Heltidsjobb?

Kan man kalla sina barn ett heltidsjobb? Ibland känns det iallafall så. Jag älskar mina barn mer än någon/något annat, men med en sjukdom som kräver full kontroll och uppmärksamhet dygnet runt känns det ibland som att vi har ett heltidsjobb med sjukdomen inte med Maximilian. Att aldrig helt kunna släppa eller slappna av är uttröttande, minst sagt.

I förra veckan reste Fredrik bort med jobbet och jag blev själv med nätterna. Jag har sagt det förut och säger det igen, jag gillar inte alls att ha ensamansvar på natten. Att vara uppe och vaken 3ggr per natt är jag alldels för trött av mig för att klara, jag blir helt galet trött dagen efter också skall jag jobba 8h, men framför allt skall jag ta bra beslut på natten vid alla dessa höga och låga värden. Jag förundras varje gång hur Fredrik klarar det, för han tar nästan varje natt och jobbar hela veckorna minst 40h oftast mycket mer.
Nu längtar jag tills vi får prova cgm (kontinuerlig glukosmätning) vilket innebär en extra sensor som också fästs på magen och kopplas till den befintliga pumpen. En extra säkerthet då den hela tiden mäter upp hans blodsocker i vävnaden och då kan vi se om han är påväg upp eller ner och med vilken hastighet. Det är väl så som med alla maskiner att det inte är 100% trygghet men ett STORT hjälpmedel för oss. Jag längtar!

Jag var väldigt ledsen i förra veckan när jag märker hur alla kompisar till Maximilian åker fram och tillbaka till kompisar så enkelt. För oss innebär det lite oro dels för cykelturen han tar fram och tillbaka ( är han stabil i värdet kommer han ta dextrosol om han känner sig snurrig osv), dels för de föräldrar som skall ta hand om honom. Det är inte att jag oroar mig för att de klarar av det utan jag oroar mig för att jag lägger ett stort ansvar i deras knä. Tänk om de inte vågar säga nej sedan är de hur oroliga som helst. Det ju det här med att förstå hur diabetes fungerar och att vilja förstå. Alla kanske inte vill eller kan lära sig. Maximilian är super duktigt själv, men när har rasar fort ner i blodsocker så klarar han inte av att ta beslut, det är han alldeles för liten för. Någonstans önskar jag att jag vågade vara lite lugnare och mer av den stilen att det löser sig, men det är svårt att släppa kontrollen när jag hela tiden måste ha den och vara skärpt. Ibland försöker jag styra lite vem han väljer att  leka med där jag vet att föräldrarna kan och är med på noterna, men samtidigt måste han ju få välja fritt bland sina egna kompisar. Avundsjukan mot andra föräldrar med friska barn finns helt klart ibland.
Det kan sägas massa gånger diabetes är en mycket jobbig sjukdom för alla närstående. Det är bara Casper som ser med spänning och gärna vill ta blodsockerprov, men och andra sidan är Maximilian hans stora idol och allt han gör måste ju bara vara coolt! :)

Med det sagt kan jag säga att denna sommar har det inte varit någon ordning på värden alls. Jag gissar att hans HbA1C (det långsiktiga sockervärdet) kommer att vara högt vid nästa kontroll. För först gången någonsin har mätaren visat Hi flera gånger och därifrån till att bli låg osv. Jag funderar ibland på hur många år kroppen åldras med alla dessa snabba svängningar som blir i sockret. Kroppen måste ju ta stryk eller?

2 reaktioner på ”Heltidsjobb?

Kommentarer inaktiverade.