Nytt År…

I början av veckan var det tid för återbesök hos diabetesmottagningen. För första gången kunde inte jag vara med utan Fredrik och Maximilian gick själva. Det kändes ovant och tråkigt att inte kunna vara med.
Tyvärr har inte HbA1c gått ner, men nu testar vi att höja basaldoserna över hela dygnet så ser vi om det blir lite stabilare. Vi fick även det glada beskedet att vi skall få starta med cgm om en månad. Vi hoppas att det skall hjälpa oss att finna en väg ifrån dessa hoppiga blodsockervärden.

Igår var jag på vårdcentralen med Casper för att undersöka han hörsel. Han har en förmåga att säga ”vad sa du” mest hela tiden. :) Nu visade det sig att han har vätska i båda öronen så det är ju inte så lätt att höra bra då. Det är bara att åka hem och avvakta i ett par månader och sedan boka återbesök.
Jag insåg när jag och Casper satt och väntade på vårdcentralen att det inte är ofta som han får vara i centrum och få egen fokus. Han åker mest med på ett bananskal, dels för att han är barn nummer två men också för att storebror har diabetes. Hans egen fotbollsträning som pappa håller i älskar han, och tyckte det var mycket frusterande över julen när det var uppehåll, så denna lördagen kommer det vara en glad kille. :)
Det är lätt att få dåligt samvete över just detta med att ge lika mycket uppmärksamhet eller när tålamodet tryter och man mest låter arg hemma. Tålamodet som är så viktigt för att barnen skall få vara just det som de är, barn. Ny års löften är trams tycker jag, men jag önskar mig en massa tålamod, mer sömn och en jämnare vardag med sockervärdena. Kanske lite mer energi att verkligen njuta och hitta på roliga saker med familjen. :D

Själv har jag börjat rida igen och inser att det är något jag saknat. Jag tycker att det är en skön ventil för mig där jag kan slappna av och fokusera på en sak.

Gott Nytt År allihopa!!

Säg en film?

Säg en film som handlar om någon som har diabetes eller där någon av karaktärerna har diabetes?
Det hade jag nog inte kunnat för något år sedan. Jag hade nog inte reflekterat något speciellt över det för två och ett halvt år sen.
Satte mig nu framför tvn. Zappade och hittade filmen Panic room med Jodie Foster. Ja den var bra kom jag ihåg. En kvinna och sin dotter som låste in sig i ett rum för att undvika tre rånare. Kan komma ihåg massa saker i filmen, trots att det var minst 8 år sen jag såg den.
Kom in lite sent i filmen och när dom sitter där i rummet utan mat, hjälp eller något, så uppmärksammar dottern att hon blir sämre. Dom tittar på en klocka som visar 4.0.
PANG vilken surprice när jag inser att dottern har diabetes. Jag hade aldrig reflekterat över detta om det inte vore för Maximilian. Jag hade inte ett minne av det. Men helt plötsligt får filmen en helt annan känsla!
Insikten hur man lever i sin glas jubla är skrämmande. Hur man hela tiden ser det som står en närmast. Jag kommer hem till någon ser direkt 50″ tvn. Frugan kommer hem och ser direkt dom där designer tapeterna… Samma rum helt olika syner på rummet.
Ibland kanske man behöver öppna ögonen och se lite utanför sin egen bubbla, även om det är skrämmande eller Informativt.
Jag blev väldigt förvånad och samtidigt lite chockad hur lite jag noterade och kom ihåg denna sjukdom i filmen innan jag själv levde i det livet.

Varför gråter Fredrik?

Klockan åtta igår kväll stod jag på toaletten, tårarna rann och jag kände mig hopplöst vilse. Efter 4 timmars krigande med att få upp Maximilians sockervärde över 4, ge massa dextrosol, se honom spy gång på gång. Pumpen bortplockad, inget insulin gavs.
Då insåg jag sakta men säkert att vi inte hade kontroll på hans diabetes. Vi var vilse och kunde inte ta oss ut ur denna djungel av hemskheter. Sista alternativet började närma sig, åka in till Akuten och sätta dropp. Sockerdropp som skulle ge möjligheten att ge insulin och bromsa ketonerna som smyger sig på.

I det ögonblicket fick jag en hemsk flashback och alla dessa känslor när man sitter på sjukhuset och känner sig helt vilse och hopplös vid insikten att han fått diabetes. Att inse alla utmaningar och hinder som kommer längs vägen. Att förstå att en liten magsjuka kan ställa till ett sådant helvete. Detta gjorde att jag hade svårt att inte bryta ihop, att inte börja storgråta framför Maximilian och visa hur jobbigt det är. För de flesta lyckosamma personer vet att ens föräldrar är alltid starka och är ens stabila punkt i livet. Vad som än händer står dom där starka och håller upp dig i dina krislägen i livet… Först nu inser man hur jobbigt det är att hålla denna fasad när det är tuffa tider i livet.

Det är svårt att förstå hur en liten magsjuka kan skapa sådana känslor, men när man står där är det otroligt jobbigt. Vilse som man är söker man svar. Min lilla räddning i detta helvete var att ringa Tove. En vän som har gått igenom mycket med sina barn. Ett samtal för att få höra det man eventuellt tänker, få den lilla karta man kan hitta för att ta sig vidare ut ur situationen. Att ringa direkt till en avdelning på sjukhuset för att få kontakt med en diabetes läkare som kan hjälpa en. Och sakta få insikten att vi får åka in till Akuten.
Det är först efter, jag inser att det samtalet till Tove kanske är lika jobbigt för henne som för oss. Känslorna som andra föräldrar går igenom bubblar väl upp lika väl som ens egna. Men samtidigt så inser man att man behöver likasinnade därute som kan stötta en. Om man inte har några personer runt sig som kan stötta och prata hade man nog sakta men säkert brytit ihop.

Vi ringde Östra och fick rådet att åka in, jag förberedde Maximilian på allt det innebar. att sätta dropp i armen. Han var medveten om vad det innebar och blicken i hans ögon var ingen rolig syn. Men så stark han är, så klagar han inte, protesterar inte, grinar inte, han bara tar på sig och litar på oss blint att vi har koll på läget. Hans ända oro är att han kommer spy ner bilen….

Vi slapp dropp, vi slapp lägga in oss. För när vi kom in så hade det äntligen vänt. BS steg till 12 på 20 minuter. Ketornerna hade gått upp men i det läget så kan jag ge insulin. Vilket bromsar och stoppar framfarten. Jag fick stöttning från Läkaren på plats, men hon insåg att jag hade koll på läget när vi väl kunde ge inulin. Hon kom in varje timme och stämde av läget och gemensant beslutade vi att åka hem vid midnatt då jag kände att jag kunde hantera det.

Idag är han matt, utslagen och bara legat i soffan. Vi får hålla oss till mycket sockerhaltiga varor, för det kommer ta några dagar att hitta balans igen. Att få upp värdena och tills magen accepterar mat igen.

Denna oro med magsjuka har vi fasat över i två år. När Casper var magsjuk, ja det var jobbigt. Torka, stötta och sova dåligt. Men det är som en promenad i skogen jämfört med det vi upplevde igår. Vi kommer garanterat slita ännu hårdare för att undvika magsjukan. Vi håller tummarna för att vi slipper detta igen….

Magsjukan hann i fatt oss…

Så var det Maximilians tur…vi har klarat oss i två års tid men nu var det slut på turen. Han började kräkas vid 16 sedan 20:30 åkte Fredrik och han in till barnakuten. Han fick inte behålla något och precis när han kom över 4 så åkte han ner till 3 i socker. Ketonerna var på 0,9 och var på ökning så läkaren rekommenderade oss att åka in.
Det jobbiga blir ju när det inte går att få i honom något att dricka eller äta som höjer sockret, för då kan vi inte få i honom insulin och det blir ett farligt läge för kroppen.

Jag var ganska lugn innan de åkte men så säger Fredrik att det för tillbaka mycket känslor från insjuknandet med att åka till akuten, och då var det kört för mig. Blev otroligt ledsen och nostalgisk, riktigt jobbigt faktiskt. Det hjälpte ju inte att Maximilian blev så rädd när
han förstod att han måste åka till sjukhuset.

Fick precis meddelande att han gått upp i socker och tyvärr ketonerna med, men han kunde ge insulin och det är bra.

Tillägg:
De fick åka hem i natt när värderna vände och ketonerna gick ner. Nu har han ätit lite och fått behålla det så det känns mycket bra = nöjd mamma!

Magsjuka för lillebror

Så har lillebror fått magsjuka. Vi har varit otroligt förskonade och inte haft magsjuka med Maximilian sedan han insjuknade, så nu känner vi oss lite oroliga. Just att inte veta vad som väntar och hur det kommer att drabba oss andra. Casper har inte fått behålla något han ätit och vi får knappt i honom vätska så det känns inte så bra.

Håller tummarna att Maximilian skall klara sig!!

Fartfylld höst

Det var ett tag sedan vi skrev här. Det händer så mycket i vårt liv och då finns inte riktigt tiden att skriva. Det har varit en otroligt prövande tid med diabetesen. Vi har inte lyckats få ner de långsiktiga värdet sedan pumpstart för snart ett år sedan. Detta är otroligt frustrerande, det är jag och Fredrik som mår sämst av att inte få ner det. Självklart påverkar det Maximilian också, men det är ju vi som går med misslyckandesstämpeln på oss.
Även om vår diabetes mottagning aldrig skulle säga så, är det precis det vi känner. Jag kikar på hans blodmätares summering av den senaste månaden och den är inte mycket lägre trots att jag tycker vi fått ner nätterna ganska mycket. Vi har återbesök på måndag och det är av hela mitt hjärta jag hoppas att det skall ha gått ner lite.
Jag hade en period för ett litet tag sedan när jag var otroligt ledsen över just detta och kände mig otroligt liten som inte klarar av att hålla hans värden bättre. Att det är svårt för många barn att bli rätt inställda vet jag, men känslan av att misslyckas finns ändå där. Vi har en otrolig rutin på våra vardagar, men helgerna är svårare då träning och kalas med mer brukar spräcka våra tider. Vi är mycket bättre på att räkna kolhydrater idag, men min frustration är ju att om det nu är 60 gram kolhydrater i något så kan jag ju inte ordinera 2 enheter för beroende på om det är massa fibrer, fett rent socker eller liknande så beter sig den där mängden olika, och där får man hoppas att vår känsla stämmer.

Han var på kalas i helgen och fick en godispåse och säger att jag vill äta hela nu med en gång. Vi kommer fram till att vi väger påsen och den vägde 150 gram!!! Så mycket godis tror jag aldrig han ätit. Vi funderar lite rent krasst så skall han ha 5 enheter till detta, men det är alldeles för mycket ändå är det ju rent socker, men kanske lite fett också. Vi börjar med 3 sa jag så får vi putta på sedan. Men efter 1 h  och närmare mellanmålet så låg han på 4,6. Det jag lär mig om och om igen är att det finns ingen manual för hur diabetes fungerar. Det är olika från person till person och från dag till dag, kanske till och med från morgon till kväll.

Vi har flyttat och Fredrik har rest en del plus att det varit mycket på jobbet för oss båda sedan får vi inte mycket sömn och det beror inte bara på diabetesen utan vi har ju även Casper som är förkyld. Han får då problem med svullna halsmandlar med mycket hosta och väcker oss många gånger per natt. Detta gör att vår sömn är hackad var eviga natt, vilket sätter spår i oss. Vi är trötta med alldeles för mycket gnatande på varandra. Vi är medvetna om att vi måste rycka upp oss, men hur lätt är det när man mår som man gör?

Vi försöker att göra det bästa vi kan och hade en mycket mysig första advent med mycket mys vi byggde pepparkakshus vilket barnen fullkomligt älskade, såååå stolta :) Nu är det pyntat och mysigt hemma!

Just det Maximilian har varit enveten med att börja spela Hockey också, det är nu tredje sporten och jag är glad att han tycker det är så roligt med idrott. Det är ju så bra för diabetes med just rörelse så det är bara att tacka för intresset. :) Vi har nu provat två gånger och det går bättre och bättre för honom, men min farhåga att han skulle rasa i bs blev tvärt om. Han blev skyhög… gissar på för lite insulin, men framför allt att han varit lite stressad och nervös vilket kickat honom uppåt.

Återigen det är svårt att beräkna rätt och kunna förutspå höjningar och sänkningar på grund av stress, motion och mat. Tror inte att det finns några föräldrar som är så förberedda som diabetesföräldrar när vi är iväg (även om vi också bommar ibland ;) ) Det är vanlig saft, annan dricka, extra frukt, knäckebröd/vanlig smörgås ifall han rasar för mycket, dextrosol får vi inte glömma. Sedan är det alla andra prylar man måste ha för sporten, samt alla extra diabetesgrejer ifall knappen, pumpen strular..

Diabetiker är som en familj

Ibland blir jag så förundrad och glad över hur omtänksamma de som lever med diabetiker och familjen runt om är mot varandra. I helgen var jag och barnen på kalas hos min syster. Det var precis innan tårtan som Maximilian ropade med lätt panik till mig från ovanvåningen och när jag kommer upp visar han knappen som halvt trillat av rumpan. Min tanke är ”Jaha, och jag som har fel väska med mig och ”fel” bil så hade inga extra knappar”. Det är förmodligen en av få gånger som jag inte har ”allt” möjligt av extra diabetessaker med mig.

Lätt irriterad och fundersam på hur skall jag lösa detta kommer jag på att vi har vänner i torslanda som kanske kan ha rätt knappar hemma, men tyvärr så fick jag inget svar när jag ringde. Syrran tänte då till och kom på att deras granne har en son med diabetes. Åh vi ringer och frågar om han har pump, men tyvärr hade vi ingen riktig tur för han hade penna MEN vi kan ju alltid ta insulin från dem så kan han äta tårta. Vi  fick åka hem någorlunda snart efter tårtan men funkade ju ganska bra ändå. Den underbart snälla pappan kom över med penna, nytt insulin och nålar och jag borde ha gett den pappan en kram för det var så snällt och det gjorde ju så att vi kunde stanna lite längre än vi annars hade haft möjlighet till. Alternativet hade ju varit att han inte fått någon tårta och det hade varit grymt mot en sju åring.

Min lilla ängel ville ta sprutan själv och gjorde det med så stilig självsäkerhet att jag blev alldeles stolt.
Alla nya människor vi lärt känna på grund av sonens diabetes är så fantastiska och omtänksamma. Det är väldigt skönt att känna den hjälpsamheten när det kan kännas lite svårt och jobbigt. Jag ville varken för min egen eller sonens skull behöva åka hem i lördags, men vad hade varit alternativet?
Vi mös ytterligare en stund innan vi åkte hem med de söta katterna som nu var 10 veckor gamla, tror dessutom att mellan syrran jobbar hårt på sin man för att få ta hem en av katterna… :)

Stolt och glad

Ny nål imorse på Maximilian. Vid 12 snåret ringde fröken. Värdena har successivt ökat och det lutar åt något fel på nålen. Ber skolan ta 1,5 enheter och mäta efter 15min. Det gav inget resultat. Då var han uppe på HI enligt mätaren.. Så jag informerar att dom får ta sprutan och ge insulin.
Fröken blir helt lite stressad men ändå kontrollerad. Jag pratar med Maximilian och förklarar läget, du får ta sprutan. Klarar du det? Ja svarar han utan att tveka.
Det är på något sätt jobbigt men skönt att han kan vara så stark. En 7-åring som inte gjort detta på länge bara tar den.
Gick igenom proceduren för fröken i telefon. Hon ville att jag tog det igen sakta. Då visar det sig att en annan fröken redan har gjort allt rätt. Satt på kanyl, tagit av skydden, laddat och skjutit ut lite för att se att den är klar.
Då kändes det väldigt skönt.
Maximilian tar sprutan och påbörjar resan neråt. En halvtimme senare är jag där. Fröken har då sparat nålen som är krökt i ett klart L format halvvägs ner på slangen. Inte konstigt med värdena då. Väljer att sätta nålen på skolan. Frågan en fröken om hon vill. Hon genomför detta nästan utan problem. Jag inser att hon troligen kommer lösa det själv nästa gång.
Vi ger ytterligare insulin och jag informerar hur förloppet troligen kommer bli med värdena. Hon sköter detta galant och ger lite mindre insulin till mellanmål och fyller sedan på med ett knäcke när han är på väg att dyka.
Efter denna dag känner jag en stor glädje att vi har en sådan grym son. Han löser det galant.
Och en stor trygghet i att fröknarna på skolan börja komma in i det ordentligt och faktiskt förstå hur han reagerar i olika lägen och vad som kan vara fel och rätt!
Kommer somna med ett leende idag!

T:slim?

Såg en ny pump idag, lite kul. T:slim.
Så vad är det som är bra med den? Det jag kan se är tre saker:
Storleken, den är mindre. Man kan ha den i fickan enklare
Pimp faktorn, den har touch skärm och är snygg. Ser ut lite som en ipod. Låter löjligt, men ändå är det så att när barn kommer upp i ålder då spelar det kanske roll. Det är ju mycket viktigare med funktion, men på något sätt kan jag tycka det är kul att man faktiskt tittar på design oxå.
Standard uttag för laddning och synkning.

Det svaga:
Uppladningsbart batteri? nja vem vill ha massa pimp funktioner om man måste ladda hela tiden?
Stor glasskärm? nja kan vara lite varligt.
CGM, Verkar inte ha CGM? känns som ett steg tillbaks?

Men det är ju alltid kul med nyheter och utveckling! mer sånt!

Ni kan se en film om pumpen här:
Film

Dextrosol bara i nödläge?????

Fick härom dagen höra av en vän att hon hade en kollega som hade barnbarn med diabetes och att de hade fått rekommendationerna att bara ge dextrosol i nödfall, och att i första hand alltid ge mjölk eller annat.

Vi har hört precis tvärt om att alltid ge dextrosol för det är det bästa och mest snabbverkande. Nu vet inte jag om de också bodde i stan men visst låter det konstigt? eller är det jag som har fel?