Månadsarkiv: februari 2013

När det blir fel är det jobbigt

Det var en lång dag idag, tidig morgon med utsläpp av hästar för att sedan åka till Ica kl 07:30 med samling inför innebandyturnering. Jag var så imponerad av grabbarna som kämpade så bra, de var riktigt duktiga! Casper var rätt uttråkad för ingen av hans kompisar (småsyskonen) var med idag. Mest arg var han för att vi inte gick in och badade i badhuset som fanns i samma byggnad. :-)
Efteråt åkte jag till stallet och Fredrik hade fullt hus hemma med kaffedrickande vänner så dagen har gått rätt fort.
Vid kvällsmaten var det dax att sätta om hans cgmsensor. Han tycker det är så jobbigt numera att sätta alla nålar, vilket får mig att dra mig för att sätta dem. Jag mår så dåligt av att se honom lida och kan Fredrik ta det känns det skönt, samtidigt som jag får ett dåligt samvete av att jag tvingar honom att vara den starka i detta.
När de satte sensorn skriker Maximilian förtvivlat, ta bort den, ta bort den. Vi ringer animas och rådgör med dem som håller med att den sitter fel. Vi hade lånat två och som tur är fungerar nummer två utan problem. Det som är dumt är att varje sensor kostar sjukhuset ca 500kr och slösas det kommer vi inte få möjlighet att fortsätta med detta fantastiska hjälpmedel.

Jag känner mig så otroligt dränerad känslomässigt och la barnen ganska direkt när Fredrik gick till sin innebandyträning, för jag behövde några minuter för mig själv. Jag finner mig så liten och är ledsen för att vi måste tvinga vår son att vara med om massa smärtsamma nålstick. Jag känner mig svag för att min man måste vara stark för oss båda, men mest känner jag sorg över denna sjukdom. Ibland vill jag bara ha en dag för Maximilian att slippa allt som kommer med diabetesen, en enda dag… ;-(
Min stora dröm är att en dag och förhoppningsvis snart skall man skall hitta lösningen till gåtan med diabetes.

Två veckor med CGM

Nu har vi testat cgm i snart två veckor. För er som inte är lika insatta kan jag berätta att cgm står för kontinuerlig glykosmätning. Detta är en liten sändare man sticker in i magen som mäter blodsockret konstant i underhudsfettet, som sedan trådlöst lämnar över till pumpen ett medelvärde från de senaste fem minuterna.
Maximilian är lite skeptisk även om han gladeligen visar upp kurvor och talar om vad han har för värde. Mest jobbigt är det att sätta sensorn, han tycker även att den vanliga insulinknappen är så jobbig att sätta nuförtiden, så vi försöker sätta om den på natten så han inte skall behöva spänna sig så. Men sändaren måste vi tyvärr sätta på dagen. Det vi gör nu, är att vi sätter först emla för att han inte skall behöva vara lika nervös. Han har sagt att han kan känna av den lilla smala tråden som sitter in i underhudsfettet om de har lite mer fysiska lekar på skolan.

Bortser vi från att han tycker det är jobbigt att sätta dessa, så tror jag att jag kan tala för både mig och Fredrik att vi älskar detta hjälpmedel. Bara på en vecka har vi haft stabilare värde än vi haft på flera månader. Fördelen är att vi hinner gasa och bromsa lite mer. När displayen visar två pilar upp och ett värde på säg 9 så vet vi att vi måste justera med att ge extra insulin, visar den en eller två pilar ner och ett lågt värde måste vi fylla på med lite mat. Vi jobbar bort de där jobbiga rekylerna vi får när han hamnar lågt eller det svåra att få ner honom när han hamnat för högt. Nätterna skall vi inte prata om, det är så smidigt att flera gånger på kvällskvisten kika på pumpdisplayen och veta hur vi skall agera, samt att följa grafen för den senaste timmen eller de senaste tre, som ger oss en bra riktlinje.
Det går även att ställa in larm så pumpen i vårt fall talar om när han går under 4,4 mmol och över 12,9 mmol. Att vi har valt att inte ha lägre övre gräns är att när en diabetiker äter så kommer de sannolikt att gå upp mot tolv mmol även om det vänder där, men just för att slippa ha för mycket pipande från pumpen har vi gjort så. Detta är ju väldigt individuellt och ju bättre man är på att mäta måltidsdoserna desto mer snävt spann kan man ha.

Hur skolan känner är jag lite osäker på, men är helt övertygad att när de känner sig mer bekväma att de kommer att uppskatta den lika mycket som vi. De har ju lättare att veta hur de skall göra inför raster och även att enkelt se när han kommer in från rast om han kommer att orka hela lektionen. Det svåra är att få dem att sätta den rutinen.

Nu händer det ju fortfarande att vi gör bort oss och räknar för lite insulin till måltiden, men nu märker vi innan han ligger på 17 att det går fort fel, och då kan vi bromsa med extra insulin. Jag hoppas innerligt att vi skall få fortsätta med detta fantastiska hjälpmedel.