Nytt År…

I början av veckan var det tid för återbesök hos diabetesmottagningen. För första gången kunde inte jag vara med utan Fredrik och Maximilian gick själva. Det kändes ovant och tråkigt att inte kunna vara med.
Tyvärr har inte HbA1c gått ner, men nu testar vi att höja basaldoserna över hela dygnet så ser vi om det blir lite stabilare. Vi fick även det glada beskedet att vi skall få starta med cgm om en månad. Vi hoppas att det skall hjälpa oss att finna en väg ifrån dessa hoppiga blodsockervärden.

Igår var jag på vårdcentralen med Casper för att undersöka han hörsel. Han har en förmåga att säga ”vad sa du” mest hela tiden. 🙂 Nu visade det sig att han har vätska i båda öronen så det är ju inte så lätt att höra bra då. Det är bara att åka hem och avvakta i ett par månader och sedan boka återbesök.
Jag insåg när jag och Casper satt och väntade på vårdcentralen att det inte är ofta som han får vara i centrum och få egen fokus. Han åker mest med på ett bananskal, dels för att han är barn nummer två men också för att storebror har diabetes. Hans egen fotbollsträning som pappa håller i älskar han, och tyckte det var mycket frusterande över julen när det var uppehåll, så denna lördagen kommer det vara en glad kille. 🙂
Det är lätt att få dåligt samvete över just detta med att ge lika mycket uppmärksamhet eller när tålamodet tryter och man mest låter arg hemma. Tålamodet som är så viktigt för att barnen skall få vara just det som de är, barn. Ny års löften är trams tycker jag, men jag önskar mig en massa tålamod, mer sömn och en jämnare vardag med sockervärdena. Kanske lite mer energi att verkligen njuta och hitta på roliga saker med familjen. 😀

Själv har jag börjat rida igen och inser att det är något jag saknat. Jag tycker att det är en skön ventil för mig där jag kan slappna av och fokusera på en sak.

Gott Nytt År allihopa!!

Säg en film?

Säg en film som handlar om någon som har diabetes eller där någon av karaktärerna har diabetes?
Det hade jag nog inte kunnat för något år sedan. Jag hade nog inte reflekterat något speciellt över det för två och ett halvt år sen.
Satte mig nu framför tvn. Zappade och hittade filmen Panic room med Jodie Foster. Ja den var bra kom jag ihåg. En kvinna och sin dotter som låste in sig i ett rum för att undvika tre rånare. Kan komma ihåg massa saker i filmen, trots att det var minst 8 år sen jag såg den.
Kom in lite sent i filmen och när dom sitter där i rummet utan mat, hjälp eller något, så uppmärksammar dottern att hon blir sämre. Dom tittar på en klocka som visar 4.0.
PANG vilken surprice när jag inser att dottern har diabetes. Jag hade aldrig reflekterat över detta om det inte vore för Maximilian. Jag hade inte ett minne av det. Men helt plötsligt får filmen en helt annan känsla!
Insikten hur man lever i sin glas jubla är skrämmande. Hur man hela tiden ser det som står en närmast. Jag kommer hem till någon ser direkt 50″ tvn. Frugan kommer hem och ser direkt dom där designer tapeterna… Samma rum helt olika syner på rummet.
Ibland kanske man behöver öppna ögonen och se lite utanför sin egen bubbla, även om det är skrämmande eller Informativt.
Jag blev väldigt förvånad och samtidigt lite chockad hur lite jag noterade och kom ihåg denna sjukdom i filmen innan jag själv levde i det livet.

Varför gråter Fredrik?

Klockan åtta igår kväll stod jag på toaletten, tårarna rann och jag kände mig hopplöst vilse. Efter 4 timmars krigande med att få upp Maximilians sockervärde över 4, ge massa dextrosol, se honom spy gång på gång. Pumpen bortplockad, inget insulin gavs.
Då insåg jag sakta men säkert att vi inte hade kontroll på hans diabetes. Vi var vilse och kunde inte ta oss ut ur denna djungel av hemskheter. Sista alternativet började närma sig, åka in till Akuten och sätta dropp. Sockerdropp som skulle ge möjligheten att ge insulin och bromsa ketonerna som smyger sig på.

I det ögonblicket fick jag en hemsk flashback och alla dessa känslor när man sitter på sjukhuset och känner sig helt vilse och hopplös vid insikten att han fått diabetes. Att inse alla utmaningar och hinder som kommer längs vägen. Att förstå att en liten magsjuka kan ställa till ett sådant helvete. Detta gjorde att jag hade svårt att inte bryta ihop, att inte börja storgråta framför Maximilian och visa hur jobbigt det är. För de flesta lyckosamma personer vet att ens föräldrar är alltid starka och är ens stabila punkt i livet. Vad som än händer står dom där starka och håller upp dig i dina krislägen i livet… Först nu inser man hur jobbigt det är att hålla denna fasad när det är tuffa tider i livet.

Det är svårt att förstå hur en liten magsjuka kan skapa sådana känslor, men när man står där är det otroligt jobbigt. Vilse som man är söker man svar. Min lilla räddning i detta helvete var att ringa Tove. En vän som har gått igenom mycket med sina barn. Ett samtal för att få höra det man eventuellt tänker, få den lilla karta man kan hitta för att ta sig vidare ut ur situationen. Att ringa direkt till en avdelning på sjukhuset för att få kontakt med en diabetes läkare som kan hjälpa en. Och sakta få insikten att vi får åka in till Akuten.
Det är först efter, jag inser att det samtalet till Tove kanske är lika jobbigt för henne som för oss. Känslorna som andra föräldrar går igenom bubblar väl upp lika väl som ens egna. Men samtidigt så inser man att man behöver likasinnade därute som kan stötta en. Om man inte har några personer runt sig som kan stötta och prata hade man nog sakta men säkert brytit ihop.

Vi ringde Östra och fick rådet att åka in, jag förberedde Maximilian på allt det innebar. att sätta dropp i armen. Han var medveten om vad det innebar och blicken i hans ögon var ingen rolig syn. Men så stark han är, så klagar han inte, protesterar inte, grinar inte, han bara tar på sig och litar på oss blint att vi har koll på läget. Hans ända oro är att han kommer spy ner bilen….

Vi slapp dropp, vi slapp lägga in oss. För när vi kom in så hade det äntligen vänt. BS steg till 12 på 20 minuter. Ketornerna hade gått upp men i det läget så kan jag ge insulin. Vilket bromsar och stoppar framfarten. Jag fick stöttning från Läkaren på plats, men hon insåg att jag hade koll på läget när vi väl kunde ge inulin. Hon kom in varje timme och stämde av läget och gemensant beslutade vi att åka hem vid midnatt då jag kände att jag kunde hantera det.

Idag är han matt, utslagen och bara legat i soffan. Vi får hålla oss till mycket sockerhaltiga varor, för det kommer ta några dagar att hitta balans igen. Att få upp värdena och tills magen accepterar mat igen.

Denna oro med magsjuka har vi fasat över i två år. När Casper var magsjuk, ja det var jobbigt. Torka, stötta och sova dåligt. Men det är som en promenad i skogen jämfört med det vi upplevde igår. Vi kommer garanterat slita ännu hårdare för att undvika magsjukan. Vi håller tummarna för att vi slipper detta igen….

Magsjukan hann i fatt oss…

Så var det Maximilians tur…vi har klarat oss i två års tid men nu var det slut på turen. Han började kräkas vid 16 sedan 20:30 åkte Fredrik och han in till barnakuten. Han fick inte behålla något och precis när han kom över 4 så åkte han ner till 3 i socker. Ketonerna var på 0,9 och var på ökning så läkaren rekommenderade oss att åka in.
Det jobbiga blir ju när det inte går att få i honom något att dricka eller äta som höjer sockret, för då kan vi inte få i honom insulin och det blir ett farligt läge för kroppen.

Jag var ganska lugn innan de åkte men så säger Fredrik att det för tillbaka mycket känslor från insjuknandet med att åka till akuten, och då var det kört för mig. Blev otroligt ledsen och nostalgisk, riktigt jobbigt faktiskt. Det hjälpte ju inte att Maximilian blev så rädd när
han förstod att han måste åka till sjukhuset.

Fick precis meddelande att han gått upp i socker och tyvärr ketonerna med, men han kunde ge insulin och det är bra.

Tillägg:
De fick åka hem i natt när värderna vände och ketonerna gick ner. Nu har han ätit lite och fått behålla det så det känns mycket bra = nöjd mamma!

Magsjuka för lillebror

Så har lillebror fått magsjuka. Vi har varit otroligt förskonade och inte haft magsjuka med Maximilian sedan han insjuknade, så nu känner vi oss lite oroliga. Just att inte veta vad som väntar och hur det kommer att drabba oss andra. Casper har inte fått behålla något han ätit och vi får knappt i honom vätska så det känns inte så bra.

Håller tummarna att Maximilian skall klara sig!!

Fartfylld höst

Det var ett tag sedan vi skrev här. Det händer så mycket i vårt liv och då finns inte riktigt tiden att skriva. Det har varit en otroligt prövande tid med diabetesen. Vi har inte lyckats få ner de långsiktiga värdet sedan pumpstart för snart ett år sedan. Detta är otroligt frustrerande, det är jag och Fredrik som mår sämst av att inte få ner det. Självklart påverkar det Maximilian också, men det är ju vi som går med misslyckandesstämpeln på oss.
Även om vår diabetes mottagning aldrig skulle säga så, är det precis det vi känner. Jag kikar på hans blodmätares summering av den senaste månaden och den är inte mycket lägre trots att jag tycker vi fått ner nätterna ganska mycket. Vi har återbesök på måndag och det är av hela mitt hjärta jag hoppas att det skall ha gått ner lite.
Jag hade en period för ett litet tag sedan när jag var otroligt ledsen över just detta och kände mig otroligt liten som inte klarar av att hålla hans värden bättre. Att det är svårt för många barn att bli rätt inställda vet jag, men känslan av att misslyckas finns ändå där. Vi har en otrolig rutin på våra vardagar, men helgerna är svårare då träning och kalas med mer brukar spräcka våra tider. Vi är mycket bättre på att räkna kolhydrater idag, men min frustration är ju att om det nu är 60 gram kolhydrater i något så kan jag ju inte ordinera 2 enheter för beroende på om det är massa fibrer, fett rent socker eller liknande så beter sig den där mängden olika, och där får man hoppas att vår känsla stämmer.

Han var på kalas i helgen och fick en godispåse och säger att jag vill äta hela nu med en gång. Vi kommer fram till att vi väger påsen och den vägde 150 gram!!! Så mycket godis tror jag aldrig han ätit. Vi funderar lite rent krasst så skall han ha 5 enheter till detta, men det är alldeles för mycket ändå är det ju rent socker, men kanske lite fett också. Vi börjar med 3 sa jag så får vi putta på sedan. Men efter 1 h  och närmare mellanmålet så låg han på 4,6. Det jag lär mig om och om igen är att det finns ingen manual för hur diabetes fungerar. Det är olika från person till person och från dag till dag, kanske till och med från morgon till kväll.

Vi har flyttat och Fredrik har rest en del plus att det varit mycket på jobbet för oss båda sedan får vi inte mycket sömn och det beror inte bara på diabetesen utan vi har ju även Casper som är förkyld. Han får då problem med svullna halsmandlar med mycket hosta och väcker oss många gånger per natt. Detta gör att vår sömn är hackad var eviga natt, vilket sätter spår i oss. Vi är trötta med alldeles för mycket gnatande på varandra. Vi är medvetna om att vi måste rycka upp oss, men hur lätt är det när man mår som man gör?

Vi försöker att göra det bästa vi kan och hade en mycket mysig första advent med mycket mys vi byggde pepparkakshus vilket barnen fullkomligt älskade, såååå stolta 🙂 Nu är det pyntat och mysigt hemma!

Just det Maximilian har varit enveten med att börja spela Hockey också, det är nu tredje sporten och jag är glad att han tycker det är så roligt med idrott. Det är ju så bra för diabetes med just rörelse så det är bara att tacka för intresset. 🙂 Vi har nu provat två gånger och det går bättre och bättre för honom, men min farhåga att han skulle rasa i bs blev tvärt om. Han blev skyhög… gissar på för lite insulin, men framför allt att han varit lite stressad och nervös vilket kickat honom uppåt.

Återigen det är svårt att beräkna rätt och kunna förutspå höjningar och sänkningar på grund av stress, motion och mat. Tror inte att det finns några föräldrar som är så förberedda som diabetesföräldrar när vi är iväg (även om vi också bommar ibland 😉 ) Det är vanlig saft, annan dricka, extra frukt, knäckebröd/vanlig smörgås ifall han rasar för mycket, dextrosol får vi inte glömma. Sedan är det alla andra prylar man måste ha för sporten, samt alla extra diabetesgrejer ifall knappen, pumpen strular..

Diabetiker är som en familj

Ibland blir jag så förundrad och glad över hur omtänksamma de som lever med diabetiker och familjen runt om är mot varandra. I helgen var jag och barnen på kalas hos min syster. Det var precis innan tårtan som Maximilian ropade med lätt panik till mig från ovanvåningen och när jag kommer upp visar han knappen som halvt trillat av rumpan. Min tanke är ”Jaha, och jag som har fel väska med mig och ”fel” bil så hade inga extra knappar”. Det är förmodligen en av få gånger som jag inte har ”allt” möjligt av extra diabetessaker med mig.

Lätt irriterad och fundersam på hur skall jag lösa detta kommer jag på att vi har vänner i torslanda som kanske kan ha rätt knappar hemma, men tyvärr så fick jag inget svar när jag ringde. Syrran tänte då till och kom på att deras granne har en son med diabetes. Åh vi ringer och frågar om han har pump, men tyvärr hade vi ingen riktig tur för han hade penna MEN vi kan ju alltid ta insulin från dem så kan han äta tårta. Vi  fick åka hem någorlunda snart efter tårtan men funkade ju ganska bra ändå. Den underbart snälla pappan kom över med penna, nytt insulin och nålar och jag borde ha gett den pappan en kram för det var så snällt och det gjorde ju så att vi kunde stanna lite längre än vi annars hade haft möjlighet till. Alternativet hade ju varit att han inte fått någon tårta och det hade varit grymt mot en sju åring.

Min lilla ängel ville ta sprutan själv och gjorde det med så stilig självsäkerhet att jag blev alldeles stolt.
Alla nya människor vi lärt känna på grund av sonens diabetes är så fantastiska och omtänksamma. Det är väldigt skönt att känna den hjälpsamheten när det kan kännas lite svårt och jobbigt. Jag ville varken för min egen eller sonens skull behöva åka hem i lördags, men vad hade varit alternativet?
Vi mös ytterligare en stund innan vi åkte hem med de söta katterna som nu var 10 veckor gamla, tror dessutom att mellan syrran jobbar hårt på sin man för att få ta hem en av katterna… 🙂

Stolt och glad

Ny nål imorse på Maximilian. Vid 12 snåret ringde fröken. Värdena har successivt ökat och det lutar åt något fel på nålen. Ber skolan ta 1,5 enheter och mäta efter 15min. Det gav inget resultat. Då var han uppe på HI enligt mätaren.. Så jag informerar att dom får ta sprutan och ge insulin.
Fröken blir helt lite stressad men ändå kontrollerad. Jag pratar med Maximilian och förklarar läget, du får ta sprutan. Klarar du det? Ja svarar han utan att tveka.
Det är på något sätt jobbigt men skönt att han kan vara så stark. En 7-åring som inte gjort detta på länge bara tar den.
Gick igenom proceduren för fröken i telefon. Hon ville att jag tog det igen sakta. Då visar det sig att en annan fröken redan har gjort allt rätt. Satt på kanyl, tagit av skydden, laddat och skjutit ut lite för att se att den är klar.
Då kändes det väldigt skönt.
Maximilian tar sprutan och påbörjar resan neråt. En halvtimme senare är jag där. Fröken har då sparat nålen som är krökt i ett klart L format halvvägs ner på slangen. Inte konstigt med värdena då. Väljer att sätta nålen på skolan. Frågan en fröken om hon vill. Hon genomför detta nästan utan problem. Jag inser att hon troligen kommer lösa det själv nästa gång.
Vi ger ytterligare insulin och jag informerar hur förloppet troligen kommer bli med värdena. Hon sköter detta galant och ger lite mindre insulin till mellanmål och fyller sedan på med ett knäcke när han är på väg att dyka.
Efter denna dag känner jag en stor glädje att vi har en sådan grym son. Han löser det galant.
Och en stor trygghet i att fröknarna på skolan börja komma in i det ordentligt och faktiskt förstå hur han reagerar i olika lägen och vad som kan vara fel och rätt!
Kommer somna med ett leende idag!

T:slim?

Såg en ny pump idag, lite kul. T:slim.
Så vad är det som är bra med den? Det jag kan se är tre saker:
Storleken, den är mindre. Man kan ha den i fickan enklare
Pimp faktorn, den har touch skärm och är snygg. Ser ut lite som en ipod. Låter löjligt, men ändå är det så att när barn kommer upp i ålder då spelar det kanske roll. Det är ju mycket viktigare med funktion, men på något sätt kan jag tycka det är kul att man faktiskt tittar på design oxå.
Standard uttag för laddning och synkning.

Det svaga:
Uppladningsbart batteri? nja vem vill ha massa pimp funktioner om man måste ladda hela tiden?
Stor glasskärm? nja kan vara lite varligt.
CGM, Verkar inte ha CGM? känns som ett steg tillbaks?

Men det är ju alltid kul med nyheter och utveckling! mer sånt!

Ni kan se en film om pumpen här:
Film

Dextrosol bara i nödläge?????

Fick härom dagen höra av en vän att hon hade en kollega som hade barnbarn med diabetes och att de hade fått rekommendationerna att bara ge dextrosol i nödfall, och att i första hand alltid ge mjölk eller annat.

Vi har hört precis tvärt om att alltid ge dextrosol för det är det bästa och mest snabbverkande. Nu vet inte jag om de också bodde i stan men visst låter det konstigt? eller är det jag som har fel?

Läkarbesök

Lite besviken är jag allt, vi har inte fått ner HbA1c alls och det är högt tycker vi även om diabetesmottagningen är snälla och säger att det är okej. 58 tror jag det var och förra hösten när innan vi började med pumpen hade vi kommit ner till 51 men sedan pumpstart har vi tyvärr inte kommit i ordning. Jag hade en stor förhoppning om att få prova cgm nu och vi är uppsatta på lista, men de vill ta oss några ihop och köra en upplysning för flera så vi får vackert vänta ytterligare någon månad eller så.
Min nivå för trötthet är ganska nådd och överskriden så jag hoppades verkligen att vi skulle få chansen nu med en gång, men icke.

Vi är ju mitt i slutskedet inför flytten så visst det ger väl en extra trötthet, men tror mer att de sömnlösa nätterna som pågått i många månader nu är stor boven. När värdena är så hoppiga på dagen så blir ju tyvärr inte nätterna så bra. Det vi kom fram till med läkaren är att vi skall vara mycket mer aggressiva med insulinet på dagarna. Vår läkare pratade om att redan vid ett sockervärde på 8 kompensera om det är ett tag kvar till mat och redan vid ett värde på 6 strax innan mat. Så hårt har jag aldrig hört förut så det blir spännande att se om vi kan få det att fungera.

En stor eloge till våra pedagoger på skolan, de försöker verkligen förstå och hänga med. De gör ett kanon jobb och börjar sakta men säkert tänka helt rätt, vilket inte alltid är så lätt. Teorin är ju alltid enkel men med en sjuårings sätt att vara med fullt ös ena dagen till super lugn lek nästa så fungerar inte alltid det som borde fungera, men de har lärt sig att bli vaksamma och försöka förstå varför det blev fel för att göra rätt nästa gång. De är riktiga änglar.

Dextrosol på natten

Kom att tänka på ett samtal jag hade förra helgen. Ni får gärna komma med åsikter om ni gör på annat sätt eller har en helt annan tanke

När vi var på läger hade jag ett samtal med en annan diabetsmamma och vi pratade om dextrosol på natten. De hade tänket att dextrosol inte fungerade på natten utan att barnen behöver något att äta också för att hålla blodsockret över 4 hela vägen fram till morgonen.  Vi har en annan tanke och det är att dextrosolen bara skall höja upp  honom till över 4 och sedan ligger han ”bra”.
Nu har vi pump och det var skillnad med sprutorna för då låg det långtidsverkande insulinet och jobbade nedåt, medans insulinet i pumpen ligger som en bas för att han skall ligga jämt.
Nattinsulinet från pumpen trycker inte ner hans kurva och om han inte äter på natten så skall det bara jobba för att hålla värdet.
Vet inte om ni hängde med där men jag gissar att de som har diabetsbarn förstår vad jag menar. Vi går oftast upp en extra gång när vi gett insulin för att dubbelkolla, men det brukar fungera för oss och då slipper vi det där momentet att gå ner och göra smörgås. Fördelen är allt vi slipper rekylen som ofta blir om man ger mat på natten och den rekylen brukar spöka till förmiddagen för oss.

 

Läger

Jag och Maximilian var på läger i helgen. Det var för barn mellan 4-10år och alla hade diabetes. Det var en ganska annorlunda känsla vid måltiderna och det började pipa över allt från blodsockermätare. Maximilian hade otroligt roligt och blev kompis med vår rumskamrat som var ett år yngre, de stojjade och busade, hade så roligt. Han ville inte åka hem så det var ett gott tecken. För oss föräldrar var det mycket informationsutbyte alla har ju olika sätt att ta sig an sjukdomen och vissa av föräldrarna hade själva diabetes. Jag tyckte det var så otroligt intressant att få prata om bara diabetes en hel helg. Låter säkert ganska knäppt, men här var massor av fina människor med så mycket erfarenhet och tips.

Mitt enda dilemma var att jag var så trött, och första kvällen slocknade jag när Maximilian gick och la sig. Det var en ganska hektisk vecka innan med nattvärden som inte låg bra och jag inte är van att behöva ta varje natt.
Fredrik har opererats och är fortfarande inte riktigt pigg men hoppas att hans ork och energi skal komma tillbaka snart. Sedan tror jag att det här med skolstarten och oro över att Maximilian och fröknarna skall få det så bra som möjligt stressar mig. Det som hände i fredags gjorde mig lite orolig, fröken hävdar att hon skulle ta sig tid för honom om inte jag vore där, men hur skall hon lära sig om hon inte passar på att vara med vid konstiga värden när jag var med och kunde förklara?
Fredrik hade en liknande incident i tisdags och då var det inte heller ordinarie fröken som var med utan en annan… Jag har en bra känsla av alla hans pedagoger och är övertygad om att det kommer går bra, men visst lite oro kan jag inte trolla bort.

Fortsättning på ny nål

Ny nål blev det och Maximilian vaknade med att tala om att den gjorde ont. Den tillfälliga värdeminskningen under natten hade vänt uppåt igen, så ny knapp och mer insulin. I och med att vi skolar in så åkte jag och Maximilian ner till frukost på skolan (det hade jag nog inte gjort annars, utan stannat hemma och sett ifall värdet gått ner eller inte). Jag informerade fröken om de konstiga värderna och att vi får ge lite extra insulin och ta stick igen om ca 45 min.
Jag åkte iväg för att lämnade Casper, köpa lite kaffe sedan tillbaka skolan. Tror inte jag hade mer än installerat mig med min datorn innan fröken kom och sa att han hade 24 så värdet hade gått ytterligre upp. Trött som jag kände mig efter natten är min första reaktion som jag tänker ”men jag vet inte jag orkar inte” fast säger istället att jag får åka hem och hämta nytt insulin och se om det är fel på insulinet.
Sagt och gjort hem och tillbaka med nytt inuslin tar ut Maximilian från lektion och fyller nytt insulin mäter ketoner ger extra insulin.Nu kände jag att det var lika bra att intallera en insulinspruta på skolan för sådana här tillfällen, då går det åtminstonne få ner honom tills vi kommer och kan byta insulinet. Han är förvånansvärt alert och pigg för så högt värde. Ketonmätaren visar 0,0 så det kändes riktigt skönt.

Nu vet ju inte jag om detta är fallet men tycker att det är en del luft i insulinbehållaren. Informerade fröken att ta ett nytt stick efter 45 min och puh så visar mätaren 10. En liten seger!!
Segrar varar tyvärr inte så länge i diabetesvärlden så efter ytterligare en knapp 40 minuter kommer han ut och är super låg på 1,3 vi matar i honom dextrosol och jag ger honom äpple vilket han äter lite på samtidigt som han börjar gny och bli alldels likblek. Jag sätter honom i soffan och ger ytterligare dextrosol tar nytt stick som visar 1,2 efter ca 15 min mer dextrosol och mjölk. Han ligger i soffan och gråter och gnyr om vartannat efter ytterligare tio minuter har han svängt upp till 3,4. Jag inser att det är först nu som jag andas ordentligt.
Fröken kommer ut igen och frågar hur det går så jag förklarar för henne. Hon är väldigt tacksam att jag var här just nu då hon var själv i klassen och inser att det inte är hållbart att vara en person, dessa lägen går ju aldrig att förutspå. Hon skall ta sig ett samtal med rektorn.

Jag och Maximilian åkte hem efter lunch så han får vila lite, han är minst sagt lite sliten. Nu laddar vi för läger i helgen med massa diabetesbarn för Maximilan och för mig massa föräldrar med kunskap 🙂

Nattnålen

Det är lika jobbigt varje kväll när man får höga värden utan anledning. Då inser man sakta att det lutar åt ny nål lite senare. Ny nål innebär nattklocka.
Så nu blev det precis en ny nål, när han sov. Ge lite insulin och se om det svänger ner om en halvtimme. Sedan om en timme osv osv genom natten! Jippi.

Heltidsjobb?

Kan man kalla sina barn ett heltidsjobb? Ibland känns det iallafall så. Jag älskar mina barn mer än någon/något annat, men med en sjukdom som kräver full kontroll och uppmärksamhet dygnet runt känns det ibland som att vi har ett heltidsjobb med sjukdomen inte med Maximilian. Att aldrig helt kunna släppa eller slappna av är uttröttande, minst sagt.

I förra veckan reste Fredrik bort med jobbet och jag blev själv med nätterna. Jag har sagt det förut och säger det igen, jag gillar inte alls att ha ensamansvar på natten. Att vara uppe och vaken 3ggr per natt är jag alldels för trött av mig för att klara, jag blir helt galet trött dagen efter också skall jag jobba 8h, men framför allt skall jag ta bra beslut på natten vid alla dessa höga och låga värden. Jag förundras varje gång hur Fredrik klarar det, för han tar nästan varje natt och jobbar hela veckorna minst 40h oftast mycket mer.
Nu längtar jag tills vi får prova cgm (kontinuerlig glukosmätning) vilket innebär en extra sensor som också fästs på magen och kopplas till den befintliga pumpen. En extra säkerthet då den hela tiden mäter upp hans blodsocker i vävnaden och då kan vi se om han är påväg upp eller ner och med vilken hastighet. Det är väl så som med alla maskiner att det inte är 100% trygghet men ett STORT hjälpmedel för oss. Jag längtar!

Jag var väldigt ledsen i förra veckan när jag märker hur alla kompisar till Maximilian åker fram och tillbaka till kompisar så enkelt. För oss innebär det lite oro dels för cykelturen han tar fram och tillbaka ( är han stabil i värdet kommer han ta dextrosol om han känner sig snurrig osv), dels för de föräldrar som skall ta hand om honom. Det är inte att jag oroar mig för att de klarar av det utan jag oroar mig för att jag lägger ett stort ansvar i deras knä. Tänk om de inte vågar säga nej sedan är de hur oroliga som helst. Det ju det här med att förstå hur diabetes fungerar och att vilja förstå. Alla kanske inte vill eller kan lära sig. Maximilian är super duktigt själv, men när har rasar fort ner i blodsocker så klarar han inte av att ta beslut, det är han alldeles för liten för. Någonstans önskar jag att jag vågade vara lite lugnare och mer av den stilen att det löser sig, men det är svårt att släppa kontrollen när jag hela tiden måste ha den och vara skärpt. Ibland försöker jag styra lite vem han väljer att  leka med där jag vet att föräldrarna kan och är med på noterna, men samtidigt måste han ju få välja fritt bland sina egna kompisar. Avundsjukan mot andra föräldrar med friska barn finns helt klart ibland.
Det kan sägas massa gånger diabetes är en mycket jobbig sjukdom för alla närstående. Det är bara Casper som ser med spänning och gärna vill ta blodsockerprov, men och andra sidan är Maximilian hans stora idol och allt han gör måste ju bara vara coolt! 🙂

Med det sagt kan jag säga att denna sommar har det inte varit någon ordning på värden alls. Jag gissar att hans HbA1C (det långsiktiga sockervärdet) kommer att vara högt vid nästa kontroll. För först gången någonsin har mätaren visat Hi flera gånger och därifrån till att bli låg osv. Jag funderar ibland på hur många år kroppen åldras med alla dessa snabba svängningar som blir i sockret. Kroppen måste ju ta stryk eller?

Skolstart måndag

Var ju en del snurr i sommras då flera personer sa upp sig på skolan och vi stod utan lärare. Men innan semestern fick vi bra besked från rektorn, jag tror att hon insåg efter att jag ganska hårt puschat på att vi måste ja bra kommunikation, vilket innebär att hon informerar vad hon tänker göra i bra tid. Så hon valde att flytta en fröken från en klass ett par kullar upp till Maximilians klass. Min första tanke var skeptisk då detta var en äldre fröken och hon kanske inte är så flexibel som jag önskar.
I tisdags träffade jag fröken och alla pedagoger. Sammanlagt kom åtta personer kom till detta möte vilket var väldigt roligt. Tre av dom är de som kommer ha mest kontakt, resten kommer vara till och från. Det som var härligt var att dessa tre som kommer ha huvudansvaret kändes så helt rätt! Fröken var väldigt öppen och hade en rak och tydlig kommunikation. Inget yassande runt frågor.
När jag gick därifrån hade jag en känsla av harmoni i kroppen, jag tror detta kommer bli jättebra! Så nu är det bara att ladda, från måndag sitter jag i skolan hela veckan för att assistera och ta emot frågor.

Skolan och nya lärare

I veckan fick vi brev att det är ytterligare en lärare i Maximilians klass som sagt upp sig. Vi var så lyckliga i våras när vi äntligen fick veta att en lärare från Maximilians klass skulle gå vidare med upp i nästa årskurs. Lyckan blev inte så långvarig när läraren berättade att hon fått erbjudande om annan tjänst närmare hemmet. Hon har ju varit toppen och verkligen lärt sig att förstå hur värdet påverkas av mat och motion, hon har kunnat sänka samt höja hans insulindos på eget bevåg efter hur det har varit skulle bli.
Jag tror inte det är många som blir så duktiga som hon var så vår saknad kommer att vara stor efter henne.
Lite tröst var att skolan satt in ganska många resurser i klassen för att klara av dess utmaningar. Så för någon veckan sedan ringde rektorn och berättade att ytterligare en lärare sagt upp sig och för att inte bara få nya lärare har hon valt att plocka in en från en annan klass som varit längre på skolan, hon blir huvudlärare och sedan kommer ytterligare en lärare att anställas, dessutom får de två extra resurser, men hur mycket de går vet vi inte ännu. Den ena skall vara på fritids efteråt så henne har vi träffat och haft lite genomgång med, och det känss bra. Hon var lite nervös men ytterligare en kontroll människa och åh vad vi älskar dem 🙂

Det som blir lite stökigt är inskolningen då både jag och Fredrik redan pusslat för att få till semestern i sommar. Jag har ingen inarbetad semester och Fredrik kommer att ta ut all sin plus att både han och jag får ta ut föräldradagar. Vi skulle bara fått en och en halv vecka tillsammans i sommar, men jag har lyckats få två extra lediga dagar så nu får vi nästan två. Hur vi löser inskolningen om den blir samma som förra året vet jag inte. Då hade vi 4 veckors inskolning, men vi hoppas ju att vi skall kunna lösa det mer med att jobba halva dagar denna gång. Fredrik har dessutom ett stort projekt som ligger nu så han har inte riktigt samma möjlighet som innan att vara ledig, jag hoppas att jag kan lösa det om han inte kan.
Det är inte riktigt lika lätt som  för de andra föräldrarna märker jag när jag pratar med dem. De räknar med 0 dagar i inskolning… och så hade ju vi också haft det om det hade varit normalt.

Diabetes är ju tyvärr inte den lättaste sjukdom att förstå. Tänk om vi kunde få en peng för hur många gångar någon sagt ”Varför gick han upp här” eller ” varför gick han ner så?”.. 🙂 Ja du förmodligen för att något oförväntat hände eller så var det bara något bus med pumpen, eller jo han kanske är förkyld eller påväg, eller det kanske är så att ni haft en fysikst krävande förmiddag och det hänger kvar, ja anledningarna kan vara säkert många över hundra. Diabetes är komplext men bara man vågar och inte är rädd för att fråga eller ringa oss så går det mesta bra. Vi tar ju hellre många samtal per dag än att behöva åka akut.
Nu jobbar jag tre dagar till sedan är det underbar och efterlängtad semester! Grabbarna har ju varit hemma denna vecka och tjuvstartat.

Hemmagjord ketchupmat

Ketchup är ju en vanlig snackis. Mycket socker mycket kolhydrater.
Så fick jag ett tips från en vän som oxå har en diabetes son. Att göra egen, vilket lät lite jobbigt och kanske inte så gott. Men tvärtom, den smakade kanon. Barnen åt och uppskattade den rejält, trodde aldrig dom skulle acceptera det!

Den innehöll,
1 burk krossade tomater.
1 msk kikoman soja
1 msk rödvinsvinäger
1 msk kalvfond
1 msk stevia strö.
Vatten för rätt konsistens.

Kör allt i mixer och smaka av med salt och peppar!
Håller i tre veckor i kylen, sedan gör du köttfärsås eller liknande av det.
Hällde det i en sportflaska, för enklare hantering.

Smaklig måltid!

20120712-235644.jpg

Skillnad på pump vs sprutor

Igår var en sådan dag när skillnaden på att ha pump mot sprutorna blev väldigt tydlig. Han vaknade lite högt och vi tog extra insulin, men jag bad skolan hålla lite extra koll, sagt och gjort de ringde igen vid 9 tiden då hade han gått upp till 20. Vi gav extra insulin och efter en halvtimma hade han gått upp till 24 = mycket högt. Jaha tänkte jag det är stopp i knappen eller liknande. Jag bad fröken ta sprutan och ge 2 enheter så skulle jag packa ihop och åka dit för att sätta om knappen.
Hon ringde igen efter en 20 in och då hade han gått ner mot 20 igen, så nu fungerade insulinet.

Det som blir skillnaden mot när vi hade sprutorna är att även om insulinet inte skulle gått in i kroppen då hade han inte ökat så här snabbt för han hade haft ett bas insulin ( en långtidsverkande spruta på morgonen). Nu så är det bara det kortidsverkande som verkar i kroppen så när det av någon anledning inte fungerar med pumpen så stiger han snabbt för då finns inget insulin som jobbar.

Nu vill vi verkligen inte tillbaka till sprutor, för  det är inte ett alternativ, men det finns vissa fördelar ibland med sprutor. Däremot kan jag säga att alla de fördelar som pumpen har väger med hästlängder över. 🙂

Hela dagen igår fortsatte i ett otroligt upp och ner läge. Jag tog med honom hem igår för han var alldeles hängig och hade ont i huvudet enligt honom själv… jag undrar dock om det inte var lite mysigt att få vara hemma med mamma, sedan visst mår han dåligt på så höga värden. Han sa när jag sa att vi skulle åka och hämta Casper: ” skall vi inte hämta honom vanlig tid mamma, jag har ju lite ont i huvudet” 😉

Tyvärr blir ofta följden av en sådan konstig dag i värden att natten åker med på ett bananskal. Det blev många vänder fram till 01 sedan bestämde jag mig för att sova, men vaknade av mig själv ändå och var tvungen att kolla honom några gånger extra.

Måste bara berömma vår duktiga fröken som tyvärr gör sin sista dag idag. Hon gav Maximilian sprutan för han ville inte själv och hon gjorde det men berättade först efteråt att det var första gången hon gav en spruta. Snacka om tuff tjej!! 🙂

Jag blev också glad idag när jag lämnade och en annan fröken från en annan klass sa att hon och en annan fröken gärna ville lära sig Maximilian och hans diabetes inför hösten. Alltid roligt med egna intitativ till att vara delaktig, mer sådant!