Sjukhuset

Det var torsdag när vi las in, där satt vi på sjukhuset och skulle ta in allt detta. Maximilian fick dropp första dygnet så han fick ligga mest i sängen och titta på tv. Alla rum hade ju tv men vårt rum hade lite extra lyx, vi hade en Xbox360. Denna var ju en höjdare för Maximilian som älskar att spela Nintendo WII hemma.

Eftersom han hade venkateter så slapp vi allt med att ta spruta och stick i fingret. Men för att sätta dropp behövde dom sätta en venkateter till, en i handen. Den första han fick på akuten satt i armvecket. Den andra skulle dom sätta i handen. Jag pratade med sköterskorna och berättade om hur rädd han var för sprutor och stick. Läkaren valde då att vi skulle ge lite lugnande till honom innan vi satte den andra. Sköterskan som även fick namnet söl-Sara lite senare kom in och hämtade mig och Maximilian, Malin valde att inte gå med denna gång. Att tvinga honom till detta tog på krafterna.

Vi gick till rummet där dom sätter dessa. Sara gav honom en halv dos lugnande i armen. Jag var jätteorolig att han skulle bli rädd ändå och låsa sig, jag förberedde mig för det värsta. Någon minut senare så svävade han på molnen. Han skrattade och hade kanonkul. När jag insåg att han kommer gå med på sticken kopplade jag av. Vilket i sin tur var illa. Jag hade inte ätit mer än frukost och sedan en smörgås vid 11 tiden. Klockan var 18 och min energi var väl inte på topp. Jag satt med Maximilian i knät och kände hur det bara svartna för mig. Jag bad den andra sköterskan Charlotte att hon skulle ta Maximilian i knät. Dom tittar på mig och inser att jag är på väg att svimma. Maximilian tyckte detta var helfestligt för han var ju hög och glad. Jag drack lite vatten och la mig ner. All denna spänning som släppte fick mig att helt dyka. Allt gick bra med venkatetern som Sara satte, bortsett från att blodet rann ut och kom överallt. Maximilian skratta och sa att hon sölade massa. Så därefter fick hon namnet Söl-Sara.

En stund senare gick jag för att köpa lite mat. Detta var en hemsk upplevelse. När jag gick där på sjukhus området på väg till korvkiosken, gick tankarna runt i huvudet och jag bara grät hysteriskt. Man kände sig så nere och knäckt. Man insåg allt han inte kommer kunna göra. Alla problem vi kommer ha i alla situationer. Alla sprutor han skulle ta. Det var mycket att ta in och mycket att bearbeta.

Kvällsrutinerna och natten var lugn. Sköterskorna kom in och spolade rent katetern, vilket jag personligen tycker känns jättejobbigt dom gångerna jag haft sådan. Men Maximilian tog det med ro. Den saken hade han inga bekymmer med. Sedan tog dom ut blod för prover ur denna.. Vi träffade en läkare på kvällen och sedan var det lugn och ro för att smälta allt. Malin fick sova över och jag fick åka hem. Kändes väldigt jobbigt att åka hem. Casper var hos Farmor och Farfar så det var tomt hus man åkte till. Malin sov i en säng jämte Maximilian, och var timme kom dom in och tog prover för att se att han höll sig. Detta var tungt för Malin som sover lätt i vanliga fall. Hon vaknade hela tiden och kunde inte somna om. Rädslan och tankarna for genom huvudet.

När Fredagen kom var man inte så pigg, sömnen första natten hade inte varit någon höjdare. Jag som var hemma for raka vägen till sjukhuset för att ansluta mig med Malin och Maximilian. Det kändes jobbigt att inte vara där.

Fredagen var dagen då vi på allvar började med sprutor och stick. Vi skulle börja med att sätta en insuflon. Insuflon är en liten ”plastfjäril” som man sätter i magen för att kunna ta sprutor i. Den sätts var tredje dag. Att sätta denna är lite jobbigt. Man skall ta och lyfta upp huden, sedan ”snärta” i nålen med plaströret runt sig in i magen, så att plast slangen inte vecklar sig. Sedan drar man ut nålen och kvar sitter en plastslang som man tejpar fast på magen. När jag gick in med Maximilian i rummet insåg man snabbt att han inte kommer gå med på detta. Flera minuter av övertalning ledde till att jag fick hålla fast honom igen.

Varje gång man håller fast sitt barn och tvingar det att göra saker mot sin vilja, knäcker man av en bit av sitt hjärta. Efter att man hållit fast honom så får man en djup känsla av skuld. Man mår verkligen dåligt. Maximilian som snabbt går från hysterisk till ledsen vill bara kramas och få trygghet. Tur är väl det, tanken om han skulle bli rädd för en eller arg på en är hemsk. Troligen behöver jag den kramen och tryggheten lika mycket som honom.

Insuflonen satt där, och sprutorna med medicin tog vi i den. Han var rädd även när nålen skulle in i plasten, han trodde ju det skulle göra ont. Det tog kanske tre dagar innan han helt accepterade att vi satte medicinen i insuflonen. Efter några dagar så fick vi honom att själv skjuta in medicinen i magen när vi satt nålen. Efter ytterligare någon dag så satte han själv in nålen i insuflonen. Det är förvånande hur snabbt barn anpassar sig till nya saker. Från att gå från livrädd och hysterisk så kunde han sätta in sprutan i insuflonen själv.

Att ta blodprov var något som gjordes varannan timme. Första dagarna så användes venkatetern. Den behövdes ju de första dagarna till att ta ut prover. Men efter några dagar så behövdes ju inte så mycket prover. Då var den onödig. Så vi började så smått att bearbeta Maxmilian att ta stick i fingret. Självklart så tog jag sticket först för att visa att det inte var farligt. Han fick sticka mig flera gånger, även farfar agerade nåldyna. Men trots att han såg att det inte var farligt var rädslan stor. Något som är underligt är att på vårdcentralerna använder de engångs-stickare, och dom sticker djupare än pennan som vi fick till Maximilian. Man undrar hur vårdcentralerna tänker där. Barn blir ju livrädda på vårdcentralen och det går att göra så det knappt märks.

Men nu var kampen igång, detta lilla lilla stick som skulle göras var en strid. Detta skulle vi göra varannan timme. Första dagarna fick jag hålla fast honom. Han ville att jag höll fast honom, för då slapp han tvinga sig själv. På något sätt så var han tryggare när jag höll fast honom och stack. Att själv hålla fram handen var mycket jobbigare för honom. Efter sticket var han lugn på 2 sek. Men jag och Malin mådde ju inte bra av det. Men några dagar senare hade Malin ett samtal med honom när jag var hemma. Hon sa att hon blir ledsen och börjar gråta om hon måste hålla fast honom. Hon vill inte bli ledsen och det skulle vara mycket skönare om hon slapp. Maximilian som är ett mycket omtänksamt barn ville inte att mamma blev ledsen. Så han räckte fram handen och lät mamma sticka. Direkt efter ringde dom hem till mig och berättade. Känslosam som man är, började man gråta, en blandning av stolthet och sorg. Känslorna var väldigt nära ytan och det behövs inte mycket för att starta synda floden.

På avdelningen var det lugnt men ändå barn emellanåt som lekte och stojade. Dagen innan vi kom in så hade en annan pojke som var 2 år äldre kommit in med samma diagnos som Maximilian. Detta var en väldigt bra tillfällighet, för Maximilian att se att det fanns andra barn med samma sjukdom. Som hade samma sak att gå igenom med sprutor och stick. Pojkarna fann varandra fort och for runt på avdelningen som vettvillingar. För Malin och Mig var detta en otroligt skön syn, att känna och se att Maximilian var sig själv, att leken fanns kvar i benen. Lite av rädslan man hade var ju att han inte kommer kunna leka och vara ett fritt barn som alla andra. Även en liten trygghet i att man pratade med hans föräldrar och att dom genomgick samma tankar och funderingar som en själv, att man kunde bolla tankar och frågor i mellan varandra. En stor skillnad var ju att deras barn började skolan, medans Maximilian började Förskolan. Jag kan tänka mig att det är lite tryggare med förskolan då du har fler fröknar som vakar över din son. Medan skolan är mer egentid för barnen.

Fredagen satte vi Insuflonen, och på måndag skulle det sättas en ny. Vi hade pratat med Maximilian dagarna innan och förberett honom. Jag hade pratat med personalen om att jag själv skulle sätta en innan honom. När vi var nere på diabetes mottagningen så bestämde jag med Diabetes sköterskan att vi skulle sätta en. Jag gick in med henne själv i ett rum, i detta läge ville jag inte ha med Maximilian då jag faktiskt kände en rädsla. Hon pratade igenom vad hon skulle göra. Hon erbjöd att sätta bedövnings salva eller kylspray, jag valde kylspray. Lätt och ledigt förklarade hon att det kommer gå fort, men hon lovar inte att det inte kommer göra ont. Om hon träffar en nerv kommer det kännas, men det är ovanligt att man träffar en.  Stegen var. först sprutar hon kylpray, sedan torkar hon med steril servett och sedan snärtar hon in den. Lät ju lite si sådär. Pulsen stiger ju direkt, det fanns ingen tvekan i att jag skulle göra det men en rädsla pirrade. Och så small det till, 4 sekunder senare satt den där. Förvåningen i att det faktiskt inte kändes något alls var stor, nålen var ändå 3-4 cm. Jag kände mig väldigt lättad och nöjd över att det inte gjorde ont. Man kände att man kunde med rak rygg förklara för Maximilian att det inte kommer göra ont. Jag visade stolt upp mitt insuflon för Maximilian och sa att nu har pappa samma sak som dig. Det gillade han!

Vi kom upp till avdelningen och skulle sätta om insuflonen. I Maximilians huvud var det stopp, inget vi sa gjorde att han gick med på det. Det slutade med samma visa igen, jag fick hålla fast honom. Vi tog beslutet efter några dagar att inte dra ut på det. Min mor som jobbat länge med detta sa att ju mer man drar ut på det ju värre blir det. Första dagarna försökte man övertala honom, men allt eftersom så frågade jag om han ville göra det själv, gav honom två chanser och sedan gjorde jag det bara. Hans sätt att hantera denna rädsla när det var dags för en spruta eller stick var att börja skratta och flamsa. Lura oss och dra ut på det i hopp om att han skulle slippa. Själv var vi allvarlig och ville visa att det inte fanns några alternativ. En jobbig känsla av irritation, ledsamhet och frustration upplevde vi. Kändes väldigt orättvist att behöva tvinga ett sådant snällt och skötsamt barn till något så hemskt. Men vi visste ju att det inte fanns något alternativ.

En underbar sak med Maximilian är att han är lätt att prata och resonera med. Man kunde förklara vad allt handlade om och han tog in det.  Även om han låste sig vid sprutorna så förstod han varför han var tvungen, och innerst inne ville han det såg vi. När det gällde maten hade vi det mycket lättare. Då vi haft en bra kost och bra tider innan så var det den kampen smidigare. Vid varje måltid åt Maximilian ordentligt, han åt allt som serverades. Både han och Casper har alltid älskat sallad, detta underlättade ju väldigt då hans kost är kanske den viktigaste delen i sjukdomen. Vi slapp truga och tjata om maten. Ett problem som jag kan tänka mig många föräldrar får dras med är barns dåliga kost.

Många besök fick han från alla möjliga, och presenter. Tack alla för den omtanken. Något som sitter hårt i mitt huvud är första dagarna när jag pratade med mina föräldrar. Dom ville komma upp och hälsa på. Men var inte säkra på om dom kunde. Saken var att dom inte visste om dom kunde vara starka nog att inte bryta ihop när dom träffade honom och börja gråta. Maximilian har alltid haft ett starkt band till Farfar då han sov där varje onsdag från 1,5 år ålder till 2,5 års ålder. När man pratade med Pappa insåg man hur hårt det tog även på resten av familjen. Dom ville vara starka för oss, men det är ju inte lätt det heller.

2 reaktioner på ”Sjukhuset

  1. Måste säga att jag är MYCKET imponerad av vad det du skriver, eller rättare sagt hur du skriver. En sådan inlevelse och jag får tårar i ögonen när jag läser ,då jag vet hur det känns i hjärtat när ens barn inte mår bra. Kämpa på!!!
    Kram på er!

  2. Vilken intressant läsning och jag håller med Beata att du är duktig på att skriva. Så bra det är med bloggar där man kan dela information och upplevelser med varandra. :-)
    Vad hemskt att behöva pina sina barn med sprutor, men dom vänjer väl snabbt sig med sin sjukdom har jag förstått och tur är ju det.

Kommentera