Månadsarkiv: augusti 2012

Läger

Jag och Maximilian var på läger i helgen. Det var för barn mellan 4-10år och alla hade diabetes. Det var en ganska annorlunda känsla vid måltiderna och det började pipa över allt från blodsockermätare. Maximilian hade otroligt roligt och blev kompis med vår rumskamrat som var ett år yngre, de stojjade och busade, hade så roligt. Han ville inte åka hem så det var ett gott tecken. För oss föräldrar var det mycket informationsutbyte alla har ju olika sätt att ta sig an sjukdomen och vissa av föräldrarna hade själva diabetes. Jag tyckte det var så otroligt intressant att få prata om bara diabetes en hel helg. Låter säkert ganska knäppt, men här var massor av fina människor med så mycket erfarenhet och tips.

Mitt enda dilemma var att jag var så trött, och första kvällen slocknade jag när Maximilian gick och la sig. Det var en ganska hektisk vecka innan med nattvärden som inte låg bra och jag inte är van att behöva ta varje natt.
Fredrik har opererats och är fortfarande inte riktigt pigg men hoppas att hans ork och energi skal komma tillbaka snart. Sedan tror jag att det här med skolstarten och oro över att Maximilian och fröknarna skall få det så bra som möjligt stressar mig. Det som hände i fredags gjorde mig lite orolig, fröken hävdar att hon skulle ta sig tid för honom om inte jag vore där, men hur skall hon lära sig om hon inte passar på att vara med vid konstiga värden när jag var med och kunde förklara?
Fredrik hade en liknande incident i tisdags och då var det inte heller ordinarie fröken som var med utan en annan… Jag har en bra känsla av alla hans pedagoger och är övertygad om att det kommer går bra, men visst lite oro kan jag inte trolla bort.

Fortsättning på ny nål

Ny nål blev det och Maximilian vaknade med att tala om att den gjorde ont. Den tillfälliga värdeminskningen under natten hade vänt uppåt igen, så ny knapp och mer insulin. I och med att vi skolar in så åkte jag och Maximilian ner till frukost på skolan (det hade jag nog inte gjort annars, utan stannat hemma och sett ifall värdet gått ner eller inte). Jag informerade fröken om de konstiga värderna och att vi får ge lite extra insulin och ta stick igen om ca 45 min.
Jag åkte iväg för att lämnade Casper, köpa lite kaffe sedan tillbaka skolan. Tror inte jag hade mer än installerat mig med min datorn innan fröken kom och sa att han hade 24 så värdet hade gått ytterligre upp. Trött som jag kände mig efter natten är min första reaktion som jag tänker ”men jag vet inte jag orkar inte” fast säger istället att jag får åka hem och hämta nytt insulin och se om det är fel på insulinet.
Sagt och gjort hem och tillbaka med nytt inuslin tar ut Maximilian från lektion och fyller nytt insulin mäter ketoner ger extra insulin.Nu kände jag att det var lika bra att intallera en insulinspruta på skolan för sådana här tillfällen, då går det åtminstonne få ner honom tills vi kommer och kan byta insulinet. Han är förvånansvärt alert och pigg för så högt värde. Ketonmätaren visar 0,0 så det kändes riktigt skönt.

Nu vet ju inte jag om detta är fallet men tycker att det är en del luft i insulinbehållaren. Informerade fröken att ta ett nytt stick efter 45 min och puh så visar mätaren 10. En liten seger!!
Segrar varar tyvärr inte så länge i diabetesvärlden så efter ytterligare en knapp 40 minuter kommer han ut och är super låg på 1,3 vi matar i honom dextrosol och jag ger honom äpple vilket han äter lite på samtidigt som han börjar gny och bli alldels likblek. Jag sätter honom i soffan och ger ytterligare dextrosol tar nytt stick som visar 1,2 efter ca 15 min mer dextrosol och mjölk. Han ligger i soffan och gråter och gnyr om vartannat efter ytterligare tio minuter har han svängt upp till 3,4. Jag inser att det är först nu som jag andas ordentligt.
Fröken kommer ut igen och frågar hur det går så jag förklarar för henne. Hon är väldigt tacksam att jag var här just nu då hon var själv i klassen och inser att det inte är hållbart att vara en person, dessa lägen går ju aldrig att förutspå. Hon skall ta sig ett samtal med rektorn.

Jag och Maximilian åkte hem efter lunch så han får vila lite, han är minst sagt lite sliten. Nu laddar vi för läger i helgen med massa diabetesbarn för Maximilan och för mig massa föräldrar med kunskap :)

Nattnålen

Det är lika jobbigt varje kväll när man får höga värden utan anledning. Då inser man sakta att det lutar åt ny nål lite senare. Ny nål innebär nattklocka.
Så nu blev det precis en ny nål, när han sov. Ge lite insulin och se om det svänger ner om en halvtimme. Sedan om en timme osv osv genom natten! Jippi.

Heltidsjobb?

Kan man kalla sina barn ett heltidsjobb? Ibland känns det iallafall så. Jag älskar mina barn mer än någon/något annat, men med en sjukdom som kräver full kontroll och uppmärksamhet dygnet runt känns det ibland som att vi har ett heltidsjobb med sjukdomen inte med Maximilian. Att aldrig helt kunna släppa eller slappna av är uttröttande, minst sagt.

I förra veckan reste Fredrik bort med jobbet och jag blev själv med nätterna. Jag har sagt det förut och säger det igen, jag gillar inte alls att ha ensamansvar på natten. Att vara uppe och vaken 3ggr per natt är jag alldels för trött av mig för att klara, jag blir helt galet trött dagen efter också skall jag jobba 8h, men framför allt skall jag ta bra beslut på natten vid alla dessa höga och låga värden. Jag förundras varje gång hur Fredrik klarar det, för han tar nästan varje natt och jobbar hela veckorna minst 40h oftast mycket mer.
Nu längtar jag tills vi får prova cgm (kontinuerlig glukosmätning) vilket innebär en extra sensor som också fästs på magen och kopplas till den befintliga pumpen. En extra säkerthet då den hela tiden mäter upp hans blodsocker i vävnaden och då kan vi se om han är påväg upp eller ner och med vilken hastighet. Det är väl så som med alla maskiner att det inte är 100% trygghet men ett STORT hjälpmedel för oss. Jag längtar!

Jag var väldigt ledsen i förra veckan när jag märker hur alla kompisar till Maximilian åker fram och tillbaka till kompisar så enkelt. För oss innebär det lite oro dels för cykelturen han tar fram och tillbaka ( är han stabil i värdet kommer han ta dextrosol om han känner sig snurrig osv), dels för de föräldrar som skall ta hand om honom. Det är inte att jag oroar mig för att de klarar av det utan jag oroar mig för att jag lägger ett stort ansvar i deras knä. Tänk om de inte vågar säga nej sedan är de hur oroliga som helst. Det ju det här med att förstå hur diabetes fungerar och att vilja förstå. Alla kanske inte vill eller kan lära sig. Maximilian är super duktigt själv, men när har rasar fort ner i blodsocker så klarar han inte av att ta beslut, det är han alldeles för liten för. Någonstans önskar jag att jag vågade vara lite lugnare och mer av den stilen att det löser sig, men det är svårt att släppa kontrollen när jag hela tiden måste ha den och vara skärpt. Ibland försöker jag styra lite vem han väljer att  leka med där jag vet att föräldrarna kan och är med på noterna, men samtidigt måste han ju få välja fritt bland sina egna kompisar. Avundsjukan mot andra föräldrar med friska barn finns helt klart ibland.
Det kan sägas massa gånger diabetes är en mycket jobbig sjukdom för alla närstående. Det är bara Casper som ser med spänning och gärna vill ta blodsockerprov, men och andra sidan är Maximilian hans stora idol och allt han gör måste ju bara vara coolt! :)

Med det sagt kan jag säga att denna sommar har det inte varit någon ordning på värden alls. Jag gissar att hans HbA1C (det långsiktiga sockervärdet) kommer att vara högt vid nästa kontroll. För först gången någonsin har mätaren visat Hi flera gånger och därifrån till att bli låg osv. Jag funderar ibland på hur många år kroppen åldras med alla dessa snabba svängningar som blir i sockret. Kroppen måste ju ta stryk eller?

Skolstart måndag

Var ju en del snurr i sommras då flera personer sa upp sig på skolan och vi stod utan lärare. Men innan semestern fick vi bra besked från rektorn, jag tror att hon insåg efter att jag ganska hårt puschat på att vi måste ja bra kommunikation, vilket innebär att hon informerar vad hon tänker göra i bra tid. Så hon valde att flytta en fröken från en klass ett par kullar upp till Maximilians klass. Min första tanke var skeptisk då detta var en äldre fröken och hon kanske inte är så flexibel som jag önskar.
I tisdags träffade jag fröken och alla pedagoger. Sammanlagt kom åtta personer kom till detta möte vilket var väldigt roligt. Tre av dom är de som kommer ha mest kontakt, resten kommer vara till och från. Det som var härligt var att dessa tre som kommer ha huvudansvaret kändes så helt rätt! Fröken var väldigt öppen och hade en rak och tydlig kommunikation. Inget yassande runt frågor.
När jag gick därifrån hade jag en känsla av harmoni i kroppen, jag tror detta kommer bli jättebra! Så nu är det bara att ladda, från måndag sitter jag i skolan hela veckan för att assistera och ta emot frågor.