Ett år

Jag har under senaste veckorna funderat över denna det gånga året. Jag har gått och tänkt tillbaks mycket. Jag har haft en del ångest, glädje, sorg och alla möjliga tankar. Min tanke kom till mig när jag la mig i sängen en söndag, strax efter tolvslaget. Sex ord.

Extra

Sömn

Kunskap

Planering

Smärta

Vardag

Extra, många barn fastnar på en sak när de hör vad diabetes är. Diabetiker kan inte äta godis. Vårt svar blir; jo det går, men inte hur mycket du vill och när du vill. Det låter enklare så. Men efter att ha funderat en hel del runt detta så inser jag hur mycket detta är. Godis är i sig ingen sak, Maximilian lider inte av att inte äta godis. Ja han kan bli ledsen när andra äter och han blir utan. Han blir ledsen när vi går i affären och inte kan köpa en tablett ask som ett annat barn. Men det som jag känner med det lilla extra är de helt vanliga dagarna. Det kan vara när vi är i affären, Casper vill ha en banan som man får ta gratis i ingången, Maximilian kan inte det… Mamma jag vill ha en skål yoghurt till kvällsmat, nej det går inte då blir du hög i natt och vi får väcka dig och ta spruta. Pappa kan jag få ett digestivekex, nej då måste vi ta mer insulin. Detta kan verka så löjligt, men tro mig. Det svider i en förälders hjärta att alltid behöva säga nej, att alltid behöva tänka efter och inte kunna bara få skämma bort med vardagslyx. Ja man inser nog inte det när man är där, men uppskatta även det lilla ni har i vardagen, även det minsta är stora saker. Kommer ni ihåg Festis som kom i de där pyramidformen, som man fick på kalas och läger. Jag kan än idag 20 år senare minnas dessa tydligt och hur roligt det var att få plocka en i lådan och sätta i sugröret. Maximilian blir tyvärr berövad av detta lilla extra, något som gör att vi mår dåligt.

Sömn, något man inte förstår förrän man förlorar det, är hur viktig sömn är. Sömn är grunden till allt. Fysisk ork att träna. Fysisk ork att gå till jobbet. Fysisk ork att ta sig ut och spela fotboll på trädgården med barnen. Fysisk ork att bara ta en cykel tur. Sömn är en stor ingrediens i förhållandet, ork att prata, underhålla och när sin kärlek till sin fru. Sömn är basen för att orka med dom vardagliga fighterna, små saker som vem som hade leksaksbilen först. Han slog mig. Jag vill inte städa upp pusslet. Att inte ha sömn i kroppen gör att tålamodet tryter, tålamod mot familj, vänner, barn och kärleken. Att inte sova har man provat, det har väl alla. Ta graviditeten, man ammar och ger välling. Ja men sätt er in i tanken att ni inte vet om barnet kommer vakna upp på morgonen för att ni tog fel pulver och barnet kommer dö. Prova att sova på den ingrediensen.. Tro mig det är inte lätt. Att lägga sig klockan 23 och veta att du måste ställa klockan på 01:00, 03:00 och 05:00. Min kropp känns som den åldrats 10 år på 1 år. Jag känner mig som en halv människa var dag. Ändå tar man sig upp var dag efter detta och genomför alla dessa plikter som livet ger
en. Trots man har sovit några få timmar med avbrott i, och det har pågått i flera månader. Kollegor kommer in på dåligt humör för de har sovit dåligt en natt eller två? Prova ett halvår, går runt i mitt huvud. Men mina problem och min situation skall inte förringa andras problem. Även om man kan vilja ställa sig upp skrika till dom, sluta gnäll! Du har det kanon! Så kan man inte det. Mina problem är mina problem ingen annans. Sömn, så enkelt men ändå inte.

Kunskap, är grunden för att klara av livet. Så mycket man lärt sig senaste året. Så mycket tid man har lagt bara på att läsa om olika matvaror, recept, tips på kost. Andra föräldrars erfarenheter av olika kost. Hur tar man en spruta till en lasagne, hur reagerar Maximilian på den? Varför håller äpplet inte till lunchen när en knäckemacka gör det. Kunskap kostar på. Kunskap är tidskrävande. Ibland är det skönt att gömma huvudet i sanden och låtsas att inget finns. Att alla problem är borta. Men det går inte, denna lektion, detta prov, denna praktik startade från dag ETT! Den kommer inte ta slut. Man blir aldrig färdig.
Kunskap är något man måste underhålla hur trött, hur lite tid man än har, hur tråkigt eller intressant det är, så måste det underhållas! Varje dag måste kunskapen sättas på prov, varje mål varje händelse, allt från en film till en cykeltur väger in. Varje böna, varje socker del. Allt är en blandning av kunskap som vi måste använda dagligen för att nå så bra värden som möjligt, allt för att minska risken för framtida problem för Maximilian.

Planering, livet är ett schema. Ja ibland känns det så. Ni vet hur skönt det kan vara att bara skjuta lite på maten, eller svänga förbi Köpcentra Allum. Ta det som det kommer. Tyvärr så är det inte så enkelt. Varje resa, varje liten utflykt, varje liten sväng till affären måste planeras. Hur lång tid är vi borta, kommer vi hem till maten eller skall man ta med, måste vi planera att äta på vägen? Finns det ett bra matställe på vägen. Kanske måste vi
helt enkelt skjuta på planerna äta först och sedan åka. Eller det kommer inte fungera hur vi än gör, för det krockar med mattiderna i varje fall. Hur många gör en knäckemacka eller en smörgås när man åker till affären? Jo det blir så, man tar med det, för blir det inte som man planerar så måste vi ha ett mål mat. Vad som helst fungerar inte, utan det måste hålla och gå att räkna på så värdena håller sig. Visst man kan slarva lite och fuska. Men är det ok? Vi vet inte det.. Vågar vi chansa? Nej, helst inte… Därför planeras varje sak vi skall
göra, skall vi åka någonstans, måste allt planeras. Ibland kan jag känna sig lite låst vid tiderna, lite som man sitter fast i en cell. Men samtidigt så ger det en rutin i vardagen, man fuskar inte, man slarvar inte. Planering en diabetikers vän.

Smärta, ter sig i olika former. Den klaraste smärtan är när du går förbi en stol och drar i foten. Ja det är smärta. Smärta som försvinner om någon minut. Nålarna som Maximilian tar i sin mage många gånger per dag, kan nog jämföras med en tå i stolen, fast du får göra det 6-7 gånger per dag och du skall tvinga dig att göra det, och du skall göra det på ett schema. Låter helt absurt, kan man jämföra så? Ja vem vet, jag tar inte så många sprutor per dag. Det gör Maximilian… de flesta sticken är inga problem, han tar dom och så räknar han till 20, tar ut sprutan säger inte ett ord innan eller efter. Men så kommer den där. Den där som tjuter till, han börjar gråta och ansiktet vrider sig i smärtor. Trots det tar han inte ut sprutan, han sitter där och lider det gör ont, ont och jätte ont. Tårarna rinner ner för kinden, men han håller kvar den för han vet att han måste, han vet att han inte kan skippa en… De gångerna vi tar sprutan och han får ont, skriker han upprepat, ta ut den, ta ut den, ta ut den. Man håller kvar trotsa att det svider i hjärtat och man vill inget hellre, men man vet att man måste. De gångerna går inte att beskriva smärtan. När jag skriver detta börjar jag själv gråta, det gör så ont. Smärta som sitter i. När man äntligen tar ut sprutan så får man en kram, en kram som inte går att beskriva. Känslan är hemsk innan och denna kram är obeskrivlig. I det läget vill man aldrig släppa taget. Svårt att förstå att för ett år sedan så var vi tre personer som höll fast honom för att ta ett blodprov i fingret, idag leker han med sprutan som det är ett lasersvärd. Barn anpassar sig sjukt fort! Smärtan kan komma i andra former i kroppen, smärtan som jag och Malin bär dagligen. Ovissheten vart denna sjukdom bär vägen. Smärtan att inte veta om vi kommer ha fri vård om ett par år, vem vet vilka kompromisser vi kommer behöva ta. Smärtan att inte veta om han kommer få mer sjukdomar till följd av diabetes. Smärtan att veta att han dagligen måste ta insulin. Smärtan av att veta att han kan inte bara gå på ett kalas som ett vanligt barn. Smärtan att han inte kan äta en isglass på stranden en varm sommardag. Smärtan att veta att varje gång vi inte har gett honom rätt kost och insulin, leder till att han får en känning och mår dåligt. Smärtan av kroppen som vill ge upp av all sömn vi inte får. Smärtan av att vi
inte ger varandra kärlek ordentligt utan kompromissar för att orka dagarna. Smärtan av att jag inte orkar uppvakta min kärlek som jag borde. Smärtan ter sig i många former.

Den värsta smärtan är att vi känner oss utan hopp i tanken och vetskapen att vi inte kan
göra något åt Maximilian Diabetes.

Vardag, Allt jag skriver känns väldigt sorgligt. Man kan tro att vi lever i en konstant sorg. Men det gör vi inte. Vi går upp på morgonen, ser på våra barn och skattar oss lyckliga att vi har våra barn. Att vi har denna underbara familj. Att vi har kärleken. Att vi har ett underbart hem. Att vi har en familj runt oss. Att vi har en del vänner som finns där när man behöver det. Att vi kan gå på bio och njuta med barnen. Att vi kan åka på semester till Grekland och njuta av bad och mat. Att vi på fredag kan ha vårat speciella fredags mys.
Att vi varje kväll kan sitta i soffan och helt fullkomligt njuta av dessa stunder av lycka. Vardagen kommer aldrig bli den samma efter debuten för ett år sedan. Vi kommer ha en annorlunda vardag, men vi kommer ta tillvara på den och ge våra barn den bästa uppväxt vi kan. Maximilian må han en sjukdom, men vi skall göra allt i vår makt att ge honom en så normal och underbar barndom som vi bara förmår!

7 reaktioner på ”Ett år

  1. Du beskriver exakt det jag upplever men på ett mer strukturerat sätt. Hemma hos oss känns det mer kaosartat. För två månader sedan fick vi reda på att vår äldsta son har diabetes och vi försöker nu att anpassa oss efter det. Vi lär oss planera, anpassa maten, gå upp på nätterna, tänka bort smärtan och få en fungerande vardag. Men det jag tycker är svårast är de här små extra och spontana sakerna som en banan på Ica. Ibland önskar jag att man bara kunde släppa alla krav och måsten en stund och leva lite spontant igen, men det går inte för då blir det genast cirkus med blodsockervärdena.
    Fortsätt skriva! Det är skönt att höra att man inte är ensam i det här.

  2. Vet inte om man kan säga att det är skönt att läsa det ni skriver för det känns lite fel, men ändå inte för det är skönt att få bekräftat att man absolut inte är ensam om alla dessa känslor som kommer under första året med ett diabetesbarn!

    Min dotter fick diabetes i augusti 2009. Hon var då 9år. Det har varit en jobbig väg fram till idag…och ja det är fortfarande väldigt jobbigt helt ärligt. Hon fick en insulinpump i förra veckan och nu verkar det som att vi ska kunna få henne att bli lite stadigare.

    Jag har kikat in på er blogg ibland…minns inte riktigt hur jag hittade den, men jag har läst en del, tyvärr inte allt…vet inte om man ska skylla på tidsbrist eller om det faktiskt är så att man inte vågar läsa för mycket för känslorna blir så starka när man läser och känner igen allt ni skriver. Tårarna rann på mig när jag läste om ert första år för det är ju så precis som jag känt själv, man blir inkastad i sina egna tankar genom någon annans ord.

    Jag tror på att om man tycker om att skriva så är det ett jättebra sätt att få ut mycket på. Jag startade själv en blogg 2 dagar efter att vi fått beskedet om dotterns diabetes….men tyvärr så avslutade jag bloggen efter ett tag för jag kände själv att det var så mycket som hände och så mycket oförståelse runt vad vi gick igenom, och jag kände att jag ville inte ”hänga ut” de som fanns runt oss…för just då var jag väldigt arg över hur människor faktiskt kan tro sig veta allt om nåt som de inte har en aning om. Men jag har sparat alla mina inlägg och har sedan jag avslutade bloggen haft mycket tankar runt att skriva en bok…jag håller faktiskt på och försöker få ner saker på ett bra sätt och ska försöka att få ihop så att den kan bli klar nån gång…för en sak som slår en när man läser andras bloggar så är det att vi alla känner så mycket lika under första året…och ja säkert under de kommande också…men just början så skulle jag behövt haft mer av att få veta att dessa känslor är inte ovanliga.

    Oj vad jag babblar på;) Ska avsluta nu men kommer att fortsätta att komma in här hos er emellanåt… och skulle ni vilja så får ni jättegärna höra av er, det är aldrig fel att ha fler diabetesföräldrar att prata med:)

    Ha en underbar dag nu!
    Kram Ulrica

  3. Vet inte var jag ska börja…..känner igen mig i allt du skriver.

    Allt det här med att de inte får äta det ena eller det andra delat med att de även ska behöva sticka sig en massa för att kunna äta en liten godisbit :(

    Sömnen är den största bristvaran som man egentligen inte kan ta igen, så känner vi det här iaf. Alla dessa nätter som man har varit uppe varannan timme för att kolla av blodsockret.
    Vi sitter i det just nu med även om våran dotter har haft diabetes i två år nu, men nyligen fått insulinpump. Som tur är så har jag en underbar svärmor som ställer upp såååå otroligt mycket med att ta barnen över en helg så man kan få lite egen tid med sin käresta. Att tex bara åka och ta en fika på stan eller gå på bio :)

    Planeringen är ju A och O när man har en i familjen med diabetes…..som du skriver, hinner man åka o handla utan att man måste ta med något o äta eller måste man äta innan man åker. Många förstår inte att man måste hela tiden ligga steget före.

    Smärtan som alltid ligger o gnager i oss föräldrar när man ser att det finaste man har gråter pga att sticka sig i magen varje dag är fruktansvärd :(

    Som sagt, känner igen mig i allt du skriver :(
    Får även säga som min fru Ulrica sa i en tidigare kommentar….hör av er om ni vill

    Kram Anders

  4. Mycket bra beskrivning av Er/Din vardag. Får bättre förståelse när jag läser din text i förhållandet till då vi träffas. Kanske man ibland är för ”hård” då vi har Maximillian hos oss. Maximillian klagar ju sällan då han skall ”sticka sig” eller ta sprutan.
    Starkt att klara av dagens problem i jobbet och sedan ta sig hem till ”nytt jobb”.
    Kram Far.

Kommentera