Månadsarkiv: december 2011

Sakta men säkert

Man är ju bra vilsen i början med pumpen. Inget känns helt logiskt. Nya doser, nya värden, nya situationer. Sakta men säkert klättrar man uppåt, nätterna börjar bli jämnare. Dock så kan han var låg eller hög. Men inte hemsk berg och dal bana längre. En lite rakare berg och dalbana,
Från denna turen

20111228-224417.jpg till denna20111228-224757.jpg kan man säga. ;-)
Malin är inne på att vi skall öka tiderna mellan mätningarna. Men jag e nog inte där ännu. Måste känna mig bekväm med det. Hellre en mätning för mycket än en för lite.

Jag tror vi kan hitta en stabilare vardag snabbare än vad jag hade trott!

Var fann man styrkan?

När Maximilian fick diabetes kom det som en chock. Många nätter utan sömn, många dagar med oro. Men på något underligt sätt klarade man av det? I mer än åtta månader efter debuten så gick vi upp varje natt flera gånger. Oftast var det jag, då Malin tar så mycket mer stryk av bruten sömn. Jag kan gå upp fyra gånger per natt somna om och sedan gå upp, knata till jobbet och se lika glad ut som vem som helst.

Men efter dessa första åtta månaderna med mycket slit, hittade vi en viss stabilitet. Vi började känna oss trygga med att om han somnade på ett värde, steg ett par enheter till 23, så skulle han vakna med ca 2 mmol mer på morgonen. Det kändes så stabilt som vi någonsin kunde hoppas på? Där var vi tvugna att ta beslutet att våga, Våga sova! Då skall man väga in att en diabetiker får aldrig en vardag som någon annan, aldrig en vanlig dag. Alla dagar skiljer sig från den andra. Men någonstans måste man ta steget.

Det fungerade bra för oss, fler nätter blev att vi fick sova 6 timmar i sammanhängande sömn. Låter knäppt, men oj vilken lyx.

Sedan startade vi insulin pumpen. Vi var medvetna att det skulle krävas tuffa nätter. Vi var medvetna om att det är hårt att gå upp varje natt. Men målet med pumpen var värt det. För Maximilian att slippa minst 21 stick mot 1 pumpnål. Att kunna vara lite mer fri med kosten, kunna ta en portion mat till utan att behöva ta en spruta till. Att få ner HBa1c till ett bättre värde.

Så började vi, och klockan står på 22, 00, 02, 05. Varje natt, varje tillfälle. Klockan plingar och man vrider sig ur sängen. Kroppen vägrar nästan röra sig, men man går upp ändå. Mäter och lägger sig. Efter en vecka så sitter jag och tänker, Hur? Hur klarade vi av detta innan. I åtta månader? Mådde jag så här i åtta månader, man glömmer fort. Trötthet får en helt annan betydelse när man sätts på prov med sådant här. Under dessa start veckor lyckades jag timea in en ledarskapskurs, och en projektledarkurs. Att sitta och ta in information är tufft normalt i min ålder ;-). Sedan får man ju en del backlog på jobb när man är på kurs, tid som måste tas igen, i mitt fall efter kurstid.. Ingen annan kommer göra mitt jobb. Så långa dagar, långa nätter, sedan jobba på kvällarna. Utöver det normala livet, med hus aktiviteter och barn aktiviteter.

Efter ett samtal med en person på jobbet, då vi pratade lite allmänt. Så kom det på tal om pumpen, om vad det innebar att starta pump. När jag då sa att jag gått upp minst tre gånger per natt i tre veckor, och sedan gått och jobbat. Så föll hans hela ansikte, hans chockade blick av förvåning. Han kunde inte i sitt liv förstå hur jag var så pigg och glad? Men vadå? Vad skall jag göra? Jag kan ju inte vara sur och grinig, vem hjälper det? Så det är bara bita ihop, gå och ta ett blodprov, ställa klockan och gå upp om två timmar igen!

Knappen

Vi sätter en såkallad knapp på Maximilians mage och därifrån går en slang till insulinpumpen. Jag börjar undra efter att läst och pratat med andra diabetes föräldrar om inte det är så att efter två dagar med knappen så blir den trögare. Båda gångerna har han dag tre med knappen krävt mer insulin och haft högre bs, för att natten då vi bytt ligga väldigt lågt i sockret. Båda gångerna har även den lilla plastslangen i magen haft en liten knyck på sig.
Vi har haft ganska svårt att se någon trend på nätterna så vi har bestämt att köra exakt samma kvällsmat varje kväll denna vecka. Därefter får vi se om det blir någon ordning.

Gäsp…

Gäsp…lite trötta är vi här i huset, men det är ett häftigt hjälpmedel Maximilians pump. Vi har ju nu levt med pumpen i fem dagar och fyra nätter och jag hoppas aldrig att Maximilian vill sluta. Visst vi ränner uppe vid 00:00; 03:00 och 05:00 så lite möra är vi men det är ju bara en period, eller åtminstonne hoppas jag det. De flesta vi pratade med säger att det är ett par veckor sedan brukar nätterna lugna ner sig. MEN även om vi sover lite dåligt är jag helt fascinerad av pumpen och möjligheten att känna oss ännu lite friare. Det är såååååååå mycket lättare att dosera när det finns steg från 0,05 och uppåt innan var det halva steg 0,5 osv. Detta gör att det är större möjlighet att ställa in doser så att han ligger mycket mer stabilt än innan. Det är också lättare att ställa in rätt måltidsinsulin och få bättre bs efter maten. Märker vi att han åt en mega portion till middag ja då fyller vi på efteråt. Det var det värsta Maximilian visste innan med pennorna om vi behövde ta extra insulin efter måltiden. Nu upplever jag att Maximilian tycker det är roligt att ta insulin och när jag nämnde det för honom i förrgår så säger han:
”Ja, men diabetes blir inte roligare för det mamma”.

Han är fantastisk snabb i tanken vår son :) och han har så rätt, visst blir den inte roligare men kanske lite enklare och lite mer anonym.

Vi bytte knappen i magen igår för första gången och vi hade satt på emlakräm innan för det vill han gärna. Först ville han sätta den själv men så upptäckte han att det var lite för trögt så då fick Fredrik göra. Fredrik var snabb och Maxmilian hade fokus på något annat så helt plötsligt tittar han ner och utbrister förvånat ” har du satt den? det märkte jag inte ens”. Han är så duktig vår lilla hjälte!
Casper är imponerad av allt som storebror gör och frågade mig ” när skall jag få min pump?”. Jag svarade att du behöver ingen du har ju inte diabetes, vill du ha det? ”nej” svarade han snabbt. :) Ibland skulle jag vilja vara på plats i deras hjärnor för att veta vad de tänker.
Passade på när jag drack kaffe idag att ringa en vän. Även hon har barn med diabetes och ibland är det bara så skönt att prata med någon som förstår precis vad jag menar och hur jag känner.
Vi är lyckligt lottade med både familj och vänner runt oss som hjälper till när det behövs och jag ser fram emot julen så här in på knuten så vi verkligen får tid att umgås lite extra med de vi håller kära.

Nu är vi igång.

I måndags så var vi på diabetesmottagningen och fick en föreläsning från medtronic om Animas pumpen som numera Maximilian använder. Vi var otroligt glada att vi förberett Maximilian så bra inför knappsättningen. Han tvekade lite men satte den ändå med en gång. Han var så otroligt stolt vid lunchen när han skulle ta insulinet och han tycker det är roligt att ta insulin nu.
Natten blev låg väldigt låg och det märktes på förmiddagen då han fortsatte lågt. Efter middagen var det dax för fotbollsträning och då plockade vi av pumpen vilket var bra för han startade på 6,5 och landade efter en timme på 4,9. Jag hade sänkt doserna i pumpen inför natten för att inte behöva ge dextrosol, men det gav resultat av höga värden så i natten får jag ändra lite försiktigt upppåt igen. Jag var med i skolan igår och visade dem hur de skall göra och vad de borde kunna. Vi har bestämt att de inte behöver kunna så mycket ibörjan mer än historik och ge bolus (måltidsdoserna). Skulle något krångla eller gå fel så får vi rycka ut.

Maximilian gick stolt runt i skolan och visade upp pumpen för de han ville. Idag är han i skolan själv och har än så länge har jag inte fått ett endaste samtal.
Pumpen kommer ju hjälpa oss få jämnare värden men det blir också lättare att lägga till och ändra när det blivit lite för lite till måltiden eller om det kommer fram lite fika på fel mattider. Maximilian kan bli lite mer som andra barn igen.

Jag var själv i natt och det känns alltid jobbigt och när det är så nytt ännu mer, om det skulle krångla kanske jag inte vet hur jag skall lösa det, men som tur var gick allt bra. Jag har sådan otrolig respekt för de föräldrar som är själva med diabetesbarn, för jag tycker det är ett tufft när vi är två. De nätter jag är själv är mycket mer påfrestande för kroppen och jag spänner mig mycket mer, det är som att jag aldrig slappnar av helt då.

Snart…

December är en förväntasfull månad för de flesta med också väldigt mycket jobb för oss föräldrar. Själv älskar jag julen så det jobbet gör jag gärna och att se barnen när det är julafton är så fantastiskt. All den förväntan som byggts upp och de är nästan i extas. Hemma har vi väldigt mycket prat om vad de önskar sig och det är en lång lång lista. Jag försöker förklara att man kan önska sig men man får inte allt, och att allt kostar mycket pengar.

Det dåliga samvetet med Maximilians sjukdom gör att han blir lite mer kompenserad för att vi tycker synd om honom, men det känns lite orättvist mot lillebror. Just vid jul försöker jag att göra det rättvist, men vid alla de steg som Maximilian tagit påvägen med sprutor och stick så har han fått mutor. Senaste mutan är ett StarWars skepp och den är för pumpstarten som vi har på måndag. Jag vet inte hur ni andra föräldrar gör, men här är ju lillebror ännu så omedveten om att storebror får kompensation, så än så länge fungerar det.

På måndag är stora dagen D. Jag är nog den i familjen som har längtat längst efter denna dag. Jag har stora förväntningar och hoppas att pumpen skall underlätta för oss. Fredrik är mer reserverad och lite mer skeptisk. Maximilian är skön för han har bara bestämt sig och verkar inte fundera så mycket mer utan är mer otålig på att det dröjt så länge. Han bestämde sig i somras så det har tagit några månader. Vi hade först en tanke att vänta in den nya pumpen som släppts för någon månad sedan, men den är tydligen ännu inte godkänd av TLV och då tar inte Västra Götaland in den, men jag vet att de fått lov att få den i Stockholms trakten.
I samband med pumpstarten kände jag att det är ganska vettigt att att vara föräldraledig och samtidigt söka jobb. Jag har tjänstledigt till och med December så lika bra att utnyttja tiden. Det kan nog bli en del vakande på nätterna så det känns bra att kunna ta dagen lite som den kommer.