticka i tån. Jag tittar på honom tills Jag hör dubbelpipet, suck lite högt, men inte tillräckligt för att  väcka och ta insulin (9.6).
Just ikväll blir jag lite ledsen, önskan att han skall slippa denna sjukdom är så stor.
Jag vill kunna skämma bort honom när han vill ha extra att dricka och äta. Jag vill slippa ropa in honom varannan timme för mätning av socker eller mat. Jag vill att han skall slippa må dåligt varje gång han är låg, jag vill han skall få vara som varje 6 årig pojke…en mammas dröm.

Barnen motiverar varandra

Vi träffade Maximilians nya kompis Hugo igår som även han har diabetes. Hugo har ju insulinpump och Maximilian insulinpennor. Hugos mamma berättade att han sagt att han ville kanske använda penna istället för pump och vi hoppas på att Maximilian skall se att det inte är så farligt med pump som han tror.
De hade bytt pumpnål på morgonen tyvärr, men Fredrik och Maximilian blev lovade att få komma och titta på onsdag när de byter nål igen.
Vi vill att Maximilian skall släppa sin rädsla och att han skall få se att det inte behöver vara någon smärta med nålbyte.

Det är ju inte lätt för en 6åring att inse att ett nålbyte var tredje dag mot de 24 nålstick som vi är uppe i nu på tre dagar, är lite skönare. Han ser bara att det kommer smärta så mycket vid pumpnål bytet.
Anledningen att vi är uppe i 24 stick är att vi fått dela upp Lantussprutan (hans långtids insulin som vi normalt bara gett på morgonen) i en stor dos på morgonen och en mindre på kvällen. Detta gör vi för att vi har lite problem med att få ner värdet på nätterna igen. De stiger väldigt mycket under senkvällen/ natten. Vi har provat detta i tre dagar nu och fått ner honom till åtminstone 6-8mmol i första värde.

Maximilian tar novarapid sprutan innan födelsedagsfrukosten

Jag blev även inspirerad att baka bullar efter varit hemma hos dem igår för de hade bakat bullar med sötningsmedel och de var så goa. Maximilian åt två inte jätte stora bullar och låg på 3,9 innan i och med att han låg lite pressat så gav vi ingen insulin till bullarna och han steg inte nämnvärt på en timme tills vi åt mellanmål vilket var lite häftigt. En vanlig bulle brukar skjuta honom i höjden annars.

Nätter av vånda

Jag avskyr nätter när Maximilian är hög. Det är så otroligt svårt att väcka honom och vem vill ha en spruta mitt i natten när man sover gott? Vi lyckades inte få honom att vakna tillräckligt för att kunna ge honom sprutan. Han märker om vi försöker ge honom sprutan  när han sover och då vrider han på sig så vi inte kan lyckas. Jag mår så dåligt av att göra honom så upprörd och ledsen. Jag börjar alltid gråta vid dessa tillfällen så Fredrik brukar få ta hand om det. I natt lyckades vi inte och då vaknade han faktiskt när han var kissenödig vilket är något helt nytt (han brukar inte vakna utan kissa ner sig i sömnen). Han vaknade dessutom två gånger och gick på toaletten. Han vaknade dessutom hög vilket innebär att han legat högt hela natten, vilket verkligen inte är bra för hans kropp. Det gör mig ledsen.

Vi har gått hos barnmottagningen för att få ordning på hans kisseri och jag märker att det varit mycket positivt. Han kissar sällan ner sig längre och då är det mest några droppar som han inte ignorerar utan han går och byter kalsonger. Det känns väldigt skönt att det gått så bra och är ordning inför skolstart.

Detta med höga värden på natten är ju svårt när han går på pennregim. Det som gör mig orolig är de nya riktlinjerna som TLV vill dra upp. Nu tror jag att vi får en pump om vi vill för vi bor i rätt landsting, men det kan bli begränsningar och vi kan anses inte ha tillräckligt stort behov osv. Jag är även rädd att de kommer begränsa det till att vissa bara uppfyller kraven.

För er som inte vet så håller TLV på att omförhandla vad som klassas som hjälpmedel och insulinpumpar som har en hållbarhet på minst tre år kommer inte att subventioneras av staten utan de lägger ut dem på landstingen och då blir det upp till varje landsting. Det blir dyrt för de som vill ha pump men inte får den via sjukvården. Det är tråkigt att vi går tillbaka i vad som är en förbättring i levnadsstandard för alla som lever med diabetes och oss runt omkring.

Om exakt en vecka…

Om exakt en vecka är det 1 år sedan vi åkte in till akuten och blev inlagda med domen Diabetes. Jag fick frågan för ett par veckor sedan av en god vän om det känns jobbigt med årsdagen in på knuten. Mitt svar då var att nej det känns bra för vi har haft en så bra period sedan maj, när vi har kunnat koppla av och bli mer trygga.

Det hinner ju dock hända mycket på ett par veckor i känslor och i annat. Vi har haft sämre nätter med mer värden som gått utanför ramarna och lilla Casper som drömmer mycket igen. Det är väl allmänt känt men med lite sömn fungerar vi alla sämre och vi blir tröttare och mer känslosamma. Nu menar jag inte att jag är rädd eller ledsen inför ett årsdagen, den känner jag bara mer som ett konstaterande inför, däremot så sitter jag och kikar på bilder från ett par år tillbaka, och DET triggar känslor. Maximilian är ungefär som Casper är nu och ser så otroligt glad och go ut. Jag funderar då på Casper, finns det någon risk för honom? ligger denna sjukdom och ruvar även i honom? Jag tror ju att mina och Fredriks arvsanslag ligger till grund för sjukdomen även om det är helt obevisat.
Jag har fått så dumma kommentarer detta året och en av dem var men vad gör det med en till när ni redan har en.. Jo det gör en massa mer i oro, sorg, rädsla och ilska.

Jag sa till Fredrik härom dagen att när barnen blivit lite större och vi har en chans till mer egentid så får vi börja dejta varandra igen. Det är nog det som jag upplever som svårast detta året, att ha tid för varandra och orka med varandra. Jag har nog med att orka med mig själv, sömn, Maximilian, Casper och dessutom min skola. Att jag sedan skall ha tid och ork för min man och ge honom den kärlek och omtanke han behöver, den finns inte just nu.

Jag är otroligt tacksam att vi båda förstår varför vi inte orkar och att vi inte slutat älska varandra utan att vi bara har tryckt på pausknappen.

Min man är den starkaste person jag känner och också den som hjälper mig varje dag med att orka och vara stark. Han tar hand om oss på ett fantastiskt sätt och är en fantastisk pappa till våra guldklimpar. Han är den finaste som finns och jag är lycklig att han vill leva med mig, för jag vet att jag inte alltid är den lättaste att leva med! ;)

Slush puppy någon?

Att köpa slush puppy går ju bort ganska rejält.. Men det utesluter ju inte hemgjord!

Vi köpte ju en blender/mixer. Den hackar is som ett monster. Så när varma dagar var framme, ja vi hade några få…. Då slängde jag i is och hackade fint, sedan i med light saft av olika variant. Samt lite vatten. Kör mixern några 10 tal sekunder så får du en jämn smet av is dryck.

Enkelt som tusan, kan varmt rekommendera det för att liva upp lördagen för barnen.

Tips är att inhandla lite tjocka sugrör.

Tikka masala och nan bröd.

Mat är kul, mat är inspirerande. Kanske skall jag skola om mig till Kock? man har ju redan fått en gratis dietist crash course på ett år… Så igår skulle jag tilllaga kyckling och ris,
Malin säger kan vi inte göra något curry? då var det kanske 45 minuter till
middag. Lite trött lite sliten, men ändå lite nyfiken. Så upp med google och
leta, landade på Tikka masala. Vi hade inte alla saker hemma så som turkisk yoghurt, chili och nejlikor. Men som vanligt när jag lagar mat så kör jag sällan efter recept, jag tar idéer och mixar lite.

Men i med hela rasket i mixern, min nya fina mixer.

Så mixa och smaka, krydda, mixa smaka. Efter ett par varv så lyckades jag få en helt hygglig indisk smak. Malin var nöjd och det
är mitt mål i livet. Göra min fru nöjd!

Så idag så föll det på steg två, man skall ju ha nan bröd till. Så jag slängde ihop ett nan genom att blanda två recept och modifiera dom… recept1 och recept2. Fast jag drog i en del grahams mjöl och ersatte socker med sukrin. Denna gång tog jag en matsked vatten och värmde med två teskedar sukrun i. vevade runt så det löstes upp och sedan hällde i degen. Konsistensen var lik nan, smaken var lite annorlunda för grahamsmjöl är ju inte nan stil direkt. Maximilian gillade det mycket, får se hur värdena ser ut om en timme.

Socker socker socker sötin socker.

Sockerersättning. Ren och ej konstgjord.
Ej laxerande som sötningsmedel, ej den lätta beska smak som sötningsmedel.
Påverkar inte blodsockret alls enligt alla uppgifter.

Låter för bra för att vara sant….
Vi provade sukrin till brittastubben härromdagen, det blev lite hårdare än vanligt socker, samt en lite mer kristall smak. Men Maximilian var nöjd.

Läste att någon löste upp sötin/sukrin i varm vätska, ex grädde, mjölk, vatten innan för att få bort den lite isande känslan.

På Ica hittade jag sötin, samma sak som sukrin.
Sötin är packat i Sverige, sukrin i Norge.
Sötin kostade 75kr för 500gr på Ica.
Sukrin kostade 120 kr för 500gr på life hälsokost.

http://sockerfri.com/products.html?id=21/473

Värt att testa, det är bra mycket mer likt socker än canderel och suketter.

TLV vilken soppa?

Ni som är inblandade i diabetes livet vet ju vad detta handlar om, för er andra. TLV  är ju statliga verket som bestämmer vad som skall  betalas centralt och vad som skall ligga på landstingen. I denna månad gick dom ut med att Pumpar för diabetes skall inte bekostas av staten (TLV), utan skall bekostas av landstingen. Detta som i sin tur innebär att varje landsting får göra upp sin budget och bestämma själv vem som är lämpad. TLV hävdar att detta skall inte påverka något för patienterna. Men Landstingen har inte detta klart, vem säger att dom prioriterar en pump när det är nedskärning. Ett barn i ett landsting med dålig ekonomi får ej pump, men ett barn i ett landsting med bra ekonomi får pump? eller så får man bekosta det själv? Nej det kommer inte hända säger TLV??

JA… ELLER HUR, DET KOMMER INTE HÄNDA!

Pump som ger många många barn ett drägligare liv, där du kan ta bort minst 20 stick ner till 1, där du kan få jämnare värde i ditt blodsocker och minska risken för följd-sjukdomar. Du behöver inte väcka ett barn kl 0200 på natten för att ge en extra spruta. Du bara klickar en gång på en knapp.

Frågan är om besparingen som TLV beräknar, kommer löna sig om följd-sjukdomarna ökar? Det behövs bara några få procent med följd-sjukdomar för att den beräkningen skall spricka.

Denna läkare skriver det enkelt, och på samma sätt jag känner: Ragnar Hanås

Vi får väl se vad som händer, innan har jag bara haft positiva erfarenheter om vad svensk diabetes vård levererar till patienter, jag hoppas innerligt att detta inte är början på slutet av det…